Господи,за что мне все это😢😢😢😢Просто поддержите пожалуйста,нет сил и слез уже.Пошел третий месяц,как…
Господи,за что мне все это😢😢😢😢Просто поддержите пожалуйста,нет сил и слез уже.Пошел третий месяц,как доча в больнице лежит.Вес набрала хороший уже(была 1270 недоношенная,сейчас 2600),но плохо кушать стала и активности особой не проявляет.Завтра забираю пробирки с кровью дочи из больницы и повезу на анализы,которые невролог назначила,тк анализы платные и их в больнице не делают.Но нам еще вдобавок ко всему ставят под вопросом "альбинизм",тк кожа у нее белая,волосы и ресницы тоже и,видимо,что то офтальмолога смущает при обследовании глаз.Я еще начиталась про альбиносов,так мне вобще не успокоиться теперь.Как так, 1:200000 рождается ребенок-альбинос,почему имено мы😨Может быть есть кто то,кто тоже столкнулся с таким диагнозом или уже взрослый человек-альбинос ?Меня не смущает,что кожа,волосы,ресницы белые,а смущает,что у таких людей большие проблемы со зрением.
Мила·
Мама сына-младенца
У вас есть доча, а вы у неё!
Все будет хорошо! Терпения и сил вам с дочуркой🙏🏻
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
спасибо
Мария·
Пусть все у Вас будет хорошо. Сил Вам пережить этот тяжёлый период. Скорейшего выздоровления доченьке.
Irisha_takaya_Irisha·
Мама двоих (младенец)
Миленькая , пусть это все у вас скорее останется позади и вы выйдете здоровые и счастливые
А читайте меньше 🤦♀️там такого напишут 🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
спасибо.Да там везде одинаковое пишут,ничего нового.Хотелось бы еще выяснить какой именно тип альбинизма у нее.Завтра только ее генетик будет смотреть,а там уже точно определят.
Viktoriya·
Все будет хорошо 🙏 Главное молиться и верить.. 🙏
Viktoriya··
@oksanavi60 у меня также зачастую бывает)) Бог слышит нас, все наладится. Вы молодец🙏
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
@kurenkovaa Я так давно там не была,но поняла,что нужно было сходить пораньше.Еще когда с нынешним мужем стали вместе жить.Ведь были же проблемы и он никак не мог принять эмоционально свой развод с бывшей женой.Потом вроде все сгладилось,а теперь вот дочка...
Натали··
Мама дочки-младенца
мы , не сказать что прям верующая семья, но когда дочь лежала под под ивл в одной больнице , я в другой. Муж поехал в церковь и поставил свечку. Через день сняли с аппарата🙏🏼 правде говорят, главное верить😍
Наталья·
Мама двоих (4 года, 7 лет)
Всё будет хорошо! Верьте в то, что ваша доченька преодолеет все трудности! Вы справитесь🙌
Мой младший родился 1.3 кг сейчас 17 весит🐷
Мария Васильева·
Мама двоих (младенец), ждёт третьего
Массажист один прекрасный есть альбинос... старый уже, совсем ничего не видит, но ему уже 60+
Раньше видел, но плохо и это не помешало ему получить медицинское образование и стать прекрасным массажистом, который работает со сложными случаями в том числе с реабилитационным периодом после операций на позвоночнике и ногах
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Да,возможно это все не так страшно.Просто как гром среди ясного неба обрушилось и непонятно откуда и чего ждать
Мария Васильева··
Мама двоих (младенец), ждёт третьего
не переживайте! Все хорошо!
Доченьке вашей желаем скорее подрасти и выздороветь!
Натали·
Мама дочки-младенца
Желаю вам скорейшего выздоровления, сил, терпения!!! Я вас обнимаю . Пусть все будет хорошо🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
спасибо))И мы вас тоже))
Екатерина Зак·
Мама дочки-младенца
Деннис Херли (на фото) альбинос, он и сценарист, и актёр, и продюсер. Много альбиносов среди моделей, среди певцов есть, просто у нас именно эти певцы не распространены.
Желаю вашей девочке здоровья и всей вашей семье! Мне кажется, альбиносы очень красивые!
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Так и животные такие в дикой природе жить не могут,их не принимает стая или семья,несмотря на то,что они красивые,но они другие.Они либо уходят от стаи,либо их убивают другие особи.Ее будут дразнить и обижать до определенного возраста,пока она не станет взрослым сознательным человеком.Будут оборачиваться вслед,обсуждать и прочее.
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Мне даже интересно откуда взялась эта мутация гена.Ни у кого по моей линии не было ничего подобного.У мужа все темненькие по древу
Екатерина Зак··
Мама дочки-младенца
по телеку показывали альбиносов животных, среди рыб тоже есть. Их, конечно, отдают в зоопарки и парки, потому что редкие. Но вот пример, что они и сами выживают без помощи человека
Дарья·
Мама сына (1 год)
Здоровья малышке! Сил и спокойствия вам! Все будет хорошо!🌟
P4ela·
Мама двоих (младенец)
Все будет хорошо!малышка боец!уже удвоила свой вес!держитесь, все наладится и будете вместе скоро
krasotka-zet·
https://instagram.com/kozlenko2018?igshid=1dz7c3icyxaz1
Вот Катя, у неё дочь альбинос
Она и тут есть тоже
krasotka-zet··
@marishkaivleva, да, я знаю
С беременности тут и подписана на неё столько же
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Спасибо огромное!У нее очень интересная страница))
krasotka-zet··
да, это правда 😄
Окси·
Я потеряла ник девочки, у нее двое деток альбиносы, ну все нормально у них)
Окси·
О, выше девочка скинула ссылку на нее
Зоя Славянская·
Все будет Хорошо) не переживайте.
Хороший вес уже, а альбиносы просто красавцы.
Юля·
Мама дочки (1 год), беременна (36 нед.)
Пусть все будет хорошо ❤️
Гульнара·
На ютубе есть канал, называется «Альбиносик Алина», я давно смотрю её, девочка альбинос и показывает свою жизнь, посмотрите, очень интересно, и в первых видео она рассказывает про свою особенность. Она вышла замуж, работает, так что зря себя не накручивайте, это не приговор!!!
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
спасибо)Посмотрю обязательно)
Виктория·
Мама дочки (3 года)
У нас на соседней улице живет армянская семья. У них двойня, мальчик и девочка, альбиносы, здоровые красивые малыши. Я прям умиляюсь им. Вес вы хорошо прибавили,не переживайте так. Всё будет хорошо.
Юлия·
Мама дочки-младенца
Я на остановке частенько встречала двух сестер альбиносов. Белоснежные волосы, брови и ресницы. Им лет по 16-17 наверное. Близняшки. Поняла что где-то в том районе учатся в школе, но похоже коррекционной. Я как то видела они классом куда то ехали и у всех деток проблемы со зрением. Эти девочки тоже сильно щурятся чтобы смотреть. Но внешне они вообще нормальные))) хорошо одеты, правда все время по спортивному...но это скорее всего для удобства. Иногда даже были немного накрашены))) так что это не приговор!
Вам терпения, а вашей малышке здоровья и пусть предположения врачей по поводу альбинизма не подтвердятся.
Александра ·
Мама троих детей
Тут есть мама 2х альбиносов, поищите
Очень толковая девушка
Вера·
Мама дочки (2 года)
Дай, Бог здоровья вашей малышке, а вашей семье сил и терпения. Всё будет хорошо.
Наталья·
Мама дочки (4 года)
У нас в ашане работает парень альбинос. Я конечно с ним не общалась, но на вид абсолютно нормальный. Только да, удивительно прям белые волосы, ресницы, прям беееелые
Эля·
Мама дочки (1 год)
Дай Бог ,чтобы с глазками все хорошо было 🙏🏻
А девочке альбиносу вероятно и придётся объяснять «почему так», но это до поры до времени всё, лет 15 будет там уже начнёт и Ресницы и бровки красить,если не сможет принять свою красоту. Главное-чтобы её приняла её семья и грамотно объяснила всё.
А девочки они сильные, вон сколько уже набрала, и в вашем возрасте моя тоже особо активности не проявляла🤷🏻♀️
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
двигает руками ногами,плачет,но какими то короткими периодами.Может пободрствовать,при этом полностью глаза не открывать,потом опять спать.В основном тоже только спит постоянно.И при бодорствовании не проявляет интереса к окружающему миру,ни к врачам,ни к кому и ни к чему,как будто в своем каком то измерении живет.Непонятно вобще,что с ребенком.Обследовали уже вдоль и поперек,ничего не нашли.Ну она бы и орала,если бы ее что то беспокоило,а она как все дети,поплачет немного,поест и все.В основном тихо себя ведет.
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
С глазами и слухом тоже все вроде хорошо пока.Странная мадам у меня родилась,на своей волне какой то
Эля··
Мама дочки (1 год)
ну ведь все детки разные,конечно хорошо,что её обследовали полностью,хоть спокойнее будет. Я в очереди когда стояла ,там женщина была с дочерью, так она говорила,что её дочь до 6-7 месяцев постоянно спала и Мать даже не чувствовала, что у неё есть ребёнок,только после 6 месяцев говорит начала активность проявлять и дочь у неё была здорова 🤷🏻♀️ может просто ленится она пока,да и мамочки рядом нет, оттого и нет активности. Каждый день чужие, холодные руки трогают,да даже мне не захотелось бы двигаться. Вот Дай Бог будете с ней,тогда и пойдёт на поправку 🙏🏻
юлия·
У меня сыну 1,4 г, он альбинос. Да, со зрением проюлемы есть, но в целом обычный ребенок
Юлия·
Мама дочки-младенца
Подскажите что вам сейчас говорят об "альбинизме"?
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Да у нас круче еще все оказалось...Глазное дно альбинического типа-это как следствие,а причина многих проявлений-Синдром Прадера-Вилли(((
Юлия··
Мама дочки-младенца
блин, пойду гуглить((( так хотелось что бы все было хорошо...
Оксана Вилькс··
Мама дочки-младенца
Ну относительно не все так печально,как могло бы быть при других генетических синдромах.В интернете ужасы пишут,а на деле есть гармонотерапия и детки многие худые) Я на фонд помощи таким детям вышла,общаюсь там с мамами
Оксана Вилькс·
Мама дочки-младенца
Сначала подозревали полный альбинизм,а слелали генетический тест и выяснилось,что делеция в 15-ой мужской хромосоме