Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
ОППИД
ОППИД
Мама подростка

⚠ ПИД? ⠀ ⠀ 📢В предыдущем посте про первичный иммунодефицит, мы с вами разобрались, что ПИД не имеет…

⚠️ПИД? ⠀

⠀

📢В предыдущем посте про первичный иммунодефицит, мы с вами разобрались, что ПИД не имеет специфических симптомов. И даже одинаковый синдром, ведёт себя у разных пациентов, по-разному. А это значит, что в вопросе ПИД все индивидуально.⠀

⠀

⚠️Есть синдромы, которые хорошо изучены, и довольно быстро диагностируются. И тяжесть проявлений заболевания, зависит только от клиники. Но есть пациенты, которые имеют, осложненный анамнез и яркую клинику, но в заключениях стоит диагноз ПИД? Что же это означает? ⠀

📢А это значит - первичный иммунодефицит недефференцированная форма, т.е. науке пока не известно, что это за заболевание и какой синдром. Наука иммунологии достаточно молода и не все пока изучено. По некоторым данным, недефференцированная форма первичного иммунодефицита, стоит у 70 % пациентов. ⠀

Но как часто пациенты сталкиваются с тем, что ставят ПИД?⠀

⚠️ Тем самым это даёт повод говорить пациенту о том, что у Вас ведь не известен диагноз! А давайте дождемся генетику!⠀

В связи с этим, у пациентов возникают дополнительные сложности и с лекарственным обеспечением, и с присвоением статуса инвалида.⠀

📢Расскажите, сколько вы шли к постановке диагноза? Как долго Вас держали в подвешенном состоянии, когда нет диагноза и нет терапии? ⠀

⚠️Важно! Хорошая иммунограмма, не показатель, что иммунитет работает правильно. Генетическое исследование не обязательным условием для постановки диагноза. ⠀

А если генетическое исследование проведено "а там все чисто" - это не означает, что это не ПИД. Это лишь говорит о том, что не нашли ИЗВЕСТНЫЕ генетические поломки!⠀

⠀

⠀

⚠️⚠️⚠️Самое важное это клиника!⠀

Ищите доктора, который сможет во всем этом разобраться и подобрать эффективную терапию!⠀

⠀

⚠️Диагноз ПИД? - Не существует!⠀

Есть диагноз Первичный иммунодефицит недефференцированная форма!

#пид#диагностика#частоболеет#чбд#гематолог#иммунолог#иммунограмма#иммуноглобулины#нейтропения #агранулоцитоз #гксф#филграстим

2

Комментарии

nat01

Наталия

Мама сына (4 года)

3 мес

Отметок «Нравится»: 0
oppid_ru

ОППИД

Мама подростка

Добрый день. Какой диагноз вам поставили или вы ещё на пути постановки? У нас есть Пациентские чаты :Нейтропения и Пид в WhatsApp . Можем вас добавить и вы там пообщаетесь😉

Отметок «Нравится»: 0