Кузя и Алиса кушают за одним столом 😂. Да тот самый ненавистный тик ток. Но там я могу рассказать о нашем синдроме и его…

Кузя и Алиса кушают за одним столом 😂. Да тот самый ненавистный тик ток. Но там я могу рассказать о нашем синдроме и его обнаружение большому количеству людей. И еще моя цель чтоб начали разрабатывать генную терапию . Пока этого не делают из за малого количества пациентов . Но я уверенна этого синдрома намного больше. Очень часто есть спастика и врачи не заморачиваясь ставят ДЦП .... Реабилитациями мы занимаемся. Но если ученые возьмуться за таких как Алиса . У дочки станет больше шансов на лучшее будующее. Пусть это пока нереальные вещи . Но от СМА нашли генную терапию ,потому что за это взялись. За Моват -Вилсон брался только профессор Моват( у него родился такой ребенок ) и Вилсон ,в качестве исследования . Синдром открыт был недавно ,несколько лет назад. Но финансирование закончилось и они с Вилсоном не смогли начать разработку генной терапии - то есть лечения поломки гена

Пока просто делюсь с вами ссылочкой на мой тик ток в ролях на этом Алиса и Кузя )👉https://vm.tiktok.com/ZScJDSNd/