Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления моей Анюты на свет.
Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления моей Анюты на свет.
22 апреля 2009 года в 16 часов 55 минут родилась моя дочь, моя Анечка , моя звездочка . Помню, как лежу в нирване и так хорошо, легко стало, когда услышала пронзительный крик моей дочурки.
Врачи тут же обрадовали. Анечка родилась весом 2400, ростом 46 см, здорова, 8/9 по шкале Апгар, была небольшая желтуха новорожденных (билирубин чуть выше нормы). В первый же день мне принесли малышку, молока пришло много. А на 7 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни. Только продлилось оно недолго…
Почти сразу я стала замечать какие-то подозрительные моменты, нюансы, но отгоняла сомнения прочь, ведь Анюта все время была под контролем педиатра и все вопросы, что у меня возникали, я оговаривала с врачом. С каждым разом вопросов возникало все больше.
Почему ручки в рот не тянет? – ответ был один. – Все детки разные. Все будет, еще рано». Мы делали массаж, физио процедуры и казалось, что положительная динамика уже есть, я ждала ее. Ждала, что Аня скоро сядет. Анютка переболела ОРВИ , долго лечились, а после этого начала слабеть. Ситуация с моей дочуркой стала совершенно непонятной и невыносимой. Анечке уже скоро исполниться год. Голову она держит, может переворачиваться, но ни садиться, ни тем более вставать она самостоятельно не может. Было понятно: ее руки и ноги плохо функционируют.
Именно после этого я поняла, что необходимо действовать. Стала искать пути. Наши неврологи с тем заболеванием, что у нас в последствии обнаружили, практически не встречаются. Поэтому долго думали, что же с нами делать и отправили нас на ДНК экспертизу. Мы сдали в Москве кровь и стали ждать. Результат – Прогрессирующая мышечная дистрофия.
Был шок. Когда родилась Аня , я строила много планов на жизнь, мыслей о болезнях даже не могло возникнуть. Казалось все будет, точнее, должно быть хорошо. И вдруг диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия . Я и не знала о таком заболевании.
Помню, что наш врач не дал никаких надежд и рекомендаций, сказал лишь чтобы я смирилась и что дочка никогда не будет ходить, ползать, возможно, что и сидеть не сможет! Но я не верила! Ей всего 1 год и 2 месяца! Врачи открыто нам говорили, что Аня не доживет и до 4-х -5-ти лет, что болезнь неизлечима, а любая простуда может закончиться пневмонией. С такой слабостью мышц ребенок может не выкарабкаться, детки с таким диагнозом не могут кашлять, у них просто на это нет сил.
Я была доведена до отчаяния. Превратилась в сплошной комок нервов, считала что все против меня. Злилась на мир за то, что он не принимает нас, злилась на себя за то, что не могу помочь самому дорогому человеку. Жить не хотелось, но приходилось. Однажды я просто сказала себе «Стоп!». Не знаю что именно послужило толчком, но я поняла что продолжать в том же духе нельзя. Необходимо изменить отношение к жизни и действовать!
«Если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно». Особенные дети ведь тоже неслучайно приходят в наш мир. И я стала искать всевозможные методы лечения. В интернете я наткнулась на информацию о НИИ Педиатрии и детской хирургии в Москве и сразу решила ,что во что бы то ни стало мы должны туда попасть.Судьба была к нам благосклонной и мы попали туда на лечение практически сразу после консультации великолепным врачом Артемьевой Светланой Брониславовной.
У нас началась совершенно другая жизнь. Улучшения конечно есть, состояниие моей дочери, ее физическое развитие стало гораздо лучше,она сама сидит ,ползает,ходит гусиным шагом.Мы провели ряд хирургических операций и смогли наконец вертикализоваться. Я стала радоваться жизни, мы много гуляем , не смотря на то, что ребенка можно транспортировать только в коляске.Часто ездим на лечение и реабилитации в различные клиники и пытаемся всеми силами сохранить качество жизни нашей малышки...мама Анюты.
