Напокупала мамаша опять нарядов дочери 🙈😀 Василиса модничает)
Сегодня она сосала соску (третья фотка), да ещё и с удовольствием , прогресс 🙏🏼
Люди скажут фигня, но для нас радостное достижение, потихоньку помаленьку)
С понедельника начинаем ходить на массаж, расслабляющий, будем смотреть за реакцией, если станет хуже, то отменим.
Ещё пробуем потихоньку уходить с противосудорожного препарата, конечно по согласованию с доктором, так как, как таковых судорог у нас не наблюдаются, бывают хаотичные резкие движения, но очень редко. А этот препарат все равно с седативным действием, поэтому сейчас даю один раз в день вместо двух, и уже Василиса стала более активная🤞🏻
Может и получится вообще с него уйти.
Жду до сих пор приезда паллиативной службы, у них кто-то заболел конечно же короной и теперь карантин. Они нас должны обеспечивать всеми расходниками, а на данный момент я покупаю всё сама. Хочу добиться от них получения электроотсоса на аккумуляторе, так как живем в деревне и тут часто бывают перебои электричества, а без него мы как без рук. Плюс ездим в Асбест каждую неделю, тоже нужен с собой, в прошлый раз ехали и Вася начала уже давиться своей мокротой. Вообщем ждём и надеемся на получение, самим покупать дорого.
Вообщем всё хорошо 🌸🌸🌸🌸🌸
Лучший комментарий
@renka811, на звуки громкие реагирует, вздрагивает и плачет. Мне кажется она на меня и на мужа стала реагировать. Глазки открывает непонятно когда, когда ей захочется, обычно под вечер начинает ворочить головой и глаза открывать)
Комментарии
@kto.to, напишите пожалуйста в личку по поводу сбора)
Ваша доченька действительно оочень красивая! Когда я первый раз увидела её, не зная диагноза еще, подумала "Боже, какая красавица". Зашла на страницу к вам и просто быда в шоке. Я плакала половину вечера.
Почему такая несправедливость? Почему детки страдают?((
Но я тут, как и многие верю в чудо. Ну не верю, что в жизни такой лапушки не будет белой полосы.
Сил вам, крошке здоровья ❤️
Спасибо! Вот случаются такие несчастья, но и счастье тоже будет 🌷
И мы не далеко от Асбеста, если не секрет, что за деревня?)
@murmurmimi, мы рядом. У вас даже на аватарке фотка карьера
Так надеюсь , что все эти новые умелки говорят о том, что процессы положительные в головушке идут !!!! 💐💐💐💐
Очень очень очень хочу в это верить !!!!!!
Когда прочла пост, тоже подума об этом.
Как классно, столько радости у вас, новые достижения) Успехов Вам завтра!)
Девчушка ваша просто прелесть! Очень хочется верить, что не всё потеряно🙏🙏🙏
Вы-родители с большой буквы! Счастья вашей семье, пусть всё получается именно так, как вы того пожелаете 😘
Малышечка сладенькая😍
Прониклась к ней всем сердцем❤
Подписана на вас в инстаграмме. Так радовалась когда увидела как сосет сосочку😍 как за свою😇
@momgalich, я узнала про отсос у паллиативной службы сегодня, у них такого нет для нас, но они предложили решение, поставить аппарат бесперебойного питания, тоесть если электричество отключат то он продолжит работать, стоит он копейки, мы его сможем приобрести, я почему то раньше об этом не догадалась сама) так что вот, не нужно открывать сбор ☺️ все решилось
@helenwill, ну хорошо, если будет что то нужно то обращайтесь, поможем обязательно)))
@momgalich, да конечно, спасибо вам огромное!)
А может мы силой прегги скинемся вам на электроотсос?
Потрясающая идея! Я тоже готова скинутся!!!! С удовольствием! Давайте а?! Полюбила эту сладкую девочку!
И все таки надеюсь на чудо... 🙏🤗Но, не может так быть ( на что то реагирует же! Какая славная девчушка😍🥰🥰 здоровья тебя маленькая зайка!
Извиняюсь заранее если вопрос неуместный, вы не отправляли свои выписки в какие-нибудь зарубежные клиники? Может кто-то даст минимальный шанс
@_s.tanya_, если есть опыт и возможность помочь, то я была бы благодарна
@helenwill опыта нет, но есть возможность и очень большое желание. Я напишу вам в лс, как найду клиники
@_s.tanya_, хорошо, спасибо огромное
А если у неё есть реакция на что то(вот соску сосёт, ручками двигает, укол когда делали она почувствовала), значит мозг как то реагирует, значит не весь мозг умер или я что то не правильно понимаю?
@renka811, больше времени закрыты. Нет ночью крепко спит. Не плачет.
Сейчас Василисе не больно, это главное. Не хочу чтоб она мучалась
@renka811, в 12 и в 6 утра, в 3 ночи перестали кормить
Васюта прелесть, подписана в инстаграме, всегда смотрю вас, обожаю эту малышку 😻
А не подскажите инстаграмм? Я что-то не могу найти на страничке ссылку. Или смотрю невнимательно ((
Случайно наткнулась на ваш пост и прочитала все, мурашки по коже и слезы. Желаю вам огромнейшей веры и терпения, мысли и молитвы матери о своих детях - самые сильные! Главное не отчаиваться, а малышке много много здоровья!
Господи, какой Ангелочек🙏 пусть все будет хорошо у Вас🙏 пусть малышка поправляется🙏
Я искренне верю что малышка поправиться 🙏🏻чудеса все таки бывают 🙏🏻
Такая красивая 🥰
Каждый раз видя ваши фото у меня разрыв шаблона. Такая чудесная, пухленькая малышка....и такой диагноз. Меня прям разрывает диссонанс. Пусть у вас все будет хорошо, настолько насколько это может быть ❤️
Спасибо ❤️ наверно со временем она станет не такой красивой...болезнь ведь не красит, а малыши все хорошие
@helenwill, Малыши да. Но есть такой самый умилительный вид с супер щечками и складками) Вот это ваша мадам 😍
Красотка маленькая! Здоровья сладкой девочке!!! У вас уже прогрессы, достижения! Рада за вас!!! Особенно что соску сосет! Маленькие победы а впереди большие достижения!!!
Недавно здесь читала историю со счастливым продолжением, очень рада за малыша и его семью🙌🏻. У малыша был такой же диагноз как и у вас. Сейчас у них все хорошо, пусть и у вас все наладится.
ссылка
Я знакома с этой историей, я рада что у них все хорошо. Но у нас поражения мозга разные. Там мальчик всегда в сознании был, а мы нет
Красавица😍. Говорят если посылать мысли в космос то все обязательно исполнится. Каждый раз читая ваши посты посылаю мысли в космос о выздоровлении Василисушки🙏🏼.
@madamolya @helenwill ссылка
Посмотрите у нас))) Отзывы есть😉
@alla_shauerman, блин, увы, вы в ект, а заказывать колготки с доставкой накладно для меня(((
Красавица😘очень рада вашим достижениям, маленькими шажочками двигается малышка, умничка)
@an.sa89, кнопки хлипкие, ткань тонкая и расстегивать надо очень аккуратно, расстегну как обычно и вырву все с тканью, у меня такое ощущение
@helenwill да, вафля трикотажная очень деликатная в этом плане)))
Зато, смотрится-то как)))👍
Чудесная крошка в новых нарядах)))
@an.sa89, да смотрится классно, мне нравится, но часто не порасстегиваешь)
А если у неё есть реакция на что то(вот соску сосёт, ручками двигает, укол когда делали она почувствовала), значит мозг как то реагирует, значит не весь мозг умер или я что то не правильно понимаю?