Ничего не пишу про Кнопа, потому как никак ее могу переварить информацию. Особенно потому что…

Ничего не пишу про Кнопа, потому как никак ее могу переварить информацию. Особенно потому что конкретики никакой нет.

Если кратко то это не туберкулез. Палочку Коха они не нашли. Нашли гранумалетоз, некроз, казеозные массы. В них выкрасили кислотоустойчивую микобактерию. Предположительно авиум. Чтобы определить что за палка конкретно, и ее чувствительность к препаратам нужно ждать посевы. От 47 дней.

Сейчас стоит вопрос о снятии диагноза, вернее о его замене на микобактериоз. Именно поэтому диаскин, тспот, квантиферрнон были отрицательные - они не реагируют на микобактерии не туберкулёзные. А манту реагирует.

Терапия очень похожа, вернее еще жесче. Основные препараты первого ряда не убивают другие микобактерии.

Заболевание редкое. У детей редкое вдвойне. Схемы лечения не отработаны, подбираются эмперически. С детьми опять таки проблема, ибо препараты очень жесткие.

А у нас проблема вдвойне. После полутора лет терапии Кноп выдает аллергические реакции на все лекарства, помимо убитой печени и проблем с кровью. То сыпь, то отек, то еще что то. Сейчас вот у него слезает кожа на пальцах рук и ног после курса антибиотика (после операции). Поэтому никакой терапии не будет пока не будут знать точно вид палочки и чувствительность.

В плюс к этому его Имунодефецит. Нужно ли лечение имунки или нет не понятно - сдали сейчас платно имунологию (8000 за 2 анализа), отправили запрос в институт, ждем. Что они скажут. Возможно дальше в генетику еще лезть нужно (у него один ген сломанный, но что за поломка и насколько серьезно не понятно).

Вообщем вопросов больше чем ответов. Снова ничего не понятно и не известно. Сдаем анализы каждую неделю. Делаем сеимки каждые 10 дней, скоро еще КТ - чтобы не проворонить если процесс снова начнет расти (в бронхе же все осталось, убрали только лимфоузлы) без терапии.

По факту до конца апреля просто лежим и ждём. Снова ждем.