Сегодня, 9 июня - Международный день в поддержку семей с болезнью Баттена🍊🍊🍊Этот день, разработанный организациями пациентов Batten по всему МИРУ 🌍, призван объединить в повышении осведомленности 🔊 Очень важно делиться информацией об этом разрушительном заболевании! Важно и стоит делиться фактами об этой болезни, чтобы было понимание: что это за болезнь; какие признаки и симптомы; делиться своим опытом о том, каким образом болезнь повлияла на жизнь ребёнка и семьи и тд. Это все поможет пролить свет о болезни Баттенн. Распространение осведомлённости так важно для редких заболеваний! Пропаганда большего осознания и понимания природы таких редких болезней, например, как Баттен, и того, насколько разрушительными они являются для всех, кого они касаются, должна быть на первом плане. Баттен, как и любая хроническая и разрушительная болезнь, влияет на всю семью: она влияет на отношения в семье, она влияет на карьеру, финансы; это действительно всеобъемлющее...

⠀

🌈 Оранжевый цвет - официальный цвет для семьи Баттен в Великобритании. И в международный день в поддержку семей с болезнью Баттен, чтобы выразить свою поддержку, люди надевают вещи этого цвета: носки🧦, футболки, 👔кепки и др.👒 Привязывают шарик на работе к своему столу оранжевого цвета или носят с собой весь день 🍊🍊🍊. Что угодно - лишь бы люди спрашивали и разговаривали на тему болезни!

⠀

Каждый может принять участие в распространении информации🙏Поделившись данной публикацией каждый сможет внести огромный вклад в осведомленность об этой этой болезни и это будет большая помощь для общей миссии в этом направлении! СПАСИБО🧡