Добрий день! Хочу Вам розповісти про Алісу @save.little.alice з міста Кривий Ріг. Надзвичайну дівчинку,яка має генетичну…
Добрий день!
Хочу Вам розповісти про Алісу @save.little.alice з міста Кривий Ріг. Надзвичайну дівчинку,яка має генетичну хворобу-спінальну м’язову атрофія,1 типу(SMA).
Нажаль, на даний час Аліса не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Є ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються державою.
Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування.
Сироп Еврісді (Рісдіплам) на перший рік життя дитини обійдеться в 4 млн грн.
Одна ін'єкція Спінрази близько 90 тис Евро, в перший рік життя таких інєкцій потрібно 6.
З Травня 2019 року є варіант лікування в США. Точніше, всього один укол вартістю 2,3 мільйонів доларів. Це препарат «Zolgensma», який дає шанс незалежити від постійного лікування.
На даному етапі Аліса потребує дорого вартісного лікування та купівлі спеціальної апаратури (для дихання) для догляду.
Звичайна українська сім‘я!
Мати дитини, фельдшер швидкої допомоги,тато сапер ДСНС,тому таких грошей у них немає (
Сума збору 67 500 000 грн.
Якщо хтось має відкрите серце на допомогу і може допомогти Алісі,ми будемо Вам дуже вдячні!
Також будемо Вам дуже вдячні за репост та допомогу!
Дякуємо!
Більше інформації:
ссылка
ДСНС України
ссылка
Instagram ссылка
@save.little.alice
Facebook @Помощь Алисе Шевчик-СМА 1 тип
GoFundMe ссылка
Taplink реквізити ссылка
#благодійність #допомога #життя