Анна
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

📍Девочки ! Хочу рассказать историю моей дочки, возможно она кому то поможет!!! Дочка родилась в срок, доношенная, беременность проходила отлично, никаких патологий не было. В три месяца мы впервые поставили АКДС, нашу российскую вакцину, все прошло хорошо , температура на прививку была 37,5 держалась сутки, пили Фенистил и Нурофен все по рекомендации педиатра, наступил момент второй прививки, педиатр сказала купить Пентаксим, он лучше , чище и т.д. как раз в тот момент препарат был на перерегистрации и мы очень тяжело нашли вакцину в Екатеринбурге, сдали кровь, мочу - все ок, поставили прививку, и тут началось! Температура 39 не сбивается, вызываем скорую, говорят катаральных признаков простуды нет, реакция на прививку, обтирать и свечи, темп падала на 4 часа и снова лезла вверх, педиатр пришла сказала зубы, продолжайте снижать темп, на третий день едем в платную клинику - осмотр, анализ крови - что то бактериальное, пьем антибиотики, на 5 день темп падает и больше не поднимается. Проходит ровно 21 день с первого подъёма температуры и снова 39 и опять на 5 дней, педиатр говорит зубы, но назначает противовирусное , и посетить иммунолога, иммунолог назначает кучу анализов, иммунограмму , выявили ЦМВ, ну ок, лечим его , проходит снова 21 день и опять все по новой темп 39. Так и живём , сбиваем темп, она растет ,в дополнении к темп каждый раз появляются налеты на миндалинах, врачи кладут в стационар, капельницы, антибиотики в рот, в попу уколом, по анализам восполнение, в стационаре мы лежали раз 5 за все время нашей болезни, и в очередной раз при подъёме температуры на тот момент ребенку было уже 2 года, пришла на прием к педиатру, а педиатра на тот момент заменяла иммунолог Юлия Рафаиловна Науменко, выслушав меня она ставит под подозрением диагноз PFAPA - периодическая лихорадка синдром Маршалла . Назначает анализы, они подтверждают наличие этого синдрома, и делаем во время температуры укол преднизолона - если температура спадет и не вернётся через сутки, значит точно это оно. Сделали пробу , диагноз поставлен, было 2 варианта - принимать гормоны в каждый подъем темп, второй вариант удаление миндалин. Мы попробовали гормоны, промежутки между подъемом темп сократились до 10 дней, я точно знала день когда у ребенка будет температура и это очень страшно ! Решились на операцию, но возраст маленький, нас отправили к Рожковой Татьяне Валентиновне, она сказала , сделаем в 3,6 года, но учтите что операция может не помочь , так как наш синдром это восполнение лимфоидной ткани, она есть во всем теле человека, и если сейчас это восполение на миндалинах, то оно потом может вылезти где угодно! Мы рискнули , сделали операцию в 3,6 после операции 10 дней стационара, уколы, капельницы и температура 40 - так с нами прощался наш синдром. И с того момента температура к нам больше не вернулась 🙏. Сейчас дочке 6 лет, бессрочный мед отвод от прививок. К чему этот пост - если вашего ребенка с определенным промежутком времени мучает ангина, восполяются лимфоузлы, и температура практически не сбивается, задумайтесь об этом синдроме. Очень мало докторов в Екатеринбурге им занимаются , но много детей у кого он есть, но он не выявлен и лечат вместо него герпес, ЦМВ, вирус эбштейн барр, думая, что это все они виноваты! Всем здоровья!

16.05.2020
212

Комментарии

meda92
Lunaliq·Мама троих детей

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, не вернулся после операции синдром Маршалла? 🙏

30.11.2022 Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Здравствуйте, нет

30.11.2022 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

А кто вам дал мед отвод? Нам оф не дали ,а очень хотелось бы

31.07.2020 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

@anya.kam, да

01.08.2020 Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@mkrv_juli забудьте это как стоашнвц сон , и минимум вмешательства в иммунитет, дочке запрещены все препараты интерферона, из противовирусных разрешен Арбидол и ацикловир и больше ничего в группе противовирусных

01.08.2020 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

@anya.kam, если это СМ,то вообще все противовирусные запрещены. Все это хрень . Мы никогда подобное не пили и не будем.

01.08.2020 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

А что за анализ подтвердил вам диагноз? Вообще на это заболевание,нет анализа

31.07.2020 Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Почитала ваши посты, очень похожая картина на нашу, но надеюсь вам поможет операция

31.07.2020 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

@anya.kam, с маршалом больше схожих болезней. С реактивный показывает восполнение,тоже не очень показатель. Не даёт 100% подтверждения. У нас ещё стояло несколько заболеваний под вопросом схожих ,один из них,это гипер igD. На него тоже два ген анализа сдавали

31.07.2020 Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (9 лет)

@anya.kam, мы прооперировались уже более чем 1,6 года назад

31.07.2020 Нравится Ответить
ksyunya.
Ксюша·Мама двоих (4 года, 9 лет)

скажите пожалуйста какие анализы сдали , чтобы подтвердить этот диагноз? какая доза преднизолона была? уколы или таблетки?

01.07.2020 Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Таблетки 1 мг на кг веса, Срб крови во время повышения температуры,

01.07.2020 Нравится Ответить
ninylya2702
Нина ·Мама двоих (2 года, 6 лет)

У меня тоже раз в месяц болеет , но горло не красное и узлы не воспалены ((( уже не знаю , что делать , к какому иммунологу и куда ходили?

28.05.2020 Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Науменко Юлия Рафаиловна, принимает в 9 и ещё где то в клинике

28.05.2020 Нравится Ответить