⚠ ПИД? ⠀ ⠀ 📢В предыдущем посте про первичный иммунодефицит, мы с вами разобрались, что ПИД не имеет…
⚠️ПИД? ⠀
⠀
📢В предыдущем посте про первичный иммунодефицит, мы с вами разобрались, что ПИД не имеет специфических симптомов. И даже одинаковый синдром, ведёт себя у разных пациентов, по-разному. А это значит, что в вопросе ПИД все индивидуально.⠀
⠀
⚠️Есть синдромы, которые хорошо изучены, и довольно быстро диагностируются. И тяжесть проявлений заболевания, зависит только от клиники. Но есть пациенты, которые имеют, осложненный анамнез и яркую клинику, но в заключениях стоит диагноз ПИД? Что же это означает? ⠀
📢А это значит - первичный иммунодефицит недефференцированная форма, т.е. науке пока не известно, что это за заболевание и какой синдром. Наука иммунологии достаточно молода и не все пока изучено. По некоторым данным, недефференцированная форма первичного иммунодефицита, стоит у 70 % пациентов. ⠀
Но как часто пациенты сталкиваются с тем, что ставят ПИД?⠀
⚠️ Тем самым это даёт повод говорить пациенту о том, что у Вас ведь не известен диагноз! А давайте дождемся генетику!⠀
В связи с этим, у пациентов возникают дополнительные сложности и с лекарственным обеспечением, и с присвоением статуса инвалида.⠀
📢Расскажите, сколько вы шли к постановке диагноза? Как долго Вас держали в подвешенном состоянии, когда нет диагноза и нет терапии? ⠀
⚠️Важно! Хорошая иммунограмма, не показатель, что иммунитет работает правильно. Генетическое исследование не обязательным условием для постановки диагноза. ⠀
А если генетическое исследование проведено "а там все чисто" - это не означает, что это не ПИД. Это лишь говорит о том, что не нашли ИЗВЕСТНЫЕ генетические поломки!⠀
⠀
⠀
⚠️⚠️⚠️Самое важное это клиника!⠀
Ищите доктора, который сможет во всем этом разобраться и подобрать эффективную терапию!⠀
⠀
⚠️Диагноз ПИД? - Не существует!⠀
Есть диагноз Первичный иммунодефицит недефференцированная форма!
#пид#диагностика#частоболеет#чбд#гематолог#иммунолог#иммунограмма#иммуноглобулины#нейтропения #агранулоцитоз #гксф#филграстим
Наталия·
Мама сына (4 года)
3 мес
ОППИД··
Мама подростка
Добрый день. Какой диагноз вам поставили или вы ещё на пути постановки? У нас есть Пациентские чаты :Нейтропения и Пид в WhatsApp . Можем вас добавить и вы там пообщаетесь😉