Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
suleiman_16
suleiman_16
Мама двоих (1 год, 4 года)

после рождения сына я стала понимать что ребенок то все эти годы страдал и подавал знаки!!! Потому что сын был…

после рождения сына я стала понимать что ребенок то все эти годы страдал и подавал знаки!!! Потому что сын был совершенно другим, спал хорошо, я была удивлена что дети окзавывается спят, что дети бывают спокойными.Пока приходила в себя после родов я искала выход из сложившейся ситуации с дочей!! Винила себя в первую очередь, копалась в себе , ночами не спала искала , читала !!! Занималась самобичеванием!! прочла кучу статей, о методах лечения , что есть АВА терапия что есть так же микрополяризация, этот метод мне больше подходил .

В Инстаграме наткнулась на страницу logopedintellect, центр развития речи , прочитала про него, оказалось это филиал центра речи Влады Тарасенко , можете про нее почитать в интернете , все от и до об этом центре узнала, и решила записаться к тому времени нам уже 4 года исполнилось.

- прошли у них консультацию, она длилась час, просили попрыгать на одной ножке на двух , чего мы не умели делать в то время , но я не думала что это так критично, оказалось это тоже важная составляющая в развитии ребенка . В итоге нам поставили диагноз моторная Алалия с сенсорным компонентом , т.е понимание речи есть но частичное, ОНР -1 СДВГ, ЗПРР.

назначили анализы :

ЭЭГ дневного сна 2 часа

все витамины группы б

д3

nse 100

анализ на нейронные связи

гомоцистеин

на инфекции

Эпштейн барр

герпес

Цмв

я была удивлена такому комплексному подходу.. мы все это прошли ,

по итогу всех анализов оказалось у нас -антитела на ЦМВ положительный,

-наруешена нейронная связь

-б12 критически низкий а он влияет на выработку гомоцистеина , он травит голову. можете почитать про него

-д3 почти на нуле

- ещё оказалось что по ЭЭГ есть нарушения в лобной и затылочной долях , именно там и речевые зоны .

после всех анализов разработали индивидуальную программу лечения, витамины. но прежде чем начать микрополяризацию мы прошли ещё Комиссию.в ПМПК, для того что бы послушать и других специалистов. Это было нечто, мы вышли оттуда обплеванными, к нам с таким пренебрежением отнеслись . Там сидят неочень понимающие свою работу специалисты !!! Мне было очень обидно за себя за ребёнка!! Нам назначили лекарства с ужасными побочками Называется КОНВУЛЕКС, Там комиссия утверждала, что у ребенка эпилепсия, и надо успокоительные, я им показала ЭЭГ ч говоря что у нас нет эпилепсии что нет Эпи активности , на что меня просто игнорировали. 5 женщин за 10 минут поставили нам диагноз прописали страшыне таблктки , и чуть не загубили мне ребенка !! ещё сказали что категорически против микрополяризации!! обзвонила нескольких невропатологов, все в один голос кричали что ни в коем случае не давать этот препарат, смотрели ЭЭГ скзали что нет на него показаний . Я с полной уверенностью пошла именно в тот центр где прошла диагностику !!

но один плюс все же есть в походе в ПМПК - мы получили направлкние в коррекционный кабинет, бесплатный логопед и психолог . если что проходите комиссию, не придавая значения там сказанным словам .

95

Лучший комментарий

svetty

СветланаМама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Не в тему, конечно, но хочется сказать: Вы большая молодец!!! Очень уважаю мам, которые сами во все вникают, ищут информацию, разбираются что с ребенком, консультируются с врачами, расспрашивают, что назначили и зачем, надо ли это вобще!!!! 🌹

А то тут каждый второй пост в мамлайф "Ребенок заболел, чем такое лечили. К врачу не ходили еще" и т.д. 🤦‍♀️🤦‍♀️

Прям крик души у меня! 😅

А Вы МОЛОДЕЦ!!! Пусть все будет хорошо у Вашей дочи!

Ответить

Комментарии

lya0205

ЛяйлаМама дочки (1 год)

Здравствуйте. Вы здесь про ээг пишите ,о нарушениях в лобной , и затылочной долях. Можно подробее заключение.? Просто у нас тоже тетта и дельта ритмы в лобно центральной зоне слишком длительные....

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (2 года, 5 лет)

Здравствуйте скину завтра заключение

Ответить

lya0205

ЛяйлаМама дочки (1 год)

@suleimen_16 спасибо

Ответить

darinamustafina

ДаринаМама двоих (младенец)

Здравствуйте, нарушена нейронная связь это какой анализ показал ? У сына моторная алалия , зрр. Цмв, nse, belok s109, токсоплазмов, вчд, жидкость в голове , ттг все это повышено у сына . Собираемся вот лечить теперь .

Тоже слышала про Тарасенко, с нашим диагнозом не знаю только нужно ли туда ?

Пмпк жду очередь

Ответить

diana109292

ДианаМама дочки (1 год)

Стимуляции никакие нельзя пока нейровоспаление есть хуже сделаете вчд повысится

Ответить

darinamustafina

ДаринаМама двоих (младенец)

@diana109292, да мне неврик тоже сказала так

Ответить

raushan_mili

РаушанМама сына (2 года)

здравствуйте а какое фио у врача который назначил эти анализы?

Ответить

zhanetkin.

zhanetkin.Мама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте как сейчас ваша доча? Говорить лучше стала?

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

Хорошо уже говорить, но есть над чем работать

Ответить

zhanetkin.

zhanetkin.Мама двоих (2 года, 4 года)

@suleimen_16 вы не обращались к остеопатам? Если да то был ли толк от них

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

@zhanetkin. Обращались, толк был, так как было смещение в позвонке и поэтому было плохое кровообращение в голове

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

Если голова горячая это гипоксия поэтому и дёргается и плохо спит

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (2 года, 5 лет)

@miiyuki капец наверное надо менять врача если ей эти анализы ни о чем не говорят

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (2 года, 5 лет)

@miiyuki идите к Породновой она знает что такое нсе с 100

Ответить

miiyuki

Lu’naМама дочки (3 года)

@suleimen_16, спасибо , она вам говорила Породнова ?, оказывается, при высоком nse нельзя пить Ноотропы

Запишусь к ней

Ответить

miiyuki

Lu’naМама дочки (3 года)

Здравствуйте, ваш nse пришёл в норму ?🙏🏻

У нас доча тоже прыгать на одной ноге не может , на турники лезть , и вообще ваша доче как спала? Вы не замечали , что ребёнок вроде спит и просыпается и уже будто не спала , спросонья либо стих , или что-то рассказывает . Будто мозг не отдыхает . Чтоб что-то запомнить , иногда повторяет эти слова про себя ( я слышу )

И ночные кошмары пугают , и ночью все руки дёргаются . Ищу хорошего невролога 🥺

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

@sashiko а как вы поняли чо не активный ? Мы сдавали слюну мочу и кровь ПЦР, только так понять можно активный или нет, ифа покажется только антитела igg, a вот igm методом ифа сложно поймать

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

@sashiko здрагивала руками дёргала резко

Ответить

miiyuki

Lu’naМама дочки (3 года)

@suleimen_16, по ифа. А где вы сдавали , слюну и мочу ? 🌹

Ответить

1023

Айгерим Счасливая Мама двоих (1 год, 3 года)

Ребёнок тоде не разговаривает ' на имя не реагирует..

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

Напишите в личку

Ответить

1023

Айгерим Счасливая Мама двоих (1 год, 3 года)

Здравствуйте. Как вам лечили nse s100. Мы сейчас лечим.цмв. гансилом. Но нсе и с100 не снижаются. Хотя уже и цмв не виден в моче

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 5 лет)

Для нсе нужно время кишечник проверяли ?

Ответить

1023

Айгерим Счасливая Мама двоих (1 год, 3 года)

@suleimen_16 ка програму сдавала. Всё норм. Грибка норме

Ответить

miiyuki

Lu’naМама дочки (2 года)

Здравствуйте, у вас Nse в норме был ?

Ответить

curly.mom

curlyМама двоих (младенец)

@sashiko аминь 🙏. Спасибо, и вам крепкого здоровья ❤️

Ответить

expo17

ЭкспогульМама сына (4 года)

А что такое nse?

Ответить

mikaarystan

MikaМама сына (2 года)

@expo17 показатель нейровоспаления

Ответить

kaifuyu

SafiyaМама двоих (младенец)

Как сейчас Ваша доча? Сон наладился?

Ответить

kaifuyu

SafiyaМама двоих (младенец)

@suleimen_16 у племяшки такие же проблемы со сном, пониманием. Сестра хочет везти в этот центр, скинула ей Ваш пост. Надеюсь там помогут. Что именно помогло в налаживании сна?

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

@happy_astana все в комплексе , не могу сказать что конкретно помогло

Ответить

kaifuyu

SafiyaМама двоих (младенец)

@suleimen_16 спасибо)

Ответить

madina.auken23

МадинаМама двоих (1 год, 2 года)

Нам 2 года мы тоже не разговариваем а дочка 1,7лет сама всё сказала разговоривала а сын даже мама не говорить

Ответить

nadezdalapcenkova326

Надежда Мама двоих (5 лет, 17 лет)

Мы нашли хорошего нервопатолога. Юн Ольга Олеговна

Ответить

madina.auken23

МадинаМама двоих (1 год, 2 года)

Ой я вообще про неё забыла когда родился сын а дочку с 2месяца мы к ним ходили она классная

Ответить

marzhannn

МаржанМама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте! Можете дать контакты пожалуйста 🙏🏻

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

подскажите где она принимает? что-то не нашла ее

Ответить

aikafox

aikafoxМама двоих (1 год, 2 года)

Ответить

nadezdalapcenkova326

Надежда Мама двоих (5 лет, 17 лет)

Нам уже 5. Тоже не говорим. Предварительный диагноз лёгкая форма дцп. Тоже назначили ээг 2 часа во сне и 2 часа бодрствования. Мрт. Кучу анализов врачей пройти. Пьём пантокальцин, сановит и картан

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

пусть малышка будет здорова, узнайте мнение нескольких специалистов, Денисова невпропатолог хороший

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

я не специалист, но на вашем месте прошла бы двух трёх спецов и выбрала бы наиболее хороший

Ответить

whowho

Mom of daughter Мама дочки (1 год), беременна (3 нед.)

Здравствуйте! А когда лучше водить к специалисту? У нас тоже нет указательного жеста, ночью просыпается по 10 раз, говорит только мама и да, дада, тата говорит. Нам 1,1 год.

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

сыну 1.1 тоже , сказали к 2 годам будут смотреть , положите до 2 может

Ответить

nazikoska

НазгульМама дочки-младенца

Посмотрите, я не уверенна конечно. Но может найдёте что то полезное. Обнимаю Вас

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

спасибо

Ответить

mmscosmic

МираМама двоих (1 год, 4 года)

Больная тема и для меня. Сейчас прочитала вас и хочу сына сводить в логопединтеллект(

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

сходите обязательно

Ответить

ai_mama

ai_mama

что пили от цмв?

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

пока только поддержка иммунной системы

Ответить

felecita

💖

Почитайте тут мамочку @sultana, у нее есть свой ава центр в астане. В инсте хорошие статьи пишет, в общем почитайте ее

Ответить

svetty

СветланаМама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Не в тему, конечно, но хочется сказать: Вы большая молодец!!! Очень уважаю мам, которые сами во все вникают, ищут информацию, разбираются что с ребенком, консультируются с врачами, расспрашивают, что назначили и зачем, надо ли это вобще!!!! 🌹

А то тут каждый второй пост в мамлайф "Ребенок заболел, чем такое лечили. К врачу не ходили еще" и т.д. 🤦‍♀️🤦‍♀️

Прям крик души у меня! 😅

А Вы МОЛОДЕЦ!!! Пусть все будет хорошо у Вашей дочи!

Ответить

alishadamira

DМама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте! Вы пролечили цмв?

Ответить

zhanetkin.

zhanetkin.Мама двоих (1 год, 3 года)

Скажите пожалуйста какой словарный запас в 4 года у вас был?

Ответить

vsebudetofigenno

💞Мама дочки (4 года)

Подскажите Вы быстро попали к ним на консультацию? Мы в очереди еще стоим

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

мы ждали две недели, желающих на консультацию очень много

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

открывают новый центр думаю может быстрее продвинется очередь

Ответить

expo17

ЭкспогульМама сына (4 года)

А как связаны цмв и зпрр? Очень интересно! А Вы большая молодец 🙏 все будет хорошо

И в каком пмпк вы были?

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

@expo17 ну значит не могли передать ребенку антитела

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

@solokill даа некоторые могут залечить ч а тут сказали не давать ребенку болеть постараттся поддерживать иммунитет

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

@solokill да у нее видимо свой интерес был, нам сказали ещё сдать ПЦР на цмв , у сына тожеЦмв положительный, сказали один курс пролечить , что бы немного титр снизить и все дальше только поддержка.

Ответить

nessibeli.khalypaeva88

НесибелиМама сына (1 год)

А вы витамин д давали?

Ответить

suleiman_16

suleiman_16Мама двоих (1 год, 4 года)

давала до лета и прекращали

Ответить

Ходили вчера к дефектологу в центр Сознание. Хотим в логопедический сад. Она сказала что возможно нам его не дадут, а…

Ходили вчера к дефектологу в центр Сознание. Хотим в логопедический сад. Она сказала что возможно нам его не дадут, а какой - то другой, что у нас задержка речи (ЗРР, и ЗПР) Что он не показал кое - чего что она просила. Было ли так у вас, что по заключении комиссии ПМПК не давали именно логопедический сад.

Путь от ЗПРР к нормализации: как мы справляемся с проблемами дочери

#зпрр#алалия#сдвг#центр тарасенко Давно не писала сюда о нашем пути от зпрр к нормикам Закончили мы первый курс , сдали анализы опять по списку все и прошли ЭЭГ , по ээг есть улучшения, а вот анализ нсе не порадовал. Нсе высокий , как выяснилось из-за активного вируса ЦМВ , сдали мы анализы слюны мочи положительно , с 100 повышен. Из-за этого сделали повторное УЗДГ , есть зажимы в позвоночнике 🌟прошли массаж к остеопата и ⭐миостимцляцию.мышечного карсета. Результатом очень довольна, ноги и руки у дочи прям окрепли , из-за того что более менее сосуды в норму пришли и понимае улучшилось. 🌟Пролечили цмв у инфекциниста 🌟Пролечили ЖКТ и паразиты Сейчас принимаем витамины, для снижения нсе пропили глиалию. Скоро начнем принимать картан и мексидол для сосудов. Так же невропатолог прописал Когитум . Есть кто принимал его ?! Врачи : Эпилептолог-невропатолог Породнова С.Р. Инфекцинист: Байдуллаева У.Т но планируем ещё к Пономаревой Примерно в январе планируем второй курс. Если кто-то только на начале пути, начните с вирусов, с гипокчии с жкт,что бы ничего не мешало и не давало откатов

ПМПК для ребенка с проблемами речи: стоит ли проходить, если есть риск инвалидности?

Нам предлагают пройти пмпк тк у дочки проблемы с речью она очень капризная и в целом трудная сама по себе, я думала пмпк это просто нужно комиссию проходить а там столько нюансов и в больнице нужно будет полежать и реб центр пройти и дневной стационар , и сегодня я узнала что при прохождении пмпк ставят инвалидность но тут я конечно оболдела и теперь думаю нужно ли мне такое вообще?

Как мы боролись с ЦМВ у новорожденной? История мамы

Я решила написать свою историю про ЦМВ В июне 23 у нас родилась малышка и на второй день она начала желтеть, причем очень сильно Нас выписывают с роддома, но я дома понимаю, что моя желтенкая доча стала еще желтее, едем опять в роддом, они измеряют билирубин, что то около 300 было, дают лампу( в аренду) и давать урсофальк Спустя некоторое время желтизна не спадает и я еду в платную клинику Рахат, там инфекционист сразу отправляет сдать анализы на цмв,вэб и у нас показывает что есть цмв, но сама врач мне не понравилась, в тоже время мы опять едем в роддом билирубин такой же, я в панике ищу другого врача начиталась про Улжан Туржигитовну, пришли к ней на прием. Она очень много говорила, много рисовала, сказала не паниковать, но если не будем лечить, то у ребенка будет дцп и как любая мама я напугалась и была готова делать все что она скажет, а она сказала давать ребенку гансил и каждый месяц сдавать кровь, мочу и слюну на цмв, что мы и делали, я уже состояла в группе где 15-20 мамочек и у всех цмв, у кого то из малышей на самом деле проблемы со здоровьем, у некоторых малышей задержки речи, а некоторые мамы тоже также как и я, все хорошо кроме желтушки Поехала в Алгамед, уже забыла как того врача звали, она и инфекционист и гастроэнтеролог, начала назначать нам витамины с айхерба, сказала что мне нужна строгая диета так как я на гв и Еще меняет нам дозу гансила на еще больше, тут я сразу поняла, что не хочу иметь с ней ничего общего, потом через знакомых нашла заведующую инфекционки, которая принимает в мед центре, записываюсь к ней, приятная женщина, но так же выписывает гансил🤦🏽 ♀ я все это время пичкаю ребенка гансилом, который не безопасен для ребенка, вожу по врачам каждый прием около 15-20к и с даем анализы на 30к каждый месяц примерно 6-8 мес и еще мед отвод на 1 год Потом натыкаюсь в интернете на волшебного как по мне врача Иост Альбину, она сама с Астаны и я ей написала, она сказала чтоб я отправила ей анализы и все рассказала, затем попросила сдать какой то анализ кажется на антитела, посмотрев анализ она сказала что у нас все чисто, не нужно нам ничего пить и никакие анализы больше сдавать и вообще мы только зря пичкали дочу гансилом и сдавали анализы, у нас не тот случай, можно идти и ставить ребенку прививки Из за того, что мы не ставили прививки из за медотвода - ребенок заболел коклюшем и мы лежали в инфекционке, но это отдельная тема Сейчас уже прошло 1,5 года Я поставила доче все прививки, развивается она у нас нормально Поэтому я желаю каждой маме чтоб ее малыш никогда не болел🙏🏽 потому что я знаю что такое страх за жизнь и будущее ребенка