Mom.life
Дарья
militaryjane
Дарья·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
post image 1
post image 2
post image 3

Меня тут давно не было. Но на повестке дня важный вопрос 😊

Сегодня Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). 😊

Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. 💁🏻‍♀️

Так сложилась судьба, что в нашей семье растёт маленький альбиносик ☺️ мы пока находимся на этапе обследования, но по клиническим признакам, нет повода предполагать другое 😄

Интересные факты об Альбиносах:

▫️Альбинизм – это генетическое наследственное заболевание, при котором у человека полностью или частично отсутствует пигмент меланин. Этот пигмент защищает от солнечного излучения, поэтому многие альбиносы не могут выйти на солнце надолго, также у них есть светобоязнь.

▫️ Альбинизм вызывается мутациями в разных генах. Может быть глазным или глазо-кожным. При глазном альбинизме поражается только зрительный аппарат, при этом внешне человек может быть даже брюнетом 😄

▫️Альбинизм - это рецессивный признак, т.е. он может передаваться от родителей, даже если они не альбиносы, но у них присутствует ген альбинизма.

▫️Всего на планете 350 тысяч таких людей; в России - около 9000.

▫️Наука пока не смогла объяснить, почему на Африканском континенте в 12 раз больше альбиносов и именно там проблема таких людей стоит особенно остро.

▫️В Танзании альбиносы становятся центром притяжения суеверий. Считается, что кожа, мясо и кости альбиносов лечат от многих болезней.

▫️В средневековье белоснежных людей сжигали на кострах, т.к. считали их помощниками дьявола.

▫️Лечение альбинизма безуспешно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно.

Если есть какие-то вопросы, я с огромным удовольствием отвечу 🤍

#альбинизм #альбиносы #альбинос #albinism

28.02.2021
8

Лучший комментарий

Комментарии

monika_geller
Маруся ·Мама дочки (9 лет)

Готовая актриса на роль снегурочки🤗красивая такая

28.02.2021 Нравится Ответить
militaryjane
Дарья·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Огромное спасибо за добрые слова) про Снегурочку улыбаюсь)

28.02.2021 Нравится Ответить
lenaperesvet
Лена·Мама дочки (3 года)

Про Танзанию жестковато. И не знала о проблемах со зрением. А дочка у вас красавица.

28.02.2021 Нравится Ответить
militaryjane
Дарья·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Спасибо. Да, зрение очень сильно страдает, к сожалению

В Африке очень жестко всё. Есть блогер, могу ссылку скинуть, если интересно, она показывает там жизнь и помогает

28.02.2021 Нравится Ответить
lenaperesvet
Лена·Мама дочки (3 года)

@militaryjane интересно

28.02.2021 Нравится Ответить
kontessina
Kontessina·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Красотка такая 🥰🥰🥰

А вот про африканских альбиносов я читала у одного блогера, у неё и фото живые 😬, это очень страшно, жить в условиях Африки с таким заболеванием, да ещё и постоянно защищаться от желающих отрезать руку или ещё что 🙈

28.02.2021 Нравится Ответить
militaryjane
Дарья·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Про Африку ужасно, я тоже смотрю и рыдаю постоянно 😢 спасибо!

28.02.2021 Нравится Ответить
ksuna19
Ксюня·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Я тоже! Она очень интересно пишет и опекает дома для альбиносов)

28.02.2021 Нравится Ответить
towka3
Наталья·Мама дочки (7 лет)

Да, я тоже видела передачи, это просто страшно представить, как они там живут! Необразованность населения - это бич современности.

28.02.2021 Нравится Ответить
Читайте также