📍Девочки ! Хочу рассказать историю моей дочки, возможно она кому то поможет!!! Дочка родилась в срок, доношенная, беременность проходила отлично, никаких патологий не было. В три месяца мы впервые поставили АКДС, нашу российскую вакцину, все прошло хорошо , температура на прививку была 37,5 держалась сутки, пили Фенистил и Нурофен все по рекомендации педиатра, наступил момент второй прививки, педиатр сказала купить Пентаксим, он лучше , чище и т.д. как раз в тот момент препарат был на перерегистрации и мы очень тяжело нашли вакцину в Екатеринбурге, сдали кровь, мочу - все ок, поставили прививку, и тут началось! Температура 39 не сбивается, вызываем скорую, говорят катаральных признаков простуды нет, реакция на прививку, обтирать и свечи, темп падала на 4 часа и снова лезла вверх, педиатр пришла сказала зубы, продолжайте снижать темп, на третий день едем в платную клинику - осмотр, анализ крови - что то бактериальное, пьем антибиотики, на 5 день темп падает и больше не поднимается. Проходит ровно 21 день с первого подъёма температуры и снова 39 и опять на 5 дней, педиатр говорит зубы, но назначает противовирусное , и посетить иммунолога, иммунолог назначает кучу анализов, иммунограмму , выявили ЦМВ, ну ок, лечим его , проходит снова 21 день и опять все по новой темп 39. Так и живём , сбиваем темп, она растет ,в дополнении к темп каждый раз появляются налеты на миндалинах, врачи кладут в стационар, капельницы, антибиотики в рот, в попу уколом, по анализам восполнение, в стационаре мы лежали раз 5 за все время нашей болезни, и в очередной раз при подъёме температуры на тот момент ребенку было уже 2 года, пришла на прием к педиатру, а педиатра на тот момент заменяла иммунолог Юлия Рафаиловна Науменко, выслушав меня она ставит под подозрением диагноз PFAPA - периодическая лихорадка синдром Маршалла . Назначает анализы, они подтверждают наличие этого синдрома, и делаем во время температуры укол преднизолона - если температура спадет и не вернётся через сутки, значит точно это оно. Сделали пробу , диагноз поставлен, было 2 варианта - принимать гормоны в каждый подъем темп, второй вариант удаление миндалин. Мы попробовали гормоны, промежутки между подъемом темп сократились до 10 дней, я точно знала день когда у ребенка будет температура и это очень страшно ! Решились на операцию, но возраст маленький, нас отправили к Рожковой Татьяне Валентиновне, она сказала , сделаем в 3,6 года, но учтите что операция может не помочь , так как наш синдром это восполнение лимфоидной ткани, она есть во всем теле человека, и если сейчас это восполение на миндалинах, то оно потом может вылезти где угодно! Мы рискнули , сделали операцию в 3,6 после операции 10 дней стационара, уколы, капельницы и температура 40 - так с нами прощался наш синдром. И с того момента температура к нам больше не вернулась 🙏. Сейчас дочке 6 лет, бессрочный мед отвод от прививок. К чему этот пост - если вашего ребенка с определенным промежутком времени мучает ангина, восполяются лимфоузлы, и температура практически не сбивается, задумайтесь об этом синдроме. Очень мало докторов в Екатеринбурге им занимаются , но много детей у кого он есть, но он не выявлен и лечат вместо него герпес, ЦМВ, вирус эбштейн барр, думая, что это все они виноваты! Всем здоровья!
@mkrv_juli забудьте это как стоашнвц сон , и минимум вмешательства в иммунитет, дочке запрещены все препараты интерферона, из противовирусных разрешен Арбидол и ацикловир и больше ничего в группе противовирусных
@anya.kam, если это СМ,то вообще все противовирусные запрещены. Все это хрень . Мы никогда подобное не пили и не будем.
А что за анализ подтвердил вам диагноз? Вообще на это заболевание,нет анализа
Почитала ваши посты, очень похожая картина на нашу, но надеюсь вам поможет операция
@anya.kam, с маршалом больше схожих болезней. С реактивный показывает восполнение,тоже не очень показатель. Не даёт 100% подтверждения. У нас ещё стояло несколько заболеваний под вопросом схожих ,один из них,это гипер igD. На него тоже два ген анализа сдавали
скажите пожалуйста какие анализы сдали , чтобы подтвердить этот диагноз? какая доза преднизолона была? уколы или таблетки?
У меня тоже раз в месяц болеет , но горло не красное и узлы не воспалены ((( уже не знаю , что делать , к какому иммунологу и куда ходили?
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, не вернулся после операции синдром Маршалла? 🙏