Стася
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
post image

#ГлебРоманович #часть4 #НедостаточностьБиотинидазы #НБ

После того как я увидела малыша издалека, меня зашивают и переводят в соседний родильный блок. На следующее утро, 5.10.2020 ко мне приходит медсестра и говорит, что пора начинать вставать и что скоро приедет за мной скорая и переведут меня в 29больницу (ковид госпиталь)... Я спрашиваю, так что у меня мазок пришёл и он положительный ? На что нет внятного ответа🤷‍♀️ пытаюсь встать, адская боль. Звоню в детское отделение, узнаю про сына- говорят все хорошо, сосёт сам, спит хорошо. Только в районе 8 вечера приезжает за мной скорая и перевозят в 29 больницу, так и не сказав мне что есть ли результат мазка. Малыш остаётся в родил ном доме. Меня окутывает просто страх, т к положили в палату где уже лежат с подтвержденным мазком. Истерика, слёзы 😭 один малыш в роддоме, дочка с папой в больнице... Просто не могу передать словами что происходило со мной... Колят мне по приезду сразу в вену антибиотик и клексан в плечо, сатурация 99. И только на следующий день после обеда мне говорят, что пришёл мазок и он положительный 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️😭😭😭 сколько я здесь пролежу - неизвестно. Я просто не могу вставать, не могу сидеть... Снова звоню в роддом и узнаю как малыш-всё хорошо 🙏 звоню мужу, говорят что у дочки пришёл второй мазок отрицательный и им как бы нужно освободить место и сидеть на карантине 14 дней, т к муж изначально был отрицательным и дожидаться результатов второго мазка у ребёнка и у мужа... Выходные они находятся дома, темпы у дочки нет... Утром в понедельник мне звонит муж и говорит, что снова у дочки темпа 39 и она вялая... Ппц... Меня свозили на кт (поражение лёгких 2%) и берут второй мазок...

Заходит врач, спрашиваю где мой результат-он говорит что отрицательный... Сдаю второй мазок в этот же день (понедельник) и отпрашивают у врача, чтобы отпустил домой т к дочка просто стрессует и снова темпа... Пишу ему лично расписку, что приеду за выпиской когда будет готова. Сыночка уже перевезли в 40 больницу, как бы сказали что на передержку пока у нас всех не будет 2 отрицательных мазков. По состоянию все хорошо, сосёт сам, начал вес набирать, немного крикливый и реагирует на погоду 🤷‍♀️

Приезжаю домой, у дочки сразу же нет темпы и не поднималась больше, стресс (мы в первые так надолго расстались с дочкой😭)... А тут начинается ещё интереснее... Звонит мне врач из 29 больницы и говорит, что оказывается второй мазок тоже положительный, т к прошло мало времени с момента сдачи первого мазка (типо как минимум дней 5-7 должно быть) это пизд**ц... Пытаюсь узнать, что нам делать дальше. Приезжаю за выпиской и мне говорят, 2 положительных результата и один мазок отрицательный. Дальше уже связывают с глав врачом 40 больнице, объясняю всю ситуацию и нам на следующий день присылают бригаду и берут мазки у меня и у мужа (у дочки уже 2 отрицательных)... И опять ожидание 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ с Глебушкой, как уверяют врачи всё хорошо, сделали обследование (узи головы, брюшной полости, ЭКГ) тоже всё в норме... И вот наконец то 21.10.2020 года нам приходят отрицательные мазки и звоню в 40 больницу, где Глеб лежит и говорю, что сегодня мы его заберём. В 5 часов вечера мы все вместе... Какое это было счастье... С врачом разговариваю, говорит что всё в порядке, малыш здоров.... А вот когда уже дома начинаю читать выписку, а там написано - ППЦНС 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ 😭😭😭😭😭

Почему врач мне ничего не сказал об этом????? Почему???? Значит была гипоксия, так когда же она произошла, во время родов или уже когда в 40 лежал.... Тёмная история...

Далее #ГлебРоманович #часть3 будет жесть 😭 пришла генетика, перевариваю инфу... Вкратце, нет у нас заболевания Канавана (неизлечимое заболевание), в котором нам каждый врач уверял и дали нам 1-2 года жизни😭😭😭об этом чуть позже...

29.06.2021
141

Комментарии

tyus
татьяна·Мама подростка

Но я рада,что это не канавана

29.06.2021 Нравится Ответить
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Да,, спасибо 🙏

29.06.2021 Нравится Ответить
tyus
татьяна·Мама подростка

@stasyaerokhina вдох,выдох,набираемся сил и лечим. Увы,ваш случай очень сложный,вам не позавидуешь и все,что я могу- только поддержать вас морально. Пока эпи не купируют- мы ничего не можем в плане физ.развития. ((((

29.06.2021 Нравится Ответить
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@tyus спасибо 🙏

29.06.2021 Нравится Ответить
tyus
татьяна·Мама подростка

Перинатальное- значит во время родов.

29.06.2021 Нравится Ответить
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@tyus вот мы и боремся за жизнь ребёнка с 2х месяцев. Нам почти 9 месяцев

29.06.2021 Нравится Ответить
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@arya_stark сейчас нигде не найдёшь правды

29.06.2021 Нравится Ответить
tyus
татьяна·Мама подростка

@stasyaerokhina я помню наш с вами разговор по телефону,Стася

29.06.2021 Нравится Ответить
arya_stark
Светлана·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Пришли результаты генетического теста?! Дождались? Нет Канавана?!

Господи, какое счастье!!!!! Я рада вместе с вами, Стася! Как же непозволительно долго они тянули с этим тестом 🙄

Как ваш кашель? Насчёт него, я знаю бывает заболевание муковисцидоз, постоянные бронхиты, может вам этот диагноз тоже исключить на всякий случай.

29.06.2021 Нравится Ответить
mama_v2023
Марина ·Мама сына (2 года)

@stasyaerokhina, а прививки вы делали? И ещё вопрос - у вас нет подозрения , что ребёнку могли что -то вколоть без вашего согласия , пока вы были в 29 больнице ?

29.06.2021 Нравится Ответить
stasyaerokhina
Стася·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@jdu_aista_v_2022 по правкам у нас мед отвод. В выписке нет прививок

29.06.2021 Нравится Ответить
mama_v2023
Марина ·Мама сына (2 года)

Дай бог здоровья малышу ! Пусть все будет хорошо !!!

29.06.2021 Нравится Ответить