Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
suleiman_16
suleiman_16
Мама двоих (1 год, 4 года)

после рождения сына я стала понимать что ребенок то все эти годы страдал и подавал знаки!!! Потому что сын был…

после рождения сына я стала понимать что ребенок то все эти годы страдал и подавал знаки!!! Потому что сын был совершенно другим, спал хорошо, я была удивлена что дети окзавывается спят, что дети бывают спокойными.Пока приходила в себя после родов я искала выход из сложившейся ситуации с дочей!! Винила себя в первую очередь, копалась в себе , ночами не спала искала , читала !!! Занималась самобичеванием!! прочла кучу статей, о методах лечения , что есть АВА терапия что есть так же микрополяризация, этот метод мне больше подходил .

В Инстаграме наткнулась на страницу logopedintellect, центр развития речи , прочитала про него, оказалось это филиал центра речи Влады Тарасенко , можете про нее почитать в интернете , все от и до об этом центре узнала, и решила записаться к тому времени нам уже 4 года исполнилось.

- прошли у них консультацию, она длилась час, просили попрыгать на одной ножке на двух , чего мы не умели делать в то время , но я не думала что это так критично, оказалось это тоже важная составляющая в развитии ребенка . В итоге нам поставили диагноз моторная Алалия с сенсорным компонентом , т.е понимание речи есть но частичное, ОНР -1 СДВГ, ЗПРР.

назначили анализы :

ЭЭГ дневного сна 2 часа

все витамины группы б

д3

nse 100

анализ на нейронные связи

гомоцистеин

на инфекции

Эпштейн барр

герпес

Цмв

я была удивлена такому комплексному подходу.. мы все это прошли ,

по итогу всех анализов оказалось у нас -антитела на ЦМВ положительный,

-наруешена нейронная связь

-б12 критически низкий а он влияет на выработку гомоцистеина , он травит голову. можете почитать про него

-д3 почти на нуле

- ещё оказалось что по ЭЭГ есть нарушения в лобной и затылочной долях , именно там и речевые зоны .

после всех анализов разработали индивидуальную программу лечения, витамины. но прежде чем начать микрополяризацию мы прошли ещё Комиссию.в ПМПК, для того что бы послушать и других специалистов. Это было нечто, мы вышли оттуда обплеванными, к нам с таким пренебрежением отнеслись . Там сидят неочень понимающие свою работу специалисты !!! Мне было очень обидно за себя за ребёнка!! Нам назначили лекарства с ужасными побочками Называется КОНВУЛЕКС, Там комиссия утверждала, что у ребенка эпилепсия, и надо успокоительные, я им показала ЭЭГ ч говоря что у нас нет эпилепсии что нет Эпи активности , на что меня просто игнорировали. 5 женщин за 10 минут поставили нам диагноз прописали страшыне таблктки , и чуть не загубили мне ребенка !! ещё сказали что категорически против микрополяризации!! обзвонила нескольких невропатологов, все в один голос кричали что ни в коем случае не давать этот препарат, смотрели ЭЭГ скзали что нет на него показаний . Я с полной уверенностью пошла именно в тот центр где прошла диагностику !!

но один плюс все же есть в походе в ПМПК - мы получили направлкние в коррекционный кабинет, бесплатный логопед и психолог . если что проходите комиссию, не придавая значения там сказанным словам .

95

Лучший комментарий

svetty

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Не в тему, конечно, но хочется сказать: Вы большая молодец!!! Очень уважаю мам, которые сами во все вникают, ищут информацию, разбираются что с ребенком, консультируются с врачами, расспрашивают, что назначили и зачем, надо ли это вобще!!!! 🌹

А то тут каждый второй пост в мамлайф "Ребенок заболел, чем такое лечили. К врачу не ходили еще" и т.д. 🤦‍♀️🤦‍♀️

Прям крик души у меня! 😅

А Вы МОЛОДЕЦ!!! Пусть все будет хорошо у Вашей дочи!

Комментарии

lya0205

Ляйла

Мама дочки (1 год)

Здравствуйте. Вы здесь про ээг пишите ,о нарушениях в лобной , и затылочной долях. Можно подробее заключение.? Просто у нас тоже тетта и дельта ритмы в лобно центральной зоне слишком длительные....

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Здравствуйте скину завтра заключение

lya0205

Ляйла

Мама дочки (1 год)

@suleimen_16 спасибо

darinamustafina

Дарина

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте, нарушена нейронная связь это какой анализ показал ? У сына моторная алалия , зрр. Цмв, nse, belok s109, токсоплазмов, вчд, жидкость в голове , ттг все это повышено у сына . Собираемся вот лечить теперь .

Тоже слышала про Тарасенко, с нашим диагнозом не знаю только нужно ли туда ?

Пмпк жду очередь

diana109292

Диана

Мама дочки (1 год)

Стимуляции никакие нельзя пока нейровоспаление есть хуже сделаете вчд повысится

darinamustafina

Дарина

Мама двоих (младенец)

да мне неврик тоже сказала так

raushan_mili

Раушан

Мама сына (2 года)

здравствуйте а какое фио у врача который назначил эти анализы?

zhanetkin.

zhanetkin.

Мама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте как сейчас ваша доча? Говорить лучше стала?

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Хорошо уже говорить, но есть над чем работать

zhanetkin.

zhanetkin.

Мама двоих (2 года, 4 года)

@suleimen_16 вы не обращались к остеопатам? Если да то был ли толк от них

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Обращались, толк был, так как было смещение в позвонке и поэтому было плохое кровообращение в голове

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Если голова горячая это гипоксия поэтому и дёргается и плохо спит

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (2 года, 5 лет)

@miiyuki капец наверное надо менять врача если ей эти анализы ни о чем не говорят

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (2 года, 5 лет)

@miiyuki идите к Породновой она знает что такое нсе с 100

miiyuki

Lu’na

@suleimen_16, спасибо , она вам говорила Породнова ?, оказывается, при высоком nse нельзя пить Ноотропы

Запишусь к ней

miiyuki

Lu’na

Здравствуйте, ваш nse пришёл в норму ?🙏🏻

У нас доча тоже прыгать на одной ноге не может , на турники лезть , и вообще ваша доче как спала? Вы не замечали , что ребёнок вроде спит и просыпается и уже будто не спала , спросонья либо стих , или что-то рассказывает . Будто мозг не отдыхает . Чтоб что-то запомнить , иногда повторяет эти слова про себя ( я слышу )

И ночные кошмары пугают , и ночью все руки дёргаются . Ищу хорошего невролога 🥺

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@sashiko а как вы поняли чо не активный ? Мы сдавали слюну мочу и кровь ПЦР, только так понять можно активный или нет, ифа покажется только антитела igg, a вот igm методом ифа сложно поймать

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@sashiko здрагивала руками дёргала резко

miiyuki

Lu’na

@suleimen_16, по ифа. А где вы сдавали , слюну и мочу ? 🌹

1023

Айгерим Счасливая

Мама двоих (1 год, 3 года)

Ребёнок тоде не разговаривает ' на имя не реагирует..

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Напишите в личку

1023

Айгерим Счасливая

Мама двоих (1 год, 3 года)

Здравствуйте. Как вам лечили nse s100. Мы сейчас лечим.цмв. гансилом. Но нсе и с100 не снижаются. Хотя уже и цмв не виден в моче

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Для нсе нужно время кишечник проверяли ?

1023

Айгерим Счасливая

Мама двоих (1 год, 3 года)

@suleimen_16 ка програму сдавала. Всё норм. Грибка норме

miiyuki

Lu’na

Здравствуйте, у вас Nse в норме был ?

curly.mom

curly

@sashiko аминь 🙏. Спасибо, и вам крепкого здоровья ❤️

expo17

Экспогуль

А что такое nse?

mikaarystan

Mika

показатель нейровоспаления

kaifuyu

Safiya

Мама двоих (младенец)

Как сейчас Ваша доча? Сон наладился?

kaifuyu

Safiya

Мама двоих (младенец)

@suleimen_16 у племяшки такие же проблемы со сном, пониманием. Сестра хочет везти в этот центр, скинула ей Ваш пост. Надеюсь там помогут. Что именно помогло в налаживании сна?

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

@happy_astana все в комплексе , не могу сказать что конкретно помогло

kaifuyu

Safiya

Мама двоих (младенец)

@suleimen_16 спасибо)

madina.auken23

Мадина

Мама двоих (1 год, 2 года)

Нам 2 года мы тоже не разговариваем а дочка 1,7лет сама всё сказала разговоривала а сын даже мама не говорить

nadezdalapcenkova326

Надежда

Мама двоих (5 лет, 17 лет)

Мы нашли хорошего нервопатолога. Юн Ольга Олеговна

madina.auken23

Мадина

Мама двоих (1 год, 2 года)

Ой я вообще про неё забыла когда родился сын а дочку с 2месяца мы к ним ходили она классная

marzhannn

Маржан

Мама двоих (2 года, 4 года)

Здравствуйте! Можете дать контакты пожалуйста 🙏🏻

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

подскажите где она принимает? что-то не нашла ее

aikafox

aikafox

Мама двоих (1 год, 2 года)

nadezdalapcenkova326

Надежда

Мама двоих (5 лет, 17 лет)

Нам уже 5. Тоже не говорим. Предварительный диагноз лёгкая форма дцп. Тоже назначили ээг 2 часа во сне и 2 часа бодрствования. Мрт. Кучу анализов врачей пройти. Пьём пантокальцин, сановит и картан

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

пусть малышка будет здорова, узнайте мнение нескольких специалистов, Денисова невпропатолог хороший

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

я не специалист, но на вашем месте прошла бы двух трёх спецов и выбрала бы наиболее хороший

whowho

Mom of daughter

Мама дочки (1 год), беременна (3 нед.)

Здравствуйте! А когда лучше водить к специалисту? У нас тоже нет указательного жеста, ночью просыпается по 10 раз, говорит только мама и да, дада, тата говорит. Нам 1,1 год.

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

сыну 1.1 тоже , сказали к 2 годам будут смотреть , положите до 2 может

nazikoska

Назгуль

Мама дочки-младенца

Посмотрите, я не уверенна конечно. Но может найдёте что то полезное. Обнимаю Вас

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

спасибо

mmscosmic

Мира

Мама двоих (1 год, 4 года)

Больная тема и для меня. Сейчас прочитала вас и хочу сына сводить в логопединтеллект(

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

сходите обязательно

ai_mama

ai_mama

что пили от цмв?

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

пока только поддержка иммунной системы

felecita

💖

Почитайте тут мамочку @sultana, у нее есть свой ава центр в астане. В инсте хорошие статьи пишет, в общем почитайте ее

svetty

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Не в тему, конечно, но хочется сказать: Вы большая молодец!!! Очень уважаю мам, которые сами во все вникают, ищут информацию, разбираются что с ребенком, консультируются с врачами, расспрашивают, что назначили и зачем, надо ли это вобще!!!! 🌹

А то тут каждый второй пост в мамлайф "Ребенок заболел, чем такое лечили. К врачу не ходили еще" и т.д. 🤦‍♀️🤦‍♀️

Прям крик души у меня! 😅

А Вы МОЛОДЕЦ!!! Пусть все будет хорошо у Вашей дочи!

alishadamira

D

Здравствуйте! Вы пролечили цмв?

zhanetkin.

zhanetkin.

Мама двоих (1 год, 3 года)

Скажите пожалуйста какой словарный запас в 4 года у вас был?

vsebudetofigenno

💞

Подскажите Вы быстро попали к ним на консультацию? Мы в очереди еще стоим

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

мы ждали две недели, желающих на консультацию очень много

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

открывают новый центр думаю может быстрее продвинется очередь

expo17

Экспогуль

А как связаны цмв и зпрр? Очень интересно! А Вы большая молодец 🙏 все будет хорошо

И в каком пмпк вы были?

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

ну значит не могли передать ребенку антитела

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

@solokill даа некоторые могут залечить ч а тут сказали не давать ребенку болеть постараттся поддерживать иммунитет

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

@solokill да у нее видимо свой интерес был, нам сказали ещё сдать ПЦР на цмв , у сына тожеЦмв положительный, сказали один курс пролечить , что бы немного титр снизить и все дальше только поддержка.

nessibeli.khalypaeva88

Несибели

Мама сына (1 год)

А вы витамин д давали?

suleiman_16

suleiman_16

Мама двоих (1 год, 4 года)

давала до лета и прекращали

Ходили вчера к дефектологу в центр Сознание. Хотим в логопедический сад. Она сказала что возможно нам его не дадут, а…

Ходили вчера к дефектологу в центр Сознание. Хотим в логопедический сад. Она сказала что возможно нам его не дадут, а какой - то другой, что у нас задержка речи (ЗРР, и ЗПР) Что он не показал кое - чего что она просила. Было ли так у вас, что по заключении комиссии ПМПК не давали именно логопедический сад.

Путь от ЗПРР к нормализации: как мы справляемся с проблемами дочери

#зпрр#алалия#сдвг#центр тарасенко Давно не писала сюда о нашем пути от зпрр к нормикам Закончили мы первый курс , сдали анализы опять по списку все и прошли ЭЭГ , по ээг есть улучшения, а вот анализ нсе не порадовал. Нсе высокий , как выяснилось из-за активного вируса ЦМВ , сдали мы анализы слюны мочи положительно , с 100 повышен. Из-за этого сделали повторное УЗДГ , есть зажимы в позвоночнике 🌟прошли массаж к остеопата и ⭐миостимцляцию.мышечного карсета. Результатом очень довольна, ноги и руки у дочи прям окрепли , из-за того что более менее сосуды в норму пришли и понимае улучшилось. 🌟Пролечили цмв у инфекциниста 🌟Пролечили ЖКТ и паразиты Сейчас принимаем витамины, для снижения нсе пропили глиалию. Скоро начнем принимать картан и мексидол для сосудов. Так же невропатолог прописал Когитум . Есть кто принимал его ?! Врачи : Эпилептолог-невропатолог Породнова С.Р. Инфекцинист: Байдуллаева У.Т но планируем ещё к Пономаревой Примерно в январе планируем второй курс. Если кто-то только на начале пути, начните с вирусов, с гипокчии с жкт,что бы ничего не мешало и не давало откатов

ПМПК для ребенка с проблемами речи: стоит ли проходить, если есть риск инвалидности?

Нам предлагают пройти пмпк тк у дочки проблемы с речью она очень капризная и в целом трудная сама по себе, я думала пмпк это просто нужно комиссию проходить а там столько нюансов и в больнице нужно будет полежать и реб центр пройти и дневной стационар , и сегодня я узнала что при прохождении пмпк ставят инвалидность но тут я конечно оболдела и теперь думаю нужно ли мне такое вообще?

Как мы боролись с ЦМВ у новорожденной? История мамы

Я решила написать свою историю про ЦМВ В июне 23 у нас родилась малышка и на второй день она начала желтеть, причем очень сильно Нас выписывают с роддома, но я дома понимаю, что моя желтенкая доча стала еще желтее, едем опять в роддом, они измеряют билирубин, что то около 300 было, дают лампу( в аренду) и давать урсофальк Спустя некоторое время желтизна не спадает и я еду в платную клинику Рахат, там инфекционист сразу отправляет сдать анализы на цмв,вэб и у нас показывает что есть цмв, но сама врач мне не понравилась, в тоже время мы опять едем в роддом билирубин такой же, я в панике ищу другого врача начиталась про Улжан Туржигитовну, пришли к ней на прием. Она очень много говорила, много рисовала, сказала не паниковать, но если не будем лечить, то у ребенка будет дцп и как любая мама я напугалась и была готова делать все что она скажет, а она сказала давать ребенку гансил и каждый месяц сдавать кровь, мочу и слюну на цмв, что мы и делали, я уже состояла в группе где 15-20 мамочек и у всех цмв, у кого то из малышей на самом деле проблемы со здоровьем, у некоторых малышей задержки речи, а некоторые мамы тоже также как и я, все хорошо кроме желтушки Поехала в Алгамед, уже забыла как того врача звали, она и инфекционист и гастроэнтеролог, начала назначать нам витамины с айхерба, сказала что мне нужна строгая диета так как я на гв и Еще меняет нам дозу гансила на еще больше, тут я сразу поняла, что не хочу иметь с ней ничего общего, потом через знакомых нашла заведующую инфекционки, которая принимает в мед центре, записываюсь к ней, приятная женщина, но так же выписывает гансил🤦🏽 ♀ я все это время пичкаю ребенка гансилом, который не безопасен для ребенка, вожу по врачам каждый прием около 15-20к и с даем анализы на 30к каждый месяц примерно 6-8 мес и еще мед отвод на 1 год Потом натыкаюсь в интернете на волшебного как по мне врача Иост Альбину, она сама с Астаны и я ей написала, она сказала чтоб я отправила ей анализы и все рассказала, затем попросила сдать какой то анализ кажется на антитела, посмотрев анализ она сказала что у нас все чисто, не нужно нам ничего пить и никакие анализы больше сдавать и вообще мы только зря пичкали дочу гансилом и сдавали анализы, у нас не тот случай, можно идти и ставить ребенку прививки Из за того, что мы не ставили прививки из за медотвода - ребенок заболел коклюшем и мы лежали в инфекционке, но это отдельная тема Сейчас уже прошло 1,5 года Я поставила доче все прививки, развивается она у нас нормально Поэтому я желаю каждой маме чтоб ее малыш никогда не болел🙏🏽 потому что я знаю что такое страх за жизнь и будущее ребенка