Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди.

⠀

Огромное вам спасибо за вашу отзывчивость. Очень много поступило сообщений за последние сутки со словами поддержки, а так же с вопросами, поверьте, этих вопросов у нас было не меньше.

⠀

Сегодня мы приняли очень важное решение и хотим с вами им поделиться.

На днях нам сообщили, что в регион пришел препарат Нусинерсен (Спинраза). Эта новость была бы радостной, но не сейчас, а в ноябре 2019 года, когда Милана могла ещё ползать.

⠀

Сейчас мы в неизвестности - стоит ли вводить Спинразу, когда до окончания сбора осталось совсем немного. Однако мы не знаем когда закроется наш сбор, но знаем, что время забирает здоровье у нашего ребёнка.

⠀

Мы консультировались с врачами из США, калининградские врачи общались с коллегами из Санкт-Петербурга и Москвы, было много сомнений. Нас, как родителей, пугала сама процедура введения Спинразы, у Миланы сильное искривление позвоночника.

⠀

Но мы приняли решение и уже завтра врачи введут первую загрузочную дозу Милане.

Но это не значит, что сбор останавливается!

⠀

Мы собирали и будем собирать на Золгенсма, чтобы наш ребёнок получил полное лечение от страшной болезни. А сегодня просто помолитесь за нас, мы очень переживаем.

#spinraza#калининградскаяобласть#СМА#1иньекция#zolgensma#жизнь#чудо#минздрав#дети#семья #дочка #СеменковаМилана#сма2типа #Милана_живи