🧬SPINRAZA

⠀

Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди. Мы получили невероятное количество добрых пожеланий и слов поддержки за эти дни, спасибо всем вам за заботу, участие и помощь.

⠀ 🛑Наш СБОР Продолжается 🙏🙏 ‼️.

⠀

Вчера Милане ввели Спинраза, этой был первый опыт использования такого препарата для врачей нашего региона. Конечно, мы очень переживали, 🙏🙏🙏но всё прошло хорошо, спасибо медперсоналу Детской областной больнице за их профессионализм. 👩‍⚕️👨‍⚕️. ⠀

Мы пробудем в больнице 🏥до понедельника, на этом настояли врачи, они хотят понаблюдать за состоянием Милана. С одной стороны, это хорошо, потому что ночью Милана жаловалась на боль в спине, но, с другой, наша девочка такая кроха и уже столько времени своей жизни проводит в больницах, это очень страшно.

⠀ 🛑Страшно, когда врачи знают имя твоего ребёнка, его диагноз и состояние, даже не заглянув в карточку.

⠀

Вчера среди многочисленных слов поддержки были и вопросы о том, когда можно вводить препарат Золгенсма, этот момент очень долго обсуждался врачами, потому что в разных странах выдерживают разный интервал, нет общего протокола, перед введением ‼️‼️ВАЖНО‼️

💉ZOLGENSMA!!!

⠀

Милане в любом случае надо будет пройти снова обследование, сдать тест на антитела. Самый максимальный срок между Спинраза и Золгенсма – месяц.

⠀

Мы очень надеемся, что наш сбор закроется как можно скорее, Милана окрепнет после Спинраза, мы успеем собрать нужные документы и наша девочка получит свой долгожданный укол. ⠀

МЫ ОЧЕНЬ ПРОСИМ Вас 🙏-помочь дойти нам в этом сложном пути до конца, пожалуйста, давайте поможем Милане вместе.

⠀

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

✅Сбербанк(для России): 4276 2012 5940 5127 (Мама Кашуба Виктория Викторовна) или по номеру телефона +7 921 106-38-92

✅Сбербанк(для России): 63900220 9059105072 (бабушка Семенькова Ирина) или по номеру телефона +7 911 463-17-99

✅ВТБ: 5225 9800 3123 0585 (мама Кашуба Виктория Викторовна)