Девочки, долго думала, писать ли этот пост. Но решила, что все-таки нужно. А вдруг кому-то будет нужна эта информация.
История с нашим лимфоузлом очень печальная. То, что мы пережили до того, как попасть в Охматдет, и как лечат в наших больницах, и какие диагнозы ставят-это нужно писать отдельный трагический пост.
Сейчас у нас закончился первый блок химиотерапии.
Я никогда не думала, что такое может коснуться нашу семью. Это как ураганы в Америке, да, знаешь, что это есть, но ведь не у нас же...
До сих пор живу как во сне, не могу до конца принять всю реальность. Я собралась и мобилизировалась максимально, чтобы не раскиснуть и вести борьбу с раком!
Дома дети остались с мужем, мы лежим в больнице, круглосуточно нас капают.
Периодически накатывает так, что просто хочется выть!!! Но надо держаться и не показывать эмоции ребенку! Потому что я его сила и опора!
Но как же тяжело!!!
А детки здесь тоже... сердце кровью обливается, как же так, за что, для чего такие испытания им????
Уже здесь, разговаривая с кучей врачей и мам, никогда нельзя успокаиваться, если лимфоузлы беспокоят. У 99 % деток здесь начиналось все именно так.
Вот прям нужно бить тревогу! Как сказал заведующий отделением, должна быть волчья чуйка, лимфоузлы-это следствие! Искать причину!!! Она обязательно есть!!! Не ждать, и не надеяться, что все рассосётся, хотя в нашем случае, я ни дня не сидела, я была у 8 разных врачей, мы лежали в больнице, сдавали 100500 анализов. Просто у нас в стране очень мало специалистов, которые могут дифференцировать правильно заболевания!
Девочки, только Охматдет! Я уже никому не верю. Ни Добробут, ни местным, ни частным...
Лучший комментарий
Комментарии
Они на узи абсолютно нормальные , больше того-на МРТ они нормальные были, лимфоузлы как лимфоузлы.просто увеличены
И кровь была идеальной
Только биопсия показала что это.
о где бы мы встретились еще😬
тоже в таком стиле пост выкатывала(
Подскажите пожалуйста, к какому врачу обратиться если вопросы по лимфоузлу? Хирургу? Может сможете порекомендовать кого-то конкретно в охматдете? Можно в личку. Спасибо!
Мы попали к грамотному ЛОРу уже в Охматдете и именно он уже заподозрил. А точный диагноз уже -это пункция самого лимфоузла, потом уже КТ, МРТ с контрастом на степень поражения других лимфоузлов в организме.
Здесь мы лежим в онкогематологии, здесь реально очень крутые врачи все.
А вообще да, мы были у хирургов по л/у. И у челюстно-лицевых на Подвысоцкого 3 раза! И на Богатырской лежали в гнойной хирургии.
Как говорят, многие врачи, правильный диагноз уже половина лечения!! Так что я просто уверена, что вторая половина подействует как можно быстрее!!! 🙏.
Скажите, вы не помните, а вы бета-2-микроглобулин сдавали при попытке найти диагноз?
Не помню именно это название. Но их было очень много. Мы даже какой-то анализ на наличие опухоли сдавали, и он был почти в пределах нормы.
Настолько коварная хрень, что блииин...
@oksana.tegza85 спасибо за ответ! Реально, как тяжело это все диагностировать((
Выздоравливайте!!! Пусть поскорее все пройдет 🙏🙏🙏
Крепитесь ! Это так тяжело 😓
Где был увеличен? Как сильно ? Ребёнок жаловался на него ? Он не был подвижный ? Красный ?
На шее. Был подвижный, вначале был красный немного, совсем чуть-чуть
Скорейшего выздоровления !!! Сил Вам и терпения !
Крепкого здоровья сыночку ! А Вам сил и терпения 🙏
Держитесь! Дай Бог вашему сыну сил и крепкого здоровья победить эту болезнь!
Держитесь 🙏 мы с сыном сейчас тоже проходим блоки химии, у сына лимфома беркитта, это очень похожа лимфома на вашу, тоже крупноклеточная В , лечится она по одинаковом протоколу. Всё будет хорошо, лимфомы хорошо поддаются лечению.
@kiss2017 6 блоков.
1 закончили, сейчас отходим, анализы упали. Кожа, рот, руки, ноги.. жесть. Перед вторым блоком будет диагностическая люмбальная, кт.
@oksana.tegza85, нам тоже 6 блоков, кт делали после 2 блока, будем ещё после 4-го делать, а после 6-го будет пэт кт. И люмбальную тоже нам делают каждый блок. Это нужно пережить. А вам лейкофозин делали, антидот к метотриксату? Просто мне наша врач говорила, что если не сделать, то будет кожа слазить. У нас только слизистая очень пострадала.
Прочитала ваш предыдущий пост и вот этот( это так страшно( за 2 месяца все это пережить( сил вам и здоровья! Что говорят врачи????
@an_shlak, зарубежные клиники лечат по такому же протоколу, я узнавала. Смысла ехать нет, все одинаково.
@oksana.tegza85, тогда только сил, здоровья и успехов! Все обязательно будет хорошо! Мы все держим за вас кулачки!✊🏻
Ой мамочки. Медицина для простых людей действительно не очень. А на периферии вообще ппц полный.
Выздоравливайте! Пусть поправляется скорее ребёнок! Сил и терпения!
Боже, нехай все у вас буде добре!!!Дай Бог вам сит, терпіння, фінансів і вдалого лікування!Щоб ця хвороба і цей тяжкий період життя для усієї вашої родини закінчився лише одужанням!⭐️😥🙏🏼
Тримайтесь. Як ви таки це виявили? У вас же всі аналізи були у нормі?
@oksana.tegza85, я не уявляю, що ви переживаєте. Але я вас віртуально обіймаю 😊 все все у вас буде добре!!! Сину сил! Він чоловік, він впорається 👏
@stankevichmarianna спасибо! Вот прямо хочется слышать такие слова, они внушают НАДЕЖДУ
@oksana.tegza85, а какой анализ показал уже верный диагноз ? Скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Выздоравливайте! Дай Бог сыночку скорейшего выздоровления, а вам терпения и сил!!!
Подскажите пожалуйста🙏🙏а узи лимфоузла вы делали ?Он был нориальный на узи?Как быстро он увеличился ?У сына моего тоже на шее ,на затылке ,над ключицей ,возле груди.Анализ нориальный крови ,слегка увеличены эозонофилы ,но сын атопик .На узи сказали что узлы выглядят как узлы и даже доплер делали того что над ключицей.Сказали нормально. А я все переживаю