Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу.
Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать )
Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока.
Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko
💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)
💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег)
💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)
💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)
Комментарии
+ на карту небольшой, держитесь, всем миром обязательно нужно помочь малышке
Мамочки! А почему бы нам не устроить ярмарку для помощи Евочке на Мамлайф?
Когда-то помню видела такие посты. Мамочки выставляют свои вещи, либо вещи деток на продажу по дешевым ценам, а покупатель делает перевод на карту родителей Евы. И обязательно скрин.
У меня к сожалению нет организаторских способностей... но с удовольствием бы помогла этой девочке. Как мне это сделать?
В Инстаграм, как для меня, немного сложновато... нужно покупать купоны... мне это уже не понятно. Не каждый человек будет вникать.
В Инстаграмму есть ярмарка @eva_korolenko2020. Но она стоит просто
@hannaanna вот... я же говорю, что условия с купонами немного странные. Может нужно попроще? Без аукцыона. Просто человек оплатил на вашу карту, а я отправила ему свою вещь.
@hannaanna, вы видели в инстаграмме Наталья татарская ? ссылка
Пусть сумма скорее соберётся, перевела немножко 🙏
Отправила на карту 🙌Пусть поскорее получится собрать нужную сумму
А сколько времени есть на сбор? Когда максимум можно сделать его и чтобы он помог?
@businka_m, нас только вот пару дней назад взял один фонд. Сейчас идут переговоры с другим. И пока ничего не говорят
@businka_m слышала недавно,про этот укол . Врач говорил ,что вроде как расширяют спектр его действия,до
20 кг....
Вам не говорили ?
Такой информации...
Будем верить 🙏
@ardalena, пока ведутся разговоры. Надеемся , что продлят. Но чем раньше — тем лучше. Чтоб больше мотонейронов сохранилось
Любая помощь безценна🙏🙏🙏
Мы можем поддержать малышку Евочку не только финансово, а и информационно!
Я не представляю что вы переживаете и через что вам приходится пройти, но уверена, что с божьей помощью и помощью неравнодушных людей, это все вы преодолеете! 🙏🙏🙏
Топ