Я очень тяжело переживаю утрату, поэтому так много пишу в социальных сетях. Мне легче переживать…

Я очень тяжело переживаю утрату, поэтому так много пишу в социальных сетях. Мне легче переживать горе коллективно.

Спасибо, что вы со мной, спасибо, что читаете.

Приближается день рождения Макса. Ему бы исполнилось 5 лет. Первый юбилей. Совсем уже взрослый мальчик, мог бы ходить в детский сад, кататься на велосипеде… Многое что могло бы быть, но ничего нет. И его нет.

Со мной работают психологи Хосписа, я пью таблетки, но легче не становится. Мое окружение – это те же мамы, воспитывающие особых детей, которые живут одним днем и радуются, что их ребенок все еще с ними. Пускай лежачий, пускай слепой, пускай в трубках и с судорогами. Но он все еще живой. Его можно обнять, можно слушать, как он дышит, можно ухаживать за ним и дарить свою любовь.

И я продолжаю жить этой жизнью особых семей, живу их проблемами, их переживаниями, их страхами. Как будто ничего и не поменялось в моей жизни. Я хочу, чтоб все было как раньше, чтобы мы жили в больнице, в хосписе, реанимации, да где угодно, но с Максом. Опять с ним, с моим любимым и незаменимым.

Макса нет, а потребность заботиться о ком-то осталась. Да, у меня есть Мотя, но одного его мне мало. Я привыкла воевать… Поэтому я решила, что продолжу писать про проблемы, но уже не свои, а всех тех, кто продолжает сражение за своих детей. Я буду писать про своих подруг, про их судьбы, про их детей, находящихся на грани жизни и смерти. Может быть вы захотите помочь и им, как помогали мне, как помогали Максу все эти пять лет нашей войны за жизнь.

1. Костя Зотов. Косте 10 лет. У него органическое поражение головного мозга, врождённый порок развития мозга, эпилепсия. Костя не видит, не двигается, не реагирует на внешний мир. Ест он через гастростому. И самое страшное – это регулярные эпи приступы, которые полностью купировать не может ни одно лекарство. Врачи не теряют надежду и все еще пытаются подобрать ему эффективную терапию, но пока это не удается. Косте нужны лекарства (Файкомпа 8 мг+2 мг, Кеппра раствор, Ламотриджин 25 мг), подгузники для взрослых (Seni Medium или Tena Medium), средства по уходу за лежачими больными и специальное питание (Nestle Pentamen Junior).

2 Коннов Арсений. Арсению 8 лет, он один из двойни. Брат умер практически сразу, после рождения, а Арсюша выжил. У него дцп, эпилепсия спастический тетрапарез. Он умеет улыбаться, реагирует на голос мамы и старшего брата, любит прогулки. Арсений уже пережил две клинические смерти, но не сдался. И мама его тоже не сдается, хотя воспитывает двоих сыновей одна. Им также нужна Кеппра в растворе, средства по уходу за лежачими больными, подгузники для взрослых (Seni Small или Tena Small), пептамен Джуниор, калоприёмник.

3 Настя Громова,12 лет. Про Настю я уже писала, она живет в паллиативном отделении Морозовской больницы со своей бабушкой. У нее тоже тяжелая форма дцп и эпилепсия. Вы ей очень помогли, спасибо большое! Отчет я подготовлю и опубликую на днях. Так как средства по уходу быстро заканчиваются, то необходимость в них всегда сохраняется. Им по прежнему нужно питание для гастростомы Neocate Junior или Neocate LCP, средства по уходу за лежачими больными, подгузники Seni Medium или Tena Medium.

4 Аня Заиченко, 5 лет. У Ани уникальная генетическая поломка, приведшая к множественным порокам развития. Ценой титанических усилий родителей и помощи неравнодушных людей Аню удалось научить ходить. Сейчас она учится разговаривать. Родители не справляются с финансовой нагрузкой, т.к. им приходится оплачивать не только медицинское сопровождение ребенка, но и физическую и интеллектуальную реабилитацию. Так, Ане каждый год надо проходить обследование в НИКИ педиатрии у нефролога, но она там не была уже 2 года. УЗИ почек, анализы мочи, крови и консультация нефролога стоят чуть меньше 15 000 рублей. Давайте поможем Ане попасть на важную для ее жизни консультацию!

Если Вы хотите помочь кому-нибудь из этих детей, то можете перечислить деньги мне на карту 2202200873697856, или закупить необходимые им лекарства и средства по уходу и привезти их либо мне, либо непосредственно нуждающейся семье.

Все контакты родителей, выписки и прочие необходимые вам докунменты я могу предоставить в личных сообщениях.

Отчет о помощи, которую получится им оказать, обязуюсь предоставить.

#помощьдетям