





ZOLGENSMA В РОССИИ?
Возникает много вопросов по поводу препарата Золгенсма, в предыдущих постах мы уже неоднократно говорили об этом "Чудо-уколе", его эффективности, действиях, способе введения, показаниях и противопоказаниях, однако сейчас актуальным в период #карантина стоит вопрос о том, каким образом получать данное лекарство в случае, если сбор на него закрыт?
Уже трое деток, имеющих генетически подтверждённый диагноз СМА 1-го типа, прошли процедуру инфузии препарата Zolgensma на территории России!
Да, да, вы не ослышались!
Введение препарата было проведено трём нашим соотечественникам в начале апреля на территории нашей страны, и во всех трёх случаях препарат был приобретён у производителя с помощью благотворительных средств при участии Благотворительных Фондов, а медицинская поддержка, в рамках госпитализации, каждому из малышей была оказана за счёт средств ОМС.
И это стало возможно благодаря общим усилиям и слаженной работе всех вовлечённых сторон: медицинских центров, дистрибьютора, производителя препарата и некоммерческих Фондов, волонтёров, родителей!
Препарат Zolgensma пока не зарегистрирован для клинического применения в нашей стране, поэтому его ввоз на территорию РФ может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом ☝️ Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Просто так ввести его в страну не возможно.
Это первый опыт организации раннего доступа к получению жизненно важного препарата на территории РФ и огромный шаг в будущее каждого смайлика!
Помочь Ярославу можно любым удобным способом, подробности в карусели ⤴️
Все реквизиты оформлены на маму Грицаеву Наталью Александровну.
#ярославпротивсма #спастиярика #золгенсма #zolgensma #геннаятерапия #сманеприговор #срочныйсбор #сма #смайлик #сбор #минздраврф #минздравроссии #лечениевроссии #медицинавроссии #берегитесебя #лечениесма #невсеравно