Здравствуйте, дорогие друзья и гости странички! Меня зовут Оксана , я - мама замечательной малышки —…

Здравствуйте, дорогие друзья и гости странички! Меня зовут Оксана , я - мама замечательной малышки — Кирочки, которая родилась 24 мая 2016 г. Кирочка у нас долгожданная и очень желанная, рождению малышки счастливы были все! Первые 3 месяца мы росли и развивались почти так же как обычные дети. В 3 мес нам дали заключение по УЗИ о гидроцефальном синдроме, и мы сразу же забили тревогу, а в 3.5 мес начал выпирать большой родничок. Также врачи замечали небольшое косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Обратились с этими вопросами к неврологу в одну из частных клиник нашего города. На что получили ответ, что ничего страшного в этом нет, и что нужно проделать курс массажа, что мы и сделали. Между тем дочке становилось все хуже. Мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там нейрохирург сразу высказал подозрение на Остеопетроз. 29 декабря 2016 года этот диагноз подтвердило генетическое исследование. В этот миг весь мир рухнул! Никаких шансов на выздоровление нет, если вовремя не сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы можем потерять нашу единственную дочурку. Без пересадки костного мозга "мраморные" дети доживают в среднем до 2,5-3 лет. Я начала искать в интернете какую-либо информацию про эту болезнь. Оказалось, что много групп в поддержку детям с таким же диагнозам и у нас появилась надежда на спасение, на жизнь. Благодаря добрым людям, нам удалось осуществить поездку на обследование в Израиль. Доктор Полина сказала, что срочно нужно сделать ТКМ, пока есть зрение и слух.

Помогите нам ,пожалуйста, в сборе средств и распространении информации!!! Мы будем рады любой помощи!!! Мы надеемся на ваши неравнодушные сердца и верим , что будет все хорошо с нашей малышкой !!! Заранее благодарю всех и каждого, кто откликнется!!!

🆘ВАЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО🆘!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

✅ Сбербанк: 4276 4200 2243 6207

✅ Мегафон: 8 930 284 20 66

✅ МТС: 8 914 422 85 94

✅ Яндекс деньги: 4100 1467 2847 919

✅ Киви: 8930-284-20-65