#аврора_история Я в шоке с нашей медицины... Пообщавшись с девочками, сказали о том, что очень важны…

Добиваетесь своего. Бейте во все колокола, чтобы вас услышали и начали правильное лечение.

Если они увидят, что вы не собираетесь сдаваться, а будете добивается своего, то и может относится начнут более ответственно, а не спустя рукава.

Терпения Вам🙏 трясите этих врачей! они вообще охреневшие, ничего не хотят делать 😱🤬 с каждым годом все хуже

Ну и врачи🙄 статистика не очень и исправлять ее никто не хочет.... пинайте их😬 пусть шевелятся и делают что надо!!!! А не опускают руки! Ух....зла не хватает

Выясните какие именно витамины группы в нужны. Они есть разных форм. Витамин в12 например в виде метилкобаламина, гидроксикобаламина или аденозилкобаламина. Цианокобаламин который есть у нас в аптеках, может усложнить.

Все зависит от метилирования. Если гипометилирование-то метилкобаламин и в9 в виде метилфолата, если гиперметилирование то гидроксикобаламин или аденозилкобаламин и в9 только ввиде фолиновой кислоты.

Вы молодец! Не отпускайте руки, доставайте всех..

Это Ваш ребёнок, врачи сейчас такие, что реально им пофиг на все.

Тоже лазила читала про этот синдром, нашла форум родителей.. Дети живут с ним.. Да сложно, да нелегко.. Постоянно лечение.. Кто то даже ивл для. Дома купил..

Начинайте записывать Разговоры

Держитесь и боритесь 💪🙏❤️

Да вы всё сможете. Все мы прекрасно знаем нашу медицину. У вас всё получится. Я верю.

Боритесь. Я слышала в свой адрес в отношении своего женского диагноза: что еще придумали, это зарубежом так лечатся. А мы что, мы в России, причём здесь зарубежный опыт?! Хвалёная клиника ДНК в Челябинске.

Против системы, отлаженой годами, идти сложно.... Сил Вам!

Все разговоры записывайте на диктафон

Так искрине жаль вас и ребёнка. Даже когда просто болеет ребёнок его бедного жалко, а у вас сложная ситуация конечно, но вы настаивайте, добивайтесь должно получиться. Удачи вам, и чтобы произошло чудо.

Какой ужас... Такие люди вообще не должны работать... Вы умничка, добивацтесь своего!!! Здоровья вашей девочке🙏🙏🙏

Ахуеть, кому попало не ставим...

Правильно! Жалуйтесь куда только можно, я б тоже там всех разьебала за такое. Маленький человечек который только начал жить и возможно спасти жизнь, а они вообще нихрена делать не хотят...

Потому что им срать. Это не их дети,это просто пациенты. Поставили диагноз? Поставили. Следующий.

А то,что материнская любовь может совершить чудо? А то,что организм детский,может положительно откликнуться на доп помощь в виде тех же витаминов? Нет,это все херня. Они ж самые «умные». Просто это люди системы. Только вам нужна ваша дочь. Боритесь! Кричите! Ругайтесь! Звоните везде! Но не опускайте руки и не слушайте их ужасные упреки,грубые отказы и не ставьте крест на своей самой сильной и крутой девочке!

Боритесь обязательно боритесь.. конечно руки опускаются от такого беспредела и безсилия. Сволочи конечно все они,сами столкнулись..и понимаешь,что если ты в больнице,то не значит что помогут. Материнская любовь творит чудеса,у вас прекрасная ляля,она будет жить ❤️

Сил вам🙏🏻🙏🏻

Спаси и сохрани всех детей от страшных болячек 🙏 малышка обязательно поправится. 🤞🏼🌸♥️ Так сложно в наше время найти врача по призванию, а не по профессии, очень пугает когда они относятся как к должному к больным деткам , да и вообще ко всем пациентам.... Ваша малышка сильная , она справится мы все в нее верим!!!

Господи, за что все достается деткам

у них протокол лечения стандартный, не заточенный под редкие тем более генетические болезни.

ничего они делать не будут.

у моей близкой знакомой уже 2 года диагноз не поставлен, а там тоже генетика, с сильными ухудшениями . так же тянули, также отказывали, потому что им не в кассу такое

Здоровья, здоровья, здоровья!!!!🙏🙏🙏

Здоровья вашей дочке, а вам сил нереальных, боритесь за неё, пишите в минздрав, стучите во все инстанции , не молчите, не давайте им сидеть сложа руки

У вас замечательный настрой!так держать!!!

Боритесь за дочу, и никого не слушайте. Узнавайте всю информацию. Врачам пофиг, они вообще не особо в курсе походу. Не у них же случилось

Как у доченьки дела? Есть новости?

Эм.а Вы как будто не знаете,что врачи отсебятину не назначают ,а работают строго по протоколам?

Так что ничего им не будет,если данных назначений нет в соответствующих документах.

И да, ориентироваться на информацию других мам тоже не есть хорошо.

Вон у Кати тхи бадами онкологию "лечат" и пишут,что все шикарно

Витамины группы В важны даже здоровым людям! Это одни из самых важных витамин. Омега, Д3 и В. Уроды! Я бы разнесла в пух и прах их баловство. Желаю вам добиться справедливости по отношению к Авроре. Пусть зайка вернётся к прежней жизни рядом с мамой и папой