Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Леся
Леся
Мама четверых детей, беременна

Сегодня, 9 июня - Международный день в поддержку семей с болезнью Баттена🍊🍊🍊Этот день, разработанный организациями…

1 из 2

Сегодня, 9 июня - Международный день в поддержку семей с болезнью Баттена🍊🍊🍊Этот день, разработанный организациями пациентов Batten по всему МИРУ 🌍, призван объединить в повышении осведомленности 🔊 Очень важно делиться информацией об этом разрушительном заболевании! Важно и стоит делиться фактами об этой болезни, чтобы было понимание: что это за болезнь; какие признаки и симптомы; делиться своим опытом о том, каким образом болезнь повлияла на жизнь ребёнка и семьи и тд. Это все поможет пролить свет о болезни Баттенн. Распространение осведомлённости так важно для редких заболеваний! Пропаганда большего осознания и понимания природы таких редких болезней, например, как Баттен, и того, насколько разрушительными они являются для всех, кого они касаются, должна быть на первом плане. Баттен, как и любая хроническая и разрушительная болезнь, влияет на всю семью: она влияет на отношения в семье, она влияет на карьеру, финансы; это действительно всеобъемлющее...

🌈 Оранжевый цвет - официальный цвет для семьи Баттен в Великобритании. И в международный день в поддержку семей с болезнью Баттен, чтобы выразить свою поддержку, люди надевают вещи этого цвета: носки🧦, футболки, 👔кепки и др.👒 Привязывают шарик на работе к своему столу оранжевого цвета или носят с собой весь день 🍊🍊🍊. Что угодно - лишь бы люди спрашивали и разговаривали на тему болезни!

Каждый может принять участие в распространении информации🙏Поделившись данной публикацией каждый сможет внести огромный вклад в осведомленность об этой этой болезни и это будет большая помощь для общей миссии в этом направлении! СПАСИБО🧡

3

Комментарии

mira85

Ирина

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Так и что это за болезнь? Такой длинный пост, и никакой информации

drmeller

Леся

Мама четверых детей, беременна

Это своего рода генетическая несовместимость. Сейчас стоит вопрос о включении ее в скрининг. Заболевание не проявляется до 3-3,5 лет,ребёнок ведёт обычный образ жизни( наблюдается незначительная задержка развития речи), начиная с этого возраста ребёнок теряет все навыки, условные и безусловные рефлексы. За полгода- год ребёнок превращается в овоща и живут до 10-12 лет

mira85

Ирина

Мама двоих (4 года, 8 лет)

е-мае, это что-то на подобии сма получается.

Какие бонусы и преимущества получает мать-одиночка?

Девченки добрый день) Вопрос для знающих или осведомленных Какие дополнительные бонусы и приимущества получает мать одиночка, от обычной полной семьи ? Я поняла так что пособия в принципе для всех, не важно полная или не полная семья Но не могу найти именно за матерей одиночек

Потеря мамы

Мама умерла 22.12.2023 г. Какое то странное ощущение пустоты, и в то же время освобождение. Мама уже не мучается, не страдает от болезней. Мы знали, что это конец и нет лечения от рака. Ровно год назад, мне снился сон, что мама умирает и это сбылось. Мир как будто поменялся. Все дальше идёт своим чередом, люди радуются, живут своей обычной жизнью. И вроде мы тоже... Но ее больше нет. Думаешь, как можно радоваться? Очень много слёз выплакано, нет больше сил плакать и уже не хочется. Эти дни, подготовка к похоронам, сами похороны, все прошло в суматохе. Я так благодарна своим родственникам, друзьям, коллегам, их поддержке. Раньше я не подозревала, насколько это действительно важно. Столько много людей приехало на похороны, с разных участков страны. И это удивительно, что людям не все равно. Многие семьями прилетали первым рейсом. И для нас это было настолько поразительно и показало, что маму очень любили и уважали люди. Эта поддержка с их стороны настолько важна оказалась для нас.

Родилась принцесса наша)) в 17.45 3250 рост 50 см)) я это сделала💪💪💪💪люблю немАгу))) мы очень счастливая семья))) всем…

Родилась принцесса наша)) в 17.45 3250 рост 50 см)) я это сделала💪💪💪💪люблю немАгу))) мы очень счастливая семья))) всем спасибо девочки, ваша поддержка важна ))

Как научиться жить по-новому?

Девочки расскажите и посоветуйте как научится жить по новому ( мужу важней общение с шлюхами ,а на семью пофиг) . С двум малышами на руках без поддержки родных. Понимаю что тяжело будет.

Девочки, привет! Вы замечали, что как говорим – так и живем? Доказательств тому приведено уже настолько много, что и…

Девочки, привет! Вы замечали, что как говорим – так и живем? Доказательств тому приведено уже настолько много, что и прибавить к ним нечего. ⠀ Интересный факт: ❗Немецкий психотерапевт Носсрат Пезешкиан первым обнаружил (а потом научился обезвреживать) слова, программирующие болезни тела. Со временем Пезешкиан убедительно доказал, что разрушительные слова присутствуют в лексиконе ВСЕХ людей. ⠀ Понимаете🤐❓ Нет ни одного человека, кто абсолютно бы уберегся от слов, которые: • программируют болезни, • материализуют их в теле, • не позволяют их исцелить, •отталкивают удачу и прибыль, •привлекают скандалы, неудачи, провалы, и так далее! ⠀ И мы с вами тоже! 🔥Это по-настоящему опасная и разрушительная энергия, которая способна подорвать даже самое крепкое здоровье, ухудшить качество жизни, притянуть беду. 🙏🏼❗Сегодня я решила начать писать для вас и тут про «чистоту» нашей речи. Буду делиться с вами этими разрушающими словами и фразами, а ещё теми, которые наоборот привлекут счастье, покой, пользу, достаток, мир, успех, любовь❤ ⠀ Будем вместе делать свою жизнь лучше и чище! А пока хочу у вас спросить 👇🏻 Как вы думаете – есть ли в вашем лексиконе негативные слова, которые могут на вас влиять? Какие?🤔 И, конечно, напишите – нужна ли вам такая рубрика?🙏🏼❤ если да, сегодня же опубликую в ночи что-нибудь мотивирующее #soznum_чистота_речи