Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
angel_w
angel_w
Мама сына (2 года)

Хочу написать нашу историю походов по врачам с неговорящим ребенком и что мы получили в итоге. В полтора года начали…

Хочу написать нашу историю походов по врачам с неговорящим ребенком и что мы получили в итоге.

В полтора года начали бить тревогу, что ребёнок не отзывается на имя, не понимает обращенную речь и т.д. С того времени и начались наши походы к специалистам. Проверили слух (КСВП, специалист из Авроры, Федорук), ЭЭГ(Зубов), ТУС (Храмов), Доплер (Чернышова)+ ко всему несколько неврологов.

Слух, ТУС норма,

ЭЭГ - незрелость коры головного мозга (рекомендовали микрополяризацию, но мы пока решили повременить), доплер - нарушение венозного оттока в шейном отделе.

Параллельно добавили занятия в центре Корчака (бассейн, ЛФК, массаж) и отдельно занятия с логопедом-дефектологом (Алла Михайловна). Подключили остеопата (Антонио Гонсалес) и генетика из Харьковского генетического центра (Гречанина Ю.Б.). Но все это давало минимальные результаты. Все говорили подождите, это не быстрый процесс, нужно время.

Но сомнения меня не покидали (( он всегда, когда мы занимались или играли, смотрел на губы, мимику, как будто бы читал по губам. Об этом сказали логопеду, она тоже заметила такое (когда на занятии она надевала маску сын не реагировал на ее слова, снимала - все делал). А также неврологу. Решили повторно сделать аудиограмму (вначале у врача Тарасенко с областной, она провела обследование тимпанограмма). Сказала, что все хорошо, ее вообще не смутило, что акустический рефлекс отсутствовал. А тем более, что по КСВП у нас же все в норме. Но нам это не давало покоя, поэтому на следующий день мы записались в Мединкус к сурдологу (Изнар-Богданова).

Сделали нам три вида обследований (КСВП, правда, смогли только 1 ухо, ребенок проснулся, на днях доделаем), результаты везде не норма. Как итог, диагноз: нарушение слуха по звуковосприятию с двух сторон. Двусторонняя сенсоневральная глухота. Нужно оформлять инвалидность, становится в очередь на операцию и делать кохлеарную имплантацию

80

Лучший комментарий

marinka.mommy1

Марина Мама двоих (1 год, 4 года)

Божечки!!! Слава Богу что вы искали искали и дошли до причины!!!! Это очень, очень важно

Пусть все будет хорошо 🙏🙏🙏я уверена вот теперь все должно быть хорошо и никак иначе!

Ответить

viso

Kote Мама дочки (2 года)

Прочитала ваш пост и земля ушла из под ног. Тоже сейчас проходим все обследования, читала ваши посты и следовала вашим советам. Держитесь, вы молодцы, что вовремя обнаружили! Вы должны успеть сделать операцию, до 3х лет время есть.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо 🙏И вам желаю успехов!!!

Ответить

viso

Kote Мама дочки (2 года)

Нет, что какая-то часть, из-за того, что не работает начинает выполнять другие финкции и это необратимый процесс.

Ответить

nastuxa742

НастяМама дочки (2 года)

@viso, это скорее всего про адаптацию говорят, что до 3 лет лучше, взрослые сложно переносят адаптацию, целый год болит голова и тд.

Хотя может тоже зависит от диагнозов, но я про это не читала

Ответить

viso

Kote Мама дочки (2 года)

@anas09 да, о здорово. Наверное разные диагнозы, читала что до 3х лет, а дальше уже помочь сложно. Это отлично!

Ответить

nastuxa742

НастяМама дочки (2 года)

Такую операцию можно сделать в любом возрасте)

Ответить

Комментарии

logodessa

ЯрославаМама дочки (2 года)

Подскажите, нам в областной проверяли так: во сне наклеили датчики за ухо и на лоб; в одно ухо наушник и по дб проверили, а потом другое. Это и есть КСВП, которое реально показывает слух? Или это не полноценная проверка?

Не могу понять 🤷‍♀️😬

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Да, вроде это оно и есть, нам так же делали

Ответить

iniesta

😎Мама сына (1 год)

Ответить

malova13.11

ИринаМама дочки (3 года)

Добрый вечер , у моей дочери тоже 2 Ки

Подключение ушек было в 1.10

Если есть вопросы - пишите)

Ответить

malova13.11

ИринаМама дочки (3 года)

Про жизнь после могу сказать , что мы уже привыкли !

Делаем причёски , чтобы Ки всегда были видны, рассказываем ей какая она красивая и тд

Она не стесняется и чувствует себя полноценным членом общества

Мы занимаемся с сурдопедагогами ( с частным и ходим в организацию « видчуй» в Киеве)

Для плавания на море у нас есть аквачехлы, дочь знает что в воду только в них можно...

Лера ходит в обычный сад , мы приняли решение , что она так быстрее реабилитируется!

С садиком все отлично , уже разговаривает ( то что ещё не выговаривает говорит созвучно и понятно для взрослого)

У нас Ки Кохлер подключены к моему телефону, в последующем можно телефонные звонки или музыку слушать используя ки как наушники обычные)

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое, что делитесь 🙏

Успехов Вам и Вашей доченьке!!!

Ответить

malova13.11

ИринаМама дочки (3 года)

@angel_w, не за что! Обращайтесь , если будут вопросы!

Ответить

anjuta.cher

АннаМама дочки (3 года)

Добрый день, у меня дочка с 2 имплантами. Если будут вопросы пишите.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо 🙏

Напишите пожалуйста в двух словах, как в целом обстоит Ваша жизнь после дмагноза, операций и т.д.? Может ли мама спокойно выйти на работу? С какими трудностями сталкиваетесь в повседневной жизни? Как у ребеночка успехи в плане речи?

В общем, буду благодарна, если опишите "жизнь после"...

Ответить

ladymarink

МаринаМама сына (2 года)

Главное что нашли причину! Всем бы ваше упорство!!! Вы большая молодец 👍

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо 🙏🙏🙏

Надеюсь, мы сможем все исправить!

Ответить

angyelenaromashko

ЕленаМама троих детей

Желаю масику выздоровления. Не могу только понять, я когда третьего рожала, то была программа по которой в обязательном порядке проверка слуха у новорожденных в роддоме. В Одессе разве не было такого?

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо!

Если честно, я не знаю, рожала не в Одессе

Ответить

angyelenaromashko

ЕленаМама троих детей

@angel_w это программа всеукраинская, проверяют во всех, даже маленьких городках в роддомах. И вас тоже обязаны были проверить. Именно поэтому врачи и не перепроверяют потом, они то после роддома уже получают информацию, чтобы как можно скорее можно было начать коррекцию. И это преступление врачей в роддоме, в котором вы рожали, если по каким то причинам вам вдруг не проверили, аппаратура эта у них должна была уже быть.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@angyelenaromashko 😔😔😔

Ответить

mrs.gaidar

КатеринаМама дочки (2 года)

Главное что вовремя заметили. Удачи огромной ❤

Ответить

citizen_of_universe

🌊Мама сына (4 года)

У меня слух начал падать где то с 2 лет, смотрела на говорящего но не реагировала, врач невролог после обследований маме сказал что я слабоумная. додумались проверить слух только в 4, и в 4,5 мне надели слуховые аппараты. Заново училась говорить, ещё до школы я хорошо и читала, считала до 100, умела складывать и вычитать, пошла в первый класс обычной школы в 7 лет, и я была в классе отличницей. Речь немножко отличается от речи здорового человека, так как разные аппараты дают свое звучание. Всё будет хорошо!)

Ответить

citizen_of_universe

🌊Мама сына (4 года)

У меня аппараты подключаются к айфону как наушники, и это классно! Когда будете подбирать кохлеарный имплант, узнайте для себя есть ли такие импланты чтобы можно было подключить к телефону. Может не сейчас вам это нужно, потом будет очень удобно.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@aniutas спасибо, что поделились!))

Ответить

rudayaa

ТаняМама двоих (младенец)

Здоровья вашему малышу, вам терпения! Вы нашли причину и это отлично, пусть у вас все будет хорошо 💋

Ответить

mariamerkulova59

ЭгоисткаЯМама дочки-младенца

Лет в 7 заметили что у меня проблемы со слухом.ну ествественно уже было поздно что то делать .одно ухо не слышит теперь.два года назад начало барохлить второе.еще и шумит(( но главное чтоб сделали операцию малышке и все будет хорошо!

Ответить

chuvakova.olesya

Олеся УказнаяМама дочки (3 года)

Дай Бог Вам сил и терпения всё пережить! А малышу здоровья!

Ответить

an_12

AnМама сына (2 года)

💪💪💪 Господи, слава богу Вы нашли причину!!!!!! Сил Вашей семье, и здоровья малышу!!!! 🥰🥰🥰😍😍🌺🌺🌺🌹🌹

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое!

Это взаимно 🙏🙏☺️

Ответить

kiki_name

no_nameМама сына (1 год)

Мой ребёнок не говорит...были у невролога, рекомендовала ждать...но небыло назначения проверять слух...

Вот скоро на повторный прием... возможно мне нужно обсудить это с доктором?

Ах,блин,так паникую!

А Вам желаю, чтобы все прошло успешно!

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Я за то, чтобы исключить все причины! Да и судя по нашему опыту нужно все перепроверять😔

Ответить

anastasiichka94

АнастасияМама сына-младенца

Здравствуйте,знакомая не так давно занималась этими делами для своей малышки, операции прошли успешно! Могу дать её контакты, может будет полезной?)

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо, буду благодарна ☺️

Ответить

nastuxa742

НастяМама дочки (2 года)

У меня диагноз такой.

Все будет хорошо😍😍😍😊😊😊Тоже читаю по губам)

Правда я потеряла слух из за антибиотиков в 4-6 месяце

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо, что делитесь!

Вы тоже делали операцию?

Ответить

nastuxa742

НастяМама дочки (2 года)

@angel_w, нет, в 1990 годах не было популярно и боялись риска

Ответить

viso

Kote Мама дочки (2 года)

Прочитала ваш пост и земля ушла из под ног. Тоже сейчас проходим все обследования, читала ваши посты и следовала вашим советам. Держитесь, вы молодцы, что вовремя обнаружили! Вы должны успеть сделать операцию, до 3х лет время есть.

Ответить

nastuxa742

НастяМама дочки (2 года)

@viso, это скорее всего про адаптацию говорят, что до 3 лет лучше, взрослые сложно переносят адаптацию, целый год болит голова и тд.

Хотя может тоже зависит от диагнозов, но я про это не читала

Ответить

viso

Kote Мама дочки (2 года)

Нет, что какая-то часть, из-за того, что не работает начинает выполнять другие финкции и это необратимый процесс.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо 🙏И вам желаю успехов!!!

Ответить

yullyfiesta

ЮлияМама сына (2 года)

Вы молодец! Не знаю может как-то вам поможет эта история, да и много нюансов я не знаю, но Двоюродная сестра моей мамы родила ребёнка с пороком сердца. Сразу после родов ему сделали операцию, все было достаточно успешно. Но мальчик тоже плохо разговаривал при том что они постоянно таскались по специалистам и разные плановые и внеплановые осмотры проходили в связи с его послеродовой операцией. И вот ни один специалист не заметил что у ребёнка плохой слух. Все списывали на операцию и тд. Не буду расписывать почему так как не помню точно детали, но точно помню что из-за порока сердца у него начал ухудшаться слух и заметили это уже после 3х лет. И врачи говорили что если бы заметили раньше, то были бы шансы на восстановление. А после 3х лет уже нет. И сейчас ребёнок глухой, ходит в специализированный детский сад. Очень смышлёный малыш, но вот так сложилось. Я это к тому что вы вовремя ещё все это обнаружили когда все ещё можно исправить! Сил вам и пусть вы и ваш ребёнок будете здоровы!

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо, что делитесь!

Я не могла не написать нашу историю, возможно, она станет кому-то полезна!

Ответить

goncharovaanna

АннаМама дочки (1 год)

Какая вы молодец, докопались до истины. материнское сердце всегда чувствует что что то не так ❤️здоровья вашему малышу, сил вам 🙏

Ответить

avo_kado

Авокадо Мама сына (3 года)

Незрелость коры коловного мозга- это дэпд на ээг?

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Да, это показывает ЭЭГ

Ответить

avo_kado

Авокадо Мама сына (3 года)

@angel_w, не в коем случае никаких стимуляций, ноотропов и всего такого

Может спровоцировать судороги и эпилепсию

Мозг ребёнка созревает сам до 11 лет

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@an_shlak да, спасибо, я знаю, тем более, что у нас причина в другом ((

Ответить

9957040

KatyaМама сына (1 год)

Пусть всё наладится у вас как можно скорее 🙏🏻❤️

Вы большая молодец!

Ответить

tomashova

АняМама сына (2 года)

Вы большая молодец,уверенна,что у вас все будет хорошо 🙏🏻❤️

Малышу здоровья😇

Ответить

yulenka2609

ЮляМама двоих (2 года, 4 года)

Моя ты хорошая 🤗 Всё будет хорошо

Ты большая молодец

И Богданчик у вас умница вы справитесь 🙏

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое 🙏☺️

Ответить

annet_dem

АннаМама дочки (1 год)

Стоим на очереди на ки, скоро операция! Будут вопросы-пишите, чем смогу помогу информационно! Главное не терять надежду и много сил, впереди огромная работа, но уверенна все сможете 💪

Ответить

annet_dem

АннаМама дочки (1 год)

@angel_w спасибо. Очкую очень, предстоит нелёгкая работа, но есть ради чего лезть из кожи вон. И вам успехов!

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@annet_dem могу только представить😔но главное результат!!!

Я вам напишу по некоторым ньюансам позже, сейчас ещё перевариваю информацию

Ответить

annet_dem

АннаМама дочки (1 год)

@angel_w пишите обязательно! Дам информацию о многом, и группа есть в вайбере очень хорошая. Мы собирали и собираем информацию по крупинкам и я готова ней делиться

Ответить

mankea

Катерина Мама дочки (1 год)

Молодцы, что нашли причину 👍 Здоровья Вашему сыну, пусть операция пройдёт успешно и вы все вместе забудете это как страшный сон 🙏🙏🙏

Ответить

gjankaolywka

ОльгаМама дочки (1 год)

Я тут девочку читаю,она из Москвы,они дочери сделал. Операцию и ребенок слышит и очень быстро начала разговаривать.так что все будет хорошо!!!

Ответить

kuzmicheva_kati

КатяМама троих детей

Здравствуйте💐 Вы большая молодец, столько работы проделали!!! Главное, что нашли причину! Здесь в Прегги есть девушка, у неё два сына и обоим делали кохлеарную имплантацию. Сейчас поищу ее, думаю у Вас могут возникнуть какие-то вопросы касательно где делать и т.п.

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое, буду благодарна ☺️

Ответить

kuzmicheva_kati

КатяМама троих детей

@angel_w, @olique

Несколько лет назад был сбор денег здесь в прегги, Симону младшему ее сыночку сделали эту процедуру. Пообщайтесь с ней💐

И дай Бог Вашему малышу здоровья!💐❤️ Пусть все получится!❤️

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо Вам, я ещё больше начала сомневаться после переписки с вами о кспв и аспв. Но где у нас сделать аспв не нашла(( решили не оттягивать и заново проверить все то, что можем

Ответить

katia5757

ЕкатеринаМама дочки (2 года)

У меня такое чувство «что все не норм» тоже не покидало когда откололся зуб, потом ещё один. Все зубы в пятнах были, один чудо-врач сказал это молочные и их лечить не надо🤔я была не спокойна и как оказалось не зря, пришлось делать лечение под наркозом всех зубов. Это конечно не сравнить с вашей ситуацией, но я про интуицию мамы, я в неё поверила🙏🏻 все будет хорошо, выявить проблему в 2 года это не так уж и поздно( есть живой пример когда мама в 4 года поняла, что что-то не то😔), силы вам, терпения, все наладиться ❤️

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое, теперь мы хоть знаем, что делать и в чем причина!

Ответить

anastasiamir

AnastasiiaМама дочки (1 год)

Желаю здоровья вашему малышу и терпения для вас!

Получается первых раз врачи проверяли слух абы как, для галочки?

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Получается, да(( хотя его нам изначально рекомендовали несколько неврологов, как лучшего специалиста

Ответить

anastasiamir

AnastasiiaМама дочки (1 год)

@angel_w, в любом случае вы большая молодец что не сдались и все таки нашли истину!

2,5 года это не 10, и даже не 5

Не теряйте надежду!

У вас все получится!

Ответить

marinka.mommy1

Марина Мама двоих (1 год, 4 года)

Божечки!!! Слава Богу что вы искали искали и дошли до причины!!!! Это очень, очень важно

Пусть все будет хорошо 🙏🙏🙏я уверена вот теперь все должно быть хорошо и никак иначе!

Ответить

_diana_mama_2_

ДианаМама двоих (младенец)

Медицина развивается с каждым днём !

Все будет хорошо у вашего малыша!!!

Ответить

mama_ponochki

Мама Поночки😍ЮляМама дочки (2 года)

Извините,за вопрос: если исправить слух,то всё будет хорошо?

Никаких диагнозов?

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@anas09 спасибо, что делитесь 🙏мне пока только предстоит изучения информации!

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

@alina_fox спасибо 🙏

Ответить

slyusarenko_a

АнастасияМама двоих (2 года, 5 лет)

Крепитесь🙏🏻 Современная медицина очень помогает выровнять такие «нюансы», у вашего ребёнка все будет хорошо🙏🏻

Ответить

angel_w

angel_wМама сына (2 года)

Спасибо большое 🙏 очень надеемся, жаль, что только потеряли время из-за такого ''грамотного специалиста'', так бы уже многое исправили

Ответить

Как сообщить врачам о разных результатах УЗИ без конфликта?

Девочки, рубрика глупых вопросов, Была ли у вас ситуация, что вы прошли в больнице УЗИ доплер, узи показал вес небольшой с отставанием, доплер показал нарушение фетоплацентарной динамики. Ну или какие-то проблемы и предложили лечь к ним. Я вот отказ написала, доплер переделала+ ктг ,никаких нарушений нет. Завтра я должна явится туда на повторный Доплер и возможную госпитализацию. Вот я не понимаю ,должна ли я говорить ,что переделала Доплер в другом месте и он не сходится с их обследованием? Наверно, да. А как мне сказать ,чтоб их не настроить против себя? Всё таки хочется без конфликта и чтоб их результат порадовал меня. Я очень мнительный и замороченный человек, о да.

Логопед на связи: ответы на ваши вопросы о речи ребенка

ВОПРОС ЛОГОПЕДУ Всем привет! Я логопед в отпуске и соскучилась по работе🤓 Давно училка не учила🤣. Готова поработать консультантом в комментариях:) ПИШИТЕ СВОИ ВОПРОСЫ о развитии детей, занятиях, что норма/не норма в развитии речи.. про работу логопеда, про ваш опыт работы с логопедами и др.

Что делать, если ребенок не говорит? Как помочь своему сыну?

Как же я устала.. мой сын не говорит. Вообще ничего, только слоги и то, произвольно. Сначала мы несколько месяцев ходили по разным специалистам, собирали мнения, все говорили разное.. аутичное поведение, тонус мышц, проблемы с крупной моторикой, с психикой.. перекидывали друг на друга, но какого то лечения, что то конкретное не говорили. Мы сделали ээг, уздг и проверяли слух (не помню как называется, какой то там потенциал). Все в норме, только на ээг незрелость, дисфункция срединных структур мозга. Выяснили, что все идёт от этого. Один врач назначил когитум + занятия с логопедом. Другой назначил кучу анализов, кучу БАД + занятия с логопедом, нейропсихологом + магнитную стимуляцию мозга. Третий врач говорит, что это не лечение, нужно идти к психиатру.. я просто в тупике.. что делать.. столько времени и денег на все уже потрачено..но мне не жалко..был бы толк.. а толка пока нет.. ну что не так 😩 что я не так делаю 😭 почему я не могу помочь своему ребёнку 😫😫😫

Мамочки, хэлп! Сегодня были у логопеда с сыном, дизартрия... Сказала идти к неврологу сначала, а уж потом логомассаж и…

Мамочки, хэлп! Сегодня были у логопеда с сыном, дизартрия... Сказала идти к неврологу сначала, а уж потом логомассаж и занятия с логопедом. Кто столкнулся с таким диагнозом, что делали и как боролись. За любую инфу и контакты специалистов по данной проблеме буду благодарна

Обследование КСВП в Нижневартовске

Походу сын сорвал "джекпот" ((( Мало того что Уо, зпрр, алалия. Речи нет, плюс к тому еще кажется нарушения слуха.. Пока страдает слух будет и речь страдать (. А вообще такой вопрос, кто нибудь ездил в нижневартовск на обследование ксвп под наркозом?