Знаете что сейчас узнала. Начну с предыстории... Была у нас в юносьи кампания, был в ней мальчи, а у него сестра. Так…
Знаете что сейчас узнала.
Начну с предыстории...
Была у нас в юносьи кампания, был в ней мальчи, а у него сестра. Так вот у сестры у малышки СМА. Эти дети не живут долго, их мышцы перестают развиваться, потом и вовсе отказывают. И они погибают мучительной смертью.
Есть препарат помогающий остановить болезнь но стоит баснословных денег.
Так вот я давно подписана на нее и знать не знала пока сегодня она не выложила сторис.
Им сделали первый укол СПИНРАЗЫ!
Они, и еще 8 мамочек, судились с министерством здравоохранения и выиграли суд!
Вот такие истории меня всегда радуют и вдохновляют!!! Значит еще не все потеряно в этой стране, значит суды работают и дети живут!
Екатерина·
Там не 1укол разве требуется?цена на него пздц. Как только она получилась😟и за что судились?
Марина··
@daniya18 не 80 млн, к сожалению, а 2,1 млн долларов США, что по текущему курсу просто космическая сумма....
Дания··
Мама дочки (4 года)
или 180. Помню девочке из Оренбурга вроде, собирали. Очень часто попадались о ней посты.
Марина··
сейчас девочке из Крыма собирают... Золгенсма -один укол на всю жизнь, он меняет структуру гена. Ни дай бог такие испытания семьям! Как это страшно 😥
Екатерина·
@mamaklima17 @ksenya009 да, наверно, я про другой подумала. Бедные малыши😟не дай бог
Александра·
Мама двоих (младенец)
Да господи 😭😭😭невыносимо ...
Margo··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
Верю что у них все получится 💪🙏
Марина·
Спаси малышку, Господи!!!!!