Лера
lerababylife
Лера·Мама сына (6 лет)

МУКОВИСЦИДОЗ! - я думала, что это страшное слово, мы больше не встретим, и забудем как страшный сон! НО ...

Мамочки кому приходил ложно-положительный результат ? Какие дальнейшие у вас были обследования?

Наша история:

1. на 4 день жизни взяли кровь из пяточки

2. Через неделю или больше как гром среди ясного дня обрушили на нас результат

3. Снова взяли кровь из пяточки

4. Опять пришёл ложно положительный результат

5. В месяц пришли на приём к генетику и сдали потовую пробу 46 ммоль ( норма до 60)

ЗАКЛЮЧЕНИЕ: муковисцидоз не выявлен

Рекомендовано: повторная консультация в годик и сдача потовой пробы!

На этом этапе я думала все ураааа

——

6. Пришли в годик на консультацию к генетику:

Она заявила что мы будем стоять до 3-х лет на учете(( назначила кучу обследований (это конечно хорошо, лишним никогда не бывает)

7. Сдали потовую пробу 32 ммоль ( норма до 60) 👍🏻

8. Сдали какашки и тут провал. Но мы сдали их буквально сразу как перенёс ротовирус и все еще поносил, думаю поэтому исказился результат(((

9. Через 3 месяца повторный приём

——————

Меня пугает все это((( подвешенное состояние((

Я знаю, я вижу, и я верю, что мой ребёнок абсолютно здоровый и данное заболевание его не коснётся. Просто одна ошибка в неонтальном скрининге дал ложно-положительный результат.

——————-

Мамочки кто прошёл это? Поделитесь🙏🏻 какие обследования ?

30.07.2020

Комментарии

aleksandrrra
Александра·Мама сына (3 года)

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, чем закончилась эта история? Эластазу сдавали?

21.05.2022 Нравится Ответить
kostina3357
Наталья·Мама сына (4 года)

Подскажите, пожалуйста, а кто вас направил к генетику? Нас только на потовую пробу отправляли и все! В год повторную не сделали ! Случаем вам не сказали нет ли какого анализа точного ?

22.09.2020 Нравится Ответить
lerababylife
Лера·Мама сына (6 лет)

Мы в Екатеринбурге наблюдались у генетика, в год надо было сдать потовую пробу. Так как переехали в Ставрополь теперь наблюдаемся у нового врача. Точного анализа к сожалению нет, и точного ответа я так и не получила от врача

25.09.2020 Нравится Ответить
angelina02
Ангелина ·Мама дочки (5 лет)

@lerababylife, здравствуйте, подскажите пожалуйста, а где в Ставрополе делают потовые пробы на муковисцидоз?

07.04.2023 Нравится Ответить
happyness_is_near
·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Кто ваш генетик?

30.07.2020 Нравится Ответить
kristina.brow
Кристина·Мама сына (7 лет)

Не знаю что это за диагноз, но сердце аж в пятки ушло от Вашего поста! От души желаю крепкого здоровья ребёночку 🙏❤️ Вам терпения много много. Дай Господь и все будет хорошо 🙏

30.07.2020 Нравится Ответить
lerababylife
Лера·Мама сына (6 лет)

Спасибо вам большое🙏🏻

30.07.2020 Нравится Ответить