Как мы боролись за жизнь сына с диагнозом СМА 1 типа?

Первый ребёнок, он нам был послан небесами, даже имя выбирали с особым трепетом. Марк появился на свет такой крохотный, тихий мальчик, он осчастливил всех в нашей семье и изменил всё.

Поначалу мы развивались как все нормальные детки нашего возраста, никаких подозрений, тем более от врачей, кроме низкого тонуса, мол последствия родов. Когда в 2 месяца я начала замечать, что сын плохо кушает, не хочет много двигаться, становится вялым и постоянно хочет спать, мы обратились в частную клинику. Врач долго присматривалась, будто что-то увидела, но не пугала сразу, сказала сдать генетический анализ для исключения подозрений. Верить в плохое не хотелось, анализ придёт отрицательный, думали мы.

День Х-он не заладился с самого утра. Долгое ожидание результата и то самое смс от мужа! Слезы градом текли по щеке и я не могла заставить себя остановится, хотелось винить всех и сразу, и в первую очередь себя! Мысли о сыне останавливали от дикого ора внутри меня, всё было как в самом страшном сне наяву!

СМА 1 типа, самая ранняя и сложная форма заболевания, приводит к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии, в конечном итоге наступает дыхательная недостаточность. Мы сразу начали искать лечение, оказалось что его нет только в России, по миру от СМА давно существует лекарство, которое замедляет процессы в организме и даёт возможность полноценно жить. Лекарство называется «Спинраза» и это наше спасение! Самое страшное из всего этого знать, что ты можешь помочь, но не имеешь возможности это сделать.

Тогда мы приняли решение просить помощи у всех начиная со знакомых и заканчивая соц сетями. Я не давала себе ни минуты на расслабление. Потому что на кону была жизнь моего сына. Моего дорогого, любимого, долгожданного Марка!

Если бы вы только знали сколько кругов ада нам пришлось пройти чтобы его получить... Сколько ожидания, сколько отказов, сколько нервов!

#спасеммарка #смайликмарк