#захар_пвл 17 сентября 2019 года я узнала что у Захара ПВЛ белого вещества головного мозга ( ему был…

#захар_пвл

17 сентября 2019 года я узнала что у Захара ПВЛ белого вещества головного мозга ( ему был годик )

При таком диагнозе, я знаю что по сути особого лечения нет..... со слов врачей , только ждать проявления каких-либо отклонений в развитии по мере роста ребёнка.

Конечно же мы не сидим на месте и не ждём « у моря погоды» ....

за этот год мы :

- прошли курс в центре ДЦП ( после этого у него ушла шаткость походки на время)

- сделали МРТ головы ( с наркозом )

- массаж, ЛФК

- нашли более молодого невролога с более обширным кругозором в этой области ( Жураев Данияр )

И вот я вроде успокоилась ..... но меня опять ждал подарочек 🎁

По мере роста у Захара новое проявление ПВЛ ( под вопросом ) ???

Цианоз носогубного треугольника ( он у нас был с самого рождения ) , но ни каких проявлений особых не было

Напишу как он у нас проявляется для тех мам , чьим деткам поставили ПВЛ ( знаю они тут есть , и мне приходит много сообщений по поводу нашей ситуации)

Во время простой прогулки , во время физ нагрузки , во время плача , как по нервничает .... ребёнок начинает синеть (особенно синеет носогубка , и язык ) и в этот момент появляется одышка , и острая нехватка воздуха ! Сердце у него в этот момент стучит «на вылет»

К неврологу подключается ещё и кардиолог и сейчас наша задача Исключить :

- порок сердца 💞

- эпи

Плюс ещё мы готовимся к повторному МРТ головы

Хотелось сначала написать о том , что я очень сильно устала , и не знаю откуда брать силы .... Но я же мечтаю о том , что мой Герой будет заниматься либо ⚽️, ну или 🏊🏻‍♂️ Поэтому все ХОРОШО 😜боженька поможет🕊