Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Элеонора
Элеонора
Мама сына-младенца

О нашей генетической поломке 🧬

О нашей генетической поломке 🧬

Вот так мы прожили 25 лет и не знали, что в нашей генетической составляющей есть «поломка». Так получилось, что мы со Славой являемся носителями редкого генетического заболевания, имея по одному «бракованному» гену ( для болезни, бракованных гена должно быть два).

Собственно, наш малыш перенял именно по «сломанному» гену от каждого из нас, и потому, имеет заболевание.

Заболевание имеет распространённость 1:10000, что делает его орфанным, то есть редким.

Да, могло быть и иначе, если бы наш ребёнок, перенял хотя бы один здоровый ген от кого-либо из нас, тогда он бы так же являлся просто носителем.

Истоков нашей поломки мы не знаем, у родственников данного заболевания нет , возможно, они так же являются носителями, но так как мы со Славой встретились, наши «бракованные» гены решили перерасти в союз.

Мы до сих пор пребываем в легком а#уе, как среди миллиардов людей, нам было суждено встретиться, ведь это такая редкая история, наверно, судьба 🤪

На генетические поломки плода можно сделать скрининг ещё в утробе, но знание не даёт практически ничего, поскольку выход был бы один - аборт, что исключено.

Да, нам повезло, наше заболевание является одним из самых безобидных среди всего генетического спектра, но имеет свои нюансы, обязательно расскажу следующим постом.

45

Лучший комментарий

boyarskix.98

Анна

Мы столкнулись с такой же ситуацией.

Только у нас все пострашнее с диагнозом и прогнозами.

Также, в роду с таким заболеванием не было, а мы вот встретились с мужем с поломками в одном гене.

И малышка попала не в тот процент…и приняла все на себя.

Теперь ведём отчаянную борьбу за жизнь 🤞🏻

А вам крепкого здоровья❣️

Отметок «Нравится»: 12
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Нужно обязательно верить в лучшее и бороться! ❤️

Отметок «Нравится»: 1
olenkat.

Оля Т

Мама двоих (младенец)

Какая красивая пара 🥰

Отметок «Нравится»: 4
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Большое спасибо ❤️

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

lolipoli

lolipoli

Мама сына (2 года)

Верно вы написали, что это судьба. Ведь как такое может быть? Здоровья малышу.

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
katya27777

Екатерина

Грустно, конечно. Пусть малыш будет здоровым !

Отметок «Нравится»: 0
sitnikovairko

Irina

Мама дочки-младенца

Какие же вы милые 😻😻😻

Здоровья и счастья вашей семье☺️

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо большое и вам ❤️

Отметок «Нравится»: 0
elinafanilevnaa

Элина

Какая вы красивая!😍

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо ☺️❤️

Отметок «Нравится»: 0
annasnowqueen

Светлана

Мама дочки-младенца

А какая болезнь?

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Фенилкетонурия

Отметок «Нравится»: 0
azaliya_azatovna

Азалия

В ожидании первенца

Пусть у вашей семьи все будет хорошо,здоровья и счастья вам 😘

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо большое ☺️ и вам ❤️

Отметок «Нравится»: 0
boyarskix.98

Анна

Мы столкнулись с такой же ситуацией.

Только у нас все пострашнее с диагнозом и прогнозами.

Также, в роду с таким заболеванием не было, а мы вот встретились с мужем с поломками в одном гене.

И малышка попала не в тот процент…и приняла все на себя.

Теперь ведём отчаянную борьбу за жизнь 🤞🏻

А вам крепкого здоровья❣️

Отметок «Нравится»: 12
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Нужно обязательно верить в лучшее и бороться! ❤️

Отметок «Нравится»: 1
olgakrutina10287

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

У меня у сестры двоюродной так получилось, в итоге у ребёнка неусваивается белок, можно только спец коктели, из обычной еды только жиры и углеводы ест, и так до 18 лет ей жить тк иначе не будет расти, после 18 можно будет есть почти все

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

это правда 🙏🏻 спасибо ❤️

Отметок «Нравится»: 0
n.s.v.2016

Ната

Мама двоих (младенец)

Добрый день, написала вам в лс

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына (1 год)

здравствуйте, в лс ничего нет

Если что пишите в тг или Вотсап

89677506897

Отметок «Нравится»: 0
urist_prm

Александра

Мне генетик говорил, что если и мать и отец носитель то 25% что ребёнок будет с заболеванием. У нас в родне тоже есть мальчик с фенилкетонурией, возможно и я этот ген ношу 🤷‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Да, всего 25%... и мы умудрились туда попасть

Даже и знать не знала, что такое заболевание есть, а я носитель.

Отметок «Нравится»: 0
urist_prm

Александра

главное питание соблюдать у ребёнка и лечение. У нас родственники сначала соблюдали, а потом бросили, жалко им стало сына, что многое нельзя. Так у него задержка развития сильная, спец школу только кое как закончил. Щас уже большой, тюбольше 20 ему.

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

@inna-prm, это же непростительно при фенилкетонурии... мы каждый грамм считаем, диета строгая.

Отметок «Нравится»: 1
les_vl

Мечтатель🧄

Я тоже боялась. У меня в роду беспалость, у мужа не знаю. Но обошлось. Плрзо что мы точно не знаем носители чего мы. Хоть что-то сможем сделать. Только не знаю что

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

знать бы, где падать ( я в жизни бы не подумала, что у меня есть какие-то генетические поломки..

Отметок «Нравится»: 1
les_vl

Мечтатель🧄

согласна. Жалко что подобные проверки не придумали ещк

Отметок «Нравится»: 0
olenkat.

Оля Т

Мама двоих (младенец)

Какая красивая пара 🥰

Отметок «Нравится»: 4
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Большое спасибо ❤️

Отметок «Нравится»: 0
alinkeyy

Алина

Мама сына (3 года)

🌞❤️молодые и красивые. Пусть все будет хорошо🤞🏻

Отметок «Нравится»: 1
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо большое ☺️ ❤️

Отметок «Нравится»: 0
keleksaeva26

Алёна Станиславовна

Мама двоих (младенец)

Какая красивая пара! 🌹Пусть у вас все будет хорошо.

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

Спасибо большое ❤️

Отметок «Нравится»: 0
sapeka

Лена

Мама сына (3 года)

У нас друзья с этим столкнулись. Ни у кого в семье не было, у дочки проявилось. Прекрасная девчонка 4 лет❤️ сейчас кстати пошла в муниципальный детский сад, потому что платные отказали с питанием.

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

мы хоть ещё и маленькие, я сейчас уже пишу в частные сады, пробиваю почву, в большинстве - категоричное нет, видимо, и мы пойдём в государственный 🙄

Отметок «Нравится»: 0
sapeka

Лена

Мама сына (3 года)

в государственном очень строго с питанием. У них только 2 конфликта возникало по питанию, которые сразу уладили. Первое - если всем давали булки на полдник, их дочке не давали ничего (через заведующую решили вопрос, на них фрукты заказывают). И второе - у них отдельная кастрюля с их фамилией. И в ней нечаянно гречку сварили. И по незнанию нянечка наложила гречку дочке. Раз на кастрюле их фамилия.

Так что огрехи возможны.

Единственный частный сад в нашем городе, который согласился принять ребёнка, сказал полностью обеспечивать питанием. И не делал скидку на питание. То есть платите как все (сад недешёвый) и ещё несите свою еду. И вроде как сделают «одолжение» и разрешат к ним ходить😤

Не бойтесь государственного. Очень много детей диабетиков, аллергичных. Всем положено отдельное питание.

Отметок «Нравится»: 0
or1en

Елена

Обоим моим детям передалась талассемия от папы. У них легкая форма, потому что ген был только у одного из родителей. Обладатели легкой формы пожизненно сидят на бадах и это меньшее из зол. Ведь полная форма талассемии - нежизнеспособные дети. Даже представить страшно что было бы, если б я тоже отказалась носителем этого гена, ведь болезнь достаточно распространена, хоть о ней никто и не знает. Надеюсь, мы придём к тому, что каждый сможет сдавать генетические тесты без такой нагрузки на кошелёк и знать, что потом делать с этим знанием. Вашему малышу здоровья, вы очень красивая семья.

Отметок «Нравится»: 1
re4ka

Елена

Бывают такие редкие случаи, но пусть вашему карпузу достанется самый минимум испытаний, который мог бы быть в таком случае!

Здоровья вашей семье!

Отметок «Нравится»: 0
doctish

Ника

В ожидании первенца

У меня фку)

Отметок «Нравится»: 0
doctish

Ника

В ожидании первенца

@blackscorpion да, я беременна

Отметок «Нравится»: 0
blackscorpion

Элеонора

Мама сына-младенца

@n.tishina, а вне беременности ?

Отметок «Нравится»: 0
doctish

Ника

В ожидании первенца

не соблюдала с 18 лет

Отметок «Нравится»: 0
ejevica

Гульнара

Какая вы красивая пара )

Отметок «Нравится»: 1
marimit

Мария

Мама троих детей

Гены–штука непредсказуемая и какие из них встретятся в новом человеке одному Богу известно! Все у вас будет хорошо, замечательный малыш у вас! Крепкого вам здоровья! 🙏🏻

К сожалению есть страшные генетические диагнозы, такие как СМА, там родители ведут борьбу со смертью. Пусть в мире будут все дети здоровы! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
liz11

liz11

У нас с мужем такая история . Наша мутация , к сожалению , не оставляет шансов на жизнь сразу после родов

И такие детки рождаются 1:1000000 😅

И мы попали 2 раза в ту же воронку

Хотя родить здорового ребёнка 75% немало

Но тут не угадаешь с какого раза гены сложатся

Конечно, парадокс , ни в одной лотерее мы так не «выигрывали»как здесь 😅

Хотя шансы такие же

Отметок «Нравится»: 0