Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼
Лучший комментарий
@mamaintensiv радует уже что в стране появилось, это даст огромный шанс многим
@krasofka я не знаю ни одной семьи, где такую сумму могут выложить 🙁
Комментарии
Ну раз родители выложили в Инстаграм, наверное уже можно говорить кто это? ) Захару тоже перечисляла)
Да, про Захара прочитала тоже. И их уже двое! И третьего готовят ❤️
А это точно проверенная информация? Без фамилий верится с трудом( это не обычный укол...
@mamaintensiv, @semenkova_milana,
Здорово! А кому сделали?
Насколько я знаю, инъекций нужно больше чем одной..
Золгенсма - одна. Не одна - это спинраза
@mamaintensiv, да, точно! Спасибо!
Это замечательная новость ♥️
Это невероятно приятная новость ! Интересно все детки смогут получить терапию ? А то смс - ками эти баснословные деньги просто смешно собирать !
Не пишите пожалуйста не проверенную на 100% информацию! Золген не зарегистрирован в РФ!
Это не для того ребёнка, за которого просто Тимати?
Слава Богу!!!! Надеюсь,вакцина будет более доступной,чем в США.
Да я тоже читала статью про эту девочку , вроде на укол мать собирала 160 🍋
Так это старая ведь статья, и поставили ей в США. Уже много деток улетело после нее , закрыв сборы. Тут речь про Россию
@tatiana.lutkova так в России сейчас около тысячи таких детишек (
👍 Это прекрасно, хоть где - то хорошие новости!!!
А можно узнать, откуда вы знаете про то, что укол поставили? Попросила узнать мамочка, у которой сынок с диагнозом СМА
@mamaintensiv от родителей ребёнка, которому поставили или из клиники?
Это замечательно! Главное, чтобы для всех ребятишек была она доступна в будущем!
Это самая хорошая новость за всё время. Деткам здоровья 🙂🙏
Всем деткам здоровья!!! Отличная новость. Лишь бы бюрократические проволочки не испортили такую хорошую новость! Больше квот на этот препарат!
Неужели этот день настал и в такое жопное время! Прям не верится
Божечки. Я так понимаю ее никак не получить😔 и рада, что появилась и расстроена, что цена высока😔
Я поправила формулировку. Не зарегистрирован.
Какая хорошая новость. Пусть она станет первой в череде хороших новостей.
Это просто потрясающая новость. Пусть будет доступна каждому🙏
Отличная новость.Дай Бог здоровья детишкам-смайликам и шансы получить ее бесплатно
Это прекрасная новость! Будем надеяться, что всё хорошо будет у ребеночка и потом у остальных детишек 🙏🙏🙏
Отличная новость!! Очень часто вижу ведутся сборы на эту инъекцию, и цены огоооо гооо. От 20 до 50 млн.руб
@tanya_3mama да, наверное я его имею в виду.
@julia.and.twins какой хороший!!! За что, блин, такое малышу 😭😭😭
Я аж прослезилась 😢🙏
Дай Бог чтоб таких новостей было больше.
Огого!!!хорошая новость
По стоимости космос ?
@mamaintensiv, поделитесь пожалуйста откуда информация ? И кому из деток поставили укол уде в России
@vildicakes, данных ребёнка у меня нет
@mamaintensiv, а можете подсказать по информации про регистрацию а то нигде не нашла в интернете.
Огого!!!хорошая новость
По стоимости космос ?