Вообщем , Марку поставили структурную эпилепсию . Фокальные не моторные затылочные вегетативные приступы . Выписали препарат
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Просто интересно. Представьте ситуацию-видите на площадке маму с ребёнком. Может первый раз,а может уже видели ее там,но вы незнакомы. И у девушки при вас случается приступ эпилепсии. Каковы будут ваши действия? Поможете ли вы? Будете ли общаться с ней после или будете сторониться?
Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜 #энцефалограмма #эпилепсия #epilepsy #cerebralpalsy #дцп
Мария·
Мама сына (6 лет), беременна (30 нед.)
Инвалидность просто при эпилепсии никто не даст,тем более при отсутствии приступов, должно быть либо отставание в развитии,либо дополнительные сопуствующие заболевания,которые влияют на качество жизни.
Ольга··
Ну например у неё ещё есть астегматизм.
Мария··
Мама сына (6 лет), беременна (30 нед.)
должны быть серьезные основания. У моего ребенка тяжелая форма эпилепсии, приступы часто, полной ремиссии не поддаются,но на комиссии это не является основанием для инвалидности. Нам дали инвалидность только на основании сопуствующих расстройств, которые появились всвязи с основным диагнозом,просто из за частых приступов инвалидность не давали и то мы сначала раз в год подтверждали ходили 4 года пьдряд. По поводу как повлияет на будущее - ее в любой момент можно снять и инвалидности не будет.
Кристина·
Мама сына (5 лет)
Я как HR сталкиваюсь с инвалидность при поиске сотрудников, и в 99% случаев это отказ соискателю, потому что работадатель и отдел кадров побаиваются брать таких сотрудников
Ольга··
Что такое HR?
Кристина··
Мама сына (5 лет)
специалист по подбору персонала