Сегодня будет много букв, но каждая буква очень важна, пожалуйста, поучаствуйте в спасении маленького ребёнка, ведь все мы здесь мамы -будущие или настоящие, а это значит, что каждая из нас знает, что здоровье ребёнка-самое важное на свете🙏🏻
Даша Шепетовская родилась 15 августа 2019 года.
Через 4,5 месяца врачи поставили ей диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое генетическое заболевание.
Спинальная мышечная атрофия (SMA) - это заболевание, которое постепенно разрушает двигательные нейроны - нервные клетки в стволе головного мозга и спинного мозга, которые контролируют важную деятельность скелетных мышц, такую как речь, ходьба, дыхание и глотание, что приводит к мышечной слабости и атрофии. Моторные нейроны контролируют движения рук, ног, груди, лица, горла и языка. Когда есть нарушения в сигналах между двигательными нейронами и мышцами, мышцы постепенно ослабевают и истощаются.
Прогнозы врачей неутешительные в отношении таких детей. Большинство детей с таким диагнозом едва доживают до двух лет.
На сегодняшний день в Беларуси это заболевание не лечат, но есть возможность лечения за границей.
жизнь маленькой девочки Даши может быть спасена с помощью самого дорогого препарата в мире - ZOLGENSMA (однократная инъекция, которая несет в себе копию поломанного гена).
Только с ним она получит возможность сидеть, ползать, ходить! Стоимость одной инъекции Zolgensma составляет примерно 2,5 миллиона $ (в сумму входят расходы на дополнительные медицинские услуги, такие как обследование, анализы, госпитализация). Лечение этим препаратом Дашенька должна получить как можно быстрее, пока не утрачены основные моторные навыки и не все мотонейроны погибли. Поэтому нужно срочно собрать эту космическую сумму для приобретения одной дозы инъекции Zolgensma.
Семья Дашеньки не может самостоятельно оплачивать лечение, поэтому мы просим вас о любой помощи.
Нам очень нужна ваша помощь и информационная поддержка.
Мы действительно верим, что наш мир не без добрых людей.
Вступайте в сообщество "Помогите спасти дочь Дашу🙏" в Viber: ссылка
