Хочу написать нашу историю походов по врачам с неговорящим ребенком и что мы получили в итоге.
В полтора года начали бить тревогу, что ребёнок не отзывается на имя, не понимает обращенную речь и т.д. С того времени и начались наши походы к специалистам. Проверили слух (КСВП, специалист из Авроры, Федорук), ЭЭГ(Зубов), ТУС (Храмов), Доплер (Чернышова)+ ко всему несколько неврологов.
Слух, ТУС норма,
ЭЭГ - незрелость коры головного мозга (рекомендовали микрополяризацию, но мы пока решили повременить), доплер - нарушение венозного оттока в шейном отделе.
Параллельно добавили занятия в центре Корчака (бассейн, ЛФК, массаж) и отдельно занятия с логопедом-дефектологом (Алла Михайловна). Подключили остеопата (Антонио Гонсалес) и генетика из Харьковского генетического центра (Гречанина Ю.Б.). Но все это давало минимальные результаты. Все говорили подождите, это не быстрый процесс, нужно время.
Но сомнения меня не покидали (( он всегда, когда мы занимались или играли, смотрел на губы, мимику, как будто бы читал по губам. Об этом сказали логопеду, она тоже заметила такое (когда на занятии она надевала маску сын не реагировал на ее слова, снимала - все делал). А также неврологу. Решили повторно сделать аудиограмму (вначале у врача Тарасенко с областной, она провела обследование тимпанограмма). Сказала, что все хорошо, ее вообще не смутило, что акустический рефлекс отсутствовал. А тем более, что по КСВП у нас же все в норме. Но нам это не давало покоя, поэтому на следующий день мы записались в Мединкус к сурдологу (Изнар-Богданова).
Сделали нам три вида обследований (КСВП, правда, смогли только 1 ухо, ребенок проснулся, на днях доделаем), результаты везде не норма. Как итог, диагноз: нарушение слуха по звуковосприятию с двух сторон. Двусторонняя сенсоневральная глухота. Нужно оформлять инвалидность, становится в очередь на операцию и делать кохлеарную имплантацию
@angel_w главное,что Вы нашли причину!!!! Вы УМНИЧКА 🙏🙏🙏♥️Вы добились своего!!! Всё таки мама чувствует многое🙏🙏🙏
Подскажите, нам в областной проверяли так: во сне наклеили датчики за ухо и на лоб; в одно ухо наушник и по дб проверили, а потом другое. Это и есть КСВП, которое реально показывает слух? Или это не полноценная проверка?
Не могу понять 🤷♀️😬
Добрый вечер , у моей дочери тоже 2 Ки
Подключение ушек было в 1.10
Если есть вопросы - пишите)
Про жизнь после могу сказать , что мы уже привыкли !
Делаем причёски , чтобы Ки всегда были видны, рассказываем ей какая она красивая и тд
Она не стесняется и чувствует себя полноценным членом общества
Мы занимаемся с сурдопедагогами ( с частным и ходим в организацию « видчуй» в Киеве)
Для плавания на море у нас есть аквачехлы, дочь знает что в воду только в них можно...
Лера ходит в обычный сад , мы приняли решение , что она так быстрее реабилитируется!
С садиком все отлично , уже разговаривает ( то что ещё не выговаривает говорит созвучно и понятно для взрослого)
У нас Ки Кохлер подключены к моему телефону, в последующем можно телефонные звонки или музыку слушать используя ки как наушники обычные)
Спасибо 🙏
Напишите пожалуйста в двух словах, как в целом обстоит Ваша жизнь после дмагноза, операций и т.д.? Может ли мама спокойно выйти на работу? С какими трудностями сталкиваетесь в повседневной жизни? Как у ребеночка успехи в плане речи?
В общем, буду благодарна, если опишите "жизнь после"...
Главное что нашли причину! Всем бы ваше упорство!!! Вы большая молодец 👍
Желаю масику выздоровления. Не могу только понять, я когда третьего рожала, то была программа по которой в обязательном порядке проверка слуха у новорожденных в роддоме. В Одессе разве не было такого?
@angel_w это программа всеукраинская, проверяют во всех, даже маленьких городках в роддомах. И вас тоже обязаны были проверить. Именно поэтому врачи и не перепроверяют потом, они то после роддома уже получают информацию, чтобы как можно скорее можно было начать коррекцию. И это преступление врачей в роддоме, в котором вы рожали, если по каким то причинам вам вдруг не проверили, аппаратура эта у них должна была уже быть.
У меня слух начал падать где то с 2 лет, смотрела на говорящего но не реагировала, врач невролог после обследований маме сказал что я слабоумная. додумались проверить слух только в 4, и в 4,5 мне надели слуховые аппараты. Заново училась говорить, ещё до школы я хорошо и читала, считала до 100, умела складывать и вычитать, пошла в первый класс обычной школы в 7 лет, и я была в классе отличницей. Речь немножко отличается от речи здорового человека, так как разные аппараты дают свое звучание. Всё будет хорошо!)
У меня аппараты подключаются к айфону как наушники, и это классно! Когда будете подбирать кохлеарный имплант, узнайте для себя есть ли такие импланты чтобы можно было подключить к телефону. Может не сейчас вам это нужно, потом будет очень удобно.
Здоровья вашему малышу, вам терпения! Вы нашли причину и это отлично, пусть у вас все будет хорошо 💋
Лет в 7 заметили что у меня проблемы со слухом.ну ествественно уже было поздно что то делать .одно ухо не слышит теперь.два года назад начало барохлить второе.еще и шумит(( но главное чтоб сделали операцию малышке и все будет хорошо!
💪💪💪 Господи, слава богу Вы нашли причину!!!!!! Сил Вашей семье, и здоровья малышу!!!! 🥰🥰🥰😍😍🌺🌺🌺🌹🌹
Мой ребёнок не говорит...были у невролога, рекомендовала ждать...но небыло назначения проверять слух...
Вот скоро на повторный прием... возможно мне нужно обсудить это с доктором?
Ах,блин,так паникую!
А Вам желаю, чтобы все прошло успешно!
Здравствуйте,знакомая не так давно занималась этими делами для своей малышки, операции прошли успешно! Могу дать её контакты, может будет полезной?)
У меня диагноз такой.
Все будет хорошо😍😍😍😊😊😊Тоже читаю по губам)
Правда я потеряла слух из за антибиотиков в 4-6 месяце
Прочитала ваш пост и земля ушла из под ног. Тоже сейчас проходим все обследования, читала ваши посты и следовала вашим советам. Держитесь, вы молодцы, что вовремя обнаружили! Вы должны успеть сделать операцию, до 3х лет время есть.
@viso, это скорее всего про адаптацию говорят, что до 3 лет лучше, взрослые сложно переносят адаптацию, целый год болит голова и тд.
Хотя может тоже зависит от диагнозов, но я про это не читала
Нет, что какая-то часть, из-за того, что не работает начинает выполнять другие финкции и это необратимый процесс.
Вы молодец! Не знаю может как-то вам поможет эта история, да и много нюансов я не знаю, но Двоюродная сестра моей мамы родила ребёнка с пороком сердца. Сразу после родов ему сделали операцию, все было достаточно успешно. Но мальчик тоже плохо разговаривал при том что они постоянно таскались по специалистам и разные плановые и внеплановые осмотры проходили в связи с его послеродовой операцией. И вот ни один специалист не заметил что у ребёнка плохой слух. Все списывали на операцию и тд. Не буду расписывать почему так как не помню точно детали, но точно помню что из-за порока сердца у него начал ухудшаться слух и заметили это уже после 3х лет. И врачи говорили что если бы заметили раньше, то были бы шансы на восстановление. А после 3х лет уже нет. И сейчас ребёнок глухой, ходит в специализированный детский сад. Очень смышлёный малыш, но вот так сложилось. Я это к тому что вы вовремя ещё все это обнаружили когда все ещё можно исправить! Сил вам и пусть вы и ваш ребёнок будете здоровы!
Какая вы молодец, докопались до истины. материнское сердце всегда чувствует что что то не так ❤️здоровья вашему малышу, сил вам 🙏
@angel_w, не в коем случае никаких стимуляций, ноотропов и всего такого
Может спровоцировать судороги и эпилепсию
Мозг ребёнка созревает сам до 11 лет
Вы большая молодец,уверенна,что у вас все будет хорошо 🙏🏻❤️
Малышу здоровья😇
Моя ты хорошая 🤗 Всё будет хорошо
Ты большая молодец
И Богданчик у вас умница вы справитесь 🙏
Стоим на очереди на ки, скоро операция! Будут вопросы-пишите, чем смогу помогу информационно! Главное не терять надежду и много сил, впереди огромная работа, но уверенна все сможете 💪
@angel_w спасибо. Очкую очень, предстоит нелёгкая работа, но есть ради чего лезть из кожи вон. И вам успехов!
@angel_w пишите обязательно! Дам информацию о многом, и группа есть в вайбере очень хорошая. Мы собирали и собираем информацию по крупинкам и я готова ней делиться
Молодцы, что нашли причину 👍 Здоровья Вашему сыну, пусть операция пройдёт успешно и вы все вместе забудете это как страшный сон 🙏🙏🙏
Я тут девочку читаю,она из Москвы,они дочери сделал. Операцию и ребенок слышит и очень быстро начала разговаривать.так что все будет хорошо!!!
Здравствуйте💐 Вы большая молодец, столько работы проделали!!! Главное, что нашли причину! Здесь в Прегги есть девушка, у неё два сына и обоим делали кохлеарную имплантацию. Сейчас поищу ее, думаю у Вас могут возникнуть какие-то вопросы касательно где делать и т.п.
@angel_w, @olique
Несколько лет назад был сбор денег здесь в прегги, Симону младшему ее сыночку сделали эту процедуру. Пообщайтесь с ней💐
И дай Бог Вашему малышу здоровья!💐❤️ Пусть все получится!❤️
Зато выяснили!!
И не в 5 лет, как бывают случаи.
Советую аккаунт сурдолога. У нее интересные пособия и много постов полезных.
ссылка
У меня такое чувство «что все не норм» тоже не покидало когда откололся зуб, потом ещё один. Все зубы в пятнах были, один чудо-врач сказал это молочные и их лечить не надо🤔я была не спокойна и как оказалось не зря, пришлось делать лечение под наркозом всех зубов. Это конечно не сравнить с вашей ситуацией, но я про интуицию мамы, я в неё поверила🙏🏻 все будет хорошо, выявить проблему в 2 года это не так уж и поздно( есть живой пример когда мама в 4 года поняла, что что-то не то😔), силы вам, терпения, все наладиться ❤️
Желаю здоровья вашему малышу и терпения для вас!
Получается первых раз врачи проверяли слух абы как, для галочки?
@angel_w, в любом случае вы большая молодец что не сдались и все таки нашли истину!
2,5 года это не 10, и даже не 5
Не теряйте надежду!
У вас все получится!
Божечки!!! Слава Богу что вы искали искали и дошли до причины!!!! Это очень, очень важно
Пусть все будет хорошо 🙏🙏🙏я уверена вот теперь все должно быть хорошо и никак иначе!
Извините,за вопрос: если исправить слух,то всё будет хорошо?
Никаких диагнозов?
@angel_w кстати, вспомнила про еще один блог. У Надежды уже взрослая дочка с КИ. И много историй других мам в блоге ссылка
Извините,за вопрос: если исправить слух,то всё будет хорошо?
Никаких диагнозов?