Отмечу тогда еще одного мальчика, вдруг кто сможет помочь ссылка

Сейчас сбор идёт для мальчика из ЕКБ. В выходные проводили ярмарку по сбору средств на эту вакцину от СМА.

Найдут чем усложнить. Девочка с поселка больна сма... Родители не могли выбить квоту, тк ребенок не дееспособен, ничего для страны сделать не сможет. Ни суд ни прокуратура не помогли... В итоге какой-то там человек помог им выбить лекарства.

Очень очень рада за родителей!!!

Так он финансируется с прошлого года, но очередь там огромнейшая и детей таких много, а время в их случае - не лекарь, а враг. Знакомые уехали в Польшу - вот там государство даже иммигрантам финансирует уколы Спинразы и реабилитацию

Уже с того года вроде как должны, но вечно нет средств

Слабо верится в такую щедрость