Mom.life
Анастасия
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Время важных прекрасных новостей 🔥

Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.

Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️

И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼

Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼
02.04.2020
43848

Лучший комментарий

koreandr
Александра ·Мама троих детей
Огого!!!хорошая новость
По стоимости космос ?
02.04.2020 Нравится Ответить
koreandr
Александра ·Мама троих детей
@mamaintensiv радует уже что в стране появилось, это даст огромный шанс многим
02.04.2020 Нравится Ответить
koreandr
Александра ·Мама троих детей
@krasofka я не знаю ни одной семьи, где такую сумму могут выложить 🙁
02.04.2020 Нравится Ответить

Комментарии

mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
ссылка
03.04.2020 Нравится Ответить
shenmue
Настя·Мама сына (8 лет)
Ну раз родители выложили в Инстаграм, наверное уже можно говорить кто это? ) Захару тоже перечисляла)
03.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Да, про Захара прочитала тоже. И их уже двое! И третьего готовят ❤️
03.04.2020 Нравится Ответить
slanka22
Svetlana Igorevna·Мама двоих (3 года, 6 лет)
@semenkova_milana
03.04.2020 Нравится Ответить
slanka22
Svetlana Igorevna·Мама двоих (3 года, 6 лет)
А это точно проверенная информация? Без фамилий верится с трудом( это не обычный укол...
03.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Это точно проверенная информация.
03.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
ссылка
03.04.2020 Нравится Ответить
slanka22
Svetlana Igorevna·Мама двоих (3 года, 6 лет)
@mamaintensiv, @semenkova_milana,
04.04.2020 Нравится Ответить
anastasuya7
Анастасия·Мама сына (8 лет)
Ура!
02.04.2020 Нравится Ответить
lyubimkalyubimka
EKATERINA·Мама дочки (8 лет)
Здорово! А кому сделали?
02.04.2020 Нравится Ответить
ladylynxxx
Даша·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Насколько я знаю, инъекций нужно больше чем одной..
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Золгенсма - одна. Не одна - это спинраза
02.04.2020 Нравится Ответить
ladylynxxx
Даша·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
@mamaintensiv, да, точно! Спасибо!
Это замечательная новость ♥️
02.04.2020 Нравится Ответить
solo-tur
Юлия·Мама сына (6 лет)
Это невероятно приятная новость ! Интересно все детки смогут получить терапию ? А то смс - ками эти баснословные деньги просто смешно собирать !
02.04.2020 Нравится Ответить
darya1302
Дарья·Мама двоих (8 лет, 16 лет)
Не пишите пожалуйста не проверенную на 100% информацию! Золген не зарегистрирован в РФ!
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Да, поправила формулировку.
02.04.2020 Нравится Ответить
alisa006
Алиса·Мама троих детей
Это не для того ребёнка, за которого просто Тимати?
02.04.2020 Нравится Ответить
shenmue
Настя·Мама сына (8 лет)
Нет
02.04.2020 Нравится Ответить
isakova.isakova.isakova
Исакова·Мама двоих (9 лет, 9 лет)
Слава Богу!!!! Надеюсь,вакцина будет более доступной,чем в США.
02.04.2020 Нравится Ответить
mama_lena.
Лена·Мама троих детей
За такую сумму вряд ли
02.04.2020 Нравится Ответить
tatiana.lutkova
Татьяна·Мама четверых детей
Да я тоже читала статью про эту девочку , вроде на укол мать собирала 160 🍋
02.04.2020 Нравится Ответить
shenmue
Настя·Мама сына (8 лет)
Так это старая ведь статья, и поставили ей в США. Уже много деток улетело после нее , закрыв сборы. Тут речь про Россию
02.04.2020 Нравится Ответить
tatiana.lutkova
Татьяна·Мама четверых детей
@shenmue, может, просто там девочка России
02.04.2020 Нравится Ответить
shenmue
Настя·Мама сына (8 лет)
@tatiana.lutkova так в России сейчас около тысячи таких детишек (
02.04.2020 Нравится Ответить
aniya2019
Ания·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
👍 Это прекрасно, хоть где - то хорошие новости!!!
02.04.2020 Нравится Ответить
funtik_13
Ольга·Мама сына (9 лет)
Прекрасная новость в это не спокойное время!
02.04.2020 Нравится Ответить
valeriaemi
Лера·Мама сына (5 лет)
Новость так новость!это здорово ,замечательно как
02.04.2020 Нравится Ответить
mama_lena.
Лена·Мама троих детей
А можно узнать, откуда вы знаете про то, что укол поставили? Попросила узнать мамочка, у которой сынок с диагнозом СМА
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
От первоисточника.
02.04.2020 Нравится Ответить
mama_lena.
Лена·Мама троих детей
@mamaintensiv от родителей ребёнка, которому поставили или из клиники?
02.04.2020 Нравится Ответить
kuraleska
Олеся·Мама дочки (7 лет)
Это замечательно! Главное, чтобы для всех ребятишек была она доступна в будущем!
02.04.2020 Нравится Ответить
cool.secrettruth2013
Миляуша·Мама дочки (7 лет)
Это самая хорошая новость за всё время. Деткам здоровья 🙂🙏
02.04.2020 Нравится Ответить
imashik
@imashik·Мама двоих (2 года, 6 лет)
Всем деткам здоровья!!! Отличная новость. Лишь бы бюрократические проволочки не испортили такую хорошую новость! Больше квот на этот препарат!
02.04.2020 Нравится Ответить
zo_lo
·Мама сына (7 лет)
Сейчас в Ставрополе мальчику собирают на этот укол!! Неужели это правда? Было бы здорово, так как сумма там просто космическая для получения этого лекарства
02.04.2020 Нравится Ответить
bip
Yana·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Ура! Ура ура ура!!!
02.04.2020 Нравится Ответить
mama.tai
🫦·Мама дочки (8 лет)
Неужели этот день настал и в такое жопное время! Прям не верится
02.04.2020 Нравится Ответить
malinka_kat
Ekaterina·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Божечки. Я так понимаю ее никак не получить😔 и рада, что появилась и расстроена, что цена высока😔
02.04.2020 Нравится Ответить
milenaboni
Милена·Мама двоих (4 года, 7 лет)
Ооо Зарегистрировали уже в РФ?
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Я поправила формулировку. Не зарегистрирован.
02.04.2020 Нравится Ответить
nata1909
Al·Мама двоих (9 лет, 17 лет)
Вот новость! Дай Бог Здоровья Все Деткам!
02.04.2020 Нравится Ответить
nelok
Nelok·Мама двоих (4 года, 6 лет)
Какая замечательная новость
02.04.2020 Нравится Ответить
happyofdream
Ирина·Мама троих детей
Какая хорошая новость. Пусть она станет первой в череде хороших новостей.
02.04.2020 Нравится Ответить
kifir4ik
Хотя бы зарегестрировали!!!! Наконец-то!!! День прекрасных новостей!!!!
02.04.2020 Нравится Ответить
natavlasova
Наталья Власова·Мама сына (8 лет)
Это просто потрясающая новость. Пусть будет доступна каждому🙏
02.04.2020 Нравится Ответить
redfuzzrabbit
Анастасия·Мама сына (7 лет)
Великолепная новость!!!
02.04.2020 Нравится Ответить
lidaro
Лилия·Мама двоих (8 лет, 9 лет)
Отличная новость.Дай Бог здоровья детишкам-смайликам и шансы получить ее бесплатно
02.04.2020 Нравится Ответить
anolya
𝕺𝖑'𝖌𝖆·Мама троих детей
Это прекрасная новость! Будем надеяться, что всё хорошо будет у ребеночка и потом у остальных детишек 🙏🙏🙏
02.04.2020 Нравится Ответить
tanya010585
Татьяна·Мама троих детей
Спасибо за хорошую новость 🙏
02.04.2020 Нравится Ответить
13elena13
Elena·Мама двоих (9 лет, 19 лет)
Отличная новость!)
02.04.2020 Нравится Ответить
madinamikail
🌺🍃 Мадина🍃🌺·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Отличная новость!! Очень часто вижу ведутся сборы на эту инъекцию, и цены огоооо гооо. От 20 до 50 млн.руб
02.04.2020 Нравится Ответить
madinamikail
🌺🍃 Мадина🍃🌺·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
@tanya_3mama да, наверное я его имею в виду.
02.04.2020 Нравится Ответить
okolo_lo_lo
Влада·Мама дочки (6 лет)
@julia.and.twins божечки цена космос 😔
02.04.2020 Нравится Ответить
rudik.ru.ru
Ирина·Мама дочки (5 лет), беременна (33 нед.)
@julia.and.twins какой хороший!!! За что, блин, такое малышу 😭😭😭
02.04.2020 Нравится Ответить
shenmue
Настя·Мама сына (8 лет)
А кому сделали из деток?
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
Пока нет открытых данных
02.04.2020 Нравится Ответить
valery_by
Лера ·Мама дочки (7 лет)
Отличная новость😭
02.04.2020 Нравится Ответить
olgakrutina10287
Ольга·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Да неужели 😊👍
02.04.2020 Нравится Ответить
tayash
Тая Шелепова·Мама сына (6 лет)
Я аж прослезилась 😢🙏
Дай Бог чтоб таких новостей было больше.
02.04.2020 Нравится Ответить
yuliya_musaeva
Юлия·Мама троих детей
Хоть одна хорошая новость 🙏🏻
02.04.2020 Нравится Ответить
milkahappy
milka·Мама сына (6 лет)
Какая хорошая новость!!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼
А то одна 👑
02.04.2020 Нравится Ответить
koreandr
Александра ·Мама троих детей
Огого!!!хорошая новость
По стоимости космос ?
02.04.2020 Нравится Ответить
vildicakes
Алена (vildicakes)·Мама двоих (8 лет, 11 лет)
@mamaintensiv, поделитесь пожалуйста откуда информация ? И кому из деток поставили укол уде в России
02.04.2020 Нравится Ответить
mamaintensiv
Анастасия·Мама двоих (4 года, 10 лет)
@vildicakes, данных ребёнка у меня нет
02.04.2020 Нравится Ответить
vildicakes
Алена (vildicakes)·Мама двоих (8 лет, 11 лет)
@mamaintensiv, а можете подсказать по информации про регистрацию а то нигде не нашла в интернете.
02.04.2020 Нравится Ответить
Читайте также