Меня тут давно не было. Но на повестке дня важный вопрос 😊
Сегодня Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). 😊
Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. 💁🏻♀️
Так сложилась судьба, что в нашей семье растёт маленький альбиносик ☺️ мы пока находимся на этапе обследования, но по клиническим признакам, нет повода предполагать другое 😄
Интересные факты об Альбиносах:
▫️Альбинизм – это генетическое наследственное заболевание, при котором у человека полностью или частично отсутствует пигмент меланин. Этот пигмент защищает от солнечного излучения, поэтому многие альбиносы не могут выйти на солнце надолго, также у них есть светобоязнь.
▫️ Альбинизм вызывается мутациями в разных генах. Может быть глазным или глазо-кожным. При глазном альбинизме поражается только зрительный аппарат, при этом внешне человек может быть даже брюнетом 😄
▫️Альбинизм - это рецессивный признак, т.е. он может передаваться от родителей, даже если они не альбиносы, но у них присутствует ген альбинизма.
▫️Всего на планете 350 тысяч таких людей; в России - около 9000.
▫️Наука пока не смогла объяснить, почему на Африканском континенте в 12 раз больше альбиносов и именно там проблема таких людей стоит особенно остро.
▫️В Танзании альбиносы становятся центром притяжения суеверий. Считается, что кожа, мясо и кости альбиносов лечат от многих болезней.
▫️В средневековье белоснежных людей сжигали на кострах, т.к. считали их помощниками дьявола.
▫️Лечение альбинизма безуспешно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно.
Если есть какие-то вопросы, я с огромным удовольствием отвечу 🤍
Спасибо. Да, зрение очень сильно страдает, к сожалению
В Африке очень жестко всё. Есть блогер, могу ссылку скинуть, если интересно, она показывает там жизнь и помогает
Красотка такая 🥰🥰🥰
А вот про африканских альбиносов я читала у одного блогера, у неё и фото живые 😬, это очень страшно, жить в условиях Африки с таким заболеванием, да ещё и постоянно защищаться от желающих отрезать руку или ещё что 🙈