Анастасия

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Время важных прекрасных новостей 🔥

Время важных прекрасных новостей 🔥

Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.

Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️

И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼

Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼

Лучший комментарий

Тая Шелепова02.04.2020

Мама сына-младенца

Я аж прослезилась 😢🙏

Дай Бог чтоб таких новостей было больше.

Дарья02.04.2020

Мама двоих (3 года, 11 лет)

Не пишите пожалуйста не проверенную на 100% информацию! Золген не зарегистрирован в РФ!

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Да, поправила формулировку.

Комментарии

Александра 02.04.2020

Мама троих детей

Огого!!!хорошая новость

По стоимости космос ?

Алена (vildicakes)02.04.2020

Мама двоих (2 года, 5 лет)

@mamaintensiv, поделитесь пожалуйста откуда информация ? И кому из деток поставили укол уде в России

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

данных ребёнка у меня нет

Алена (vildicakes)02.04.2020

Мама двоих (2 года, 5 лет)

а можете подсказать по информации про регистрацию а то нигде не нашла в интернете.

milka02.04.2020

Какая хорошая новость!!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼

А то одна 👑

Юлия02.04.2020

Мама двоих (младенец)

Хоть одна хорошая новость 🙏🏻

Тая Шелепова02.04.2020

Мама сына-младенца

Я аж прослезилась 😢🙏

Дай Бог чтоб таких новостей было больше.

Ольга02.04.2020

Мама двоих (1 год, 4 года)

Да неужели 😊👍

Лера 02.04.2020

Отличная новость😭

Настя02.04.2020

Мама сына (3 года)

А кому сделали из деток?

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Пока нет открытых данных

🌺🍃 Мадина🍃🌺02.04.2020

Мама двоих (1 год, 3 года)

Отличная новость!! Очень часто вижу ведутся сборы на эту инъекцию, и цены огоооо гооо. От 20 до 50 млн.руб

🌺🍃 Мадина🍃🌺02.04.2020

Мама двоих (1 год, 3 года)

@tanya_3mama да, наверное я его имею в виду.

Влада02.04.2020

Мама дочки (1 год)

@julia.and.twins божечки цена космос 😔

Ирина02.04.2020

@julia.and.twins какой хороший!!! За что, блин, такое малышу 😭😭😭

Elena02.04.2020

Отличная новость!)

Татьяна02.04.2020

Мама двоих (2 года, 16 лет), ждёт третьего

Спасибо за хорошую новость 🙏

𝕺𝖑'𝖌𝖆02.04.2020

Это прекрасная новость! Будем надеяться, что всё хорошо будет у ребеночка и потом у остальных детишек 🙏🙏🙏

Лилия02.04.2020

Мама двоих (2 года, 4 года)

Отличная новость.Дай Бог здоровья детишкам-смайликам и шансы получить ее бесплатно

Анастасия02.04.2020

Мама сына (2 года)

Великолепная новость!!!

Наталья Власова02.04.2020

Мама сына (2 года)

Это просто потрясающая новость. Пусть будет доступна каждому🙏

Ирина02.04.2020

Мама двоих (2 года, 4 года)

Какая хорошая новость. Пусть она станет первой в череде хороших новостей.

Nelok02.04.2020

Мама дочки (1 год)

Какая замечательная новость

Al02.04.2020

Мама двоих (3 года, 12 лет)

Вот новость! Дай Бог Здоровья Все Деткам!

Милена02.04.2020

Мама дочки (2 года)

Ооо Зарегистрировали уже в РФ?

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Я поправила формулировку. Не зарегистрирован.

Ekaterina02.04.2020

Божечки. Я так понимаю ее никак не получить😔 и рада, что появилась и расстроена, что цена высока😔

🫦02.04.2020

Неужели этот день настал и в такое жопное время! Прям не верится

Yana02.04.2020

Мама двоих (1 год, 3 года)

Ура! Ура ура ура!!!

zo_lo02.04.2020

Мама сына (2 года)

Сейчас в Ставрополе мальчику собирают на этот укол!! Неужели это правда? Было бы здорово, так как сумма там просто космическая для получения этого лекарства

@imashik02.04.2020

Мама дочки (1 год)

Всем деткам здоровья!!! Отличная новость. Лишь бы бюрократические проволочки не испортили такую хорошую новость! Больше квот на этот препарат!

Миляуша02.04.2020

Мама дочки (1 год)

Это самая хорошая новость за всё время. Деткам здоровья 🙂🙏

Олеся02.04.2020

Мама дочки (2 года)

Это замечательно! Главное, чтобы для всех ребятишек была она доступна в будущем!

Лена02.04.2020

Мама троих детей

А можно узнать, откуда вы знаете про то, что укол поставили? Попросила узнать мамочка, у которой сынок с диагнозом СМА

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

От первоисточника.

Лена02.04.2020

Мама троих детей

от родителей ребёнка, которому поставили или из клиники?

Лера02.04.2020

Новость так новость!это здорово ,замечательно как

Ольга02.04.2020

Мама сына (4 года)

Прекрасная новость в это не спокойное время!

Ания02.04.2020

Мама двоих (младенец)

👍 Это прекрасно, хоть где - то хорошие новости!!!

Татьяна02.04.2020

Мама троих детей

Да я тоже читала статью про эту девочку , вроде на укол мать собирала 160 🍋

Настя02.04.2020

Мама сына (3 года)

Так это старая ведь статья, и поставили ей в США. Уже много деток улетело после нее , закрыв сборы. Тут речь про Россию

Татьяна02.04.2020

Мама троих детей

может, просто там девочка России

Настя02.04.2020

Мама сына (3 года)

так в России сейчас около тысячи таких детишек (

Исакова02.04.2020

Мама двоих (4 года, 4 года)

Слава Богу!!!! Надеюсь,вакцина будет более доступной,чем в США.

Лена02.04.2020

Мама троих детей

За такую сумму вряд ли

Алиса02.04.2020

Мама двоих (младенец)

Это не для того ребёнка, за которого просто Тимати?

Настя02.04.2020

Мама сына (3 года)

Нет

Дарья02.04.2020

Мама двоих (3 года, 11 лет)

Не пишите пожалуйста не проверенную на 100% информацию! Золген не зарегистрирован в РФ!

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Да, поправила формулировку.

Юлия02.04.2020

Мама сына (1 год)

Это невероятно приятная новость ! Интересно все детки смогут получить терапию ? А то смс - ками эти баснословные деньги просто смешно собирать !

Даша02.04.2020

Мама двоих (1 год, 4 года)

Насколько я знаю, инъекций нужно больше чем одной..

Анастасия02.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Золгенсма - одна. Не одна - это спинраза

Даша02.04.2020

Мама двоих (1 год, 4 года)

да, точно! Спасибо!

Это замечательная новость ♥️

EKATERINA02.04.2020

Мама дочки (2 года)

Здорово! А кому сделали?

Анастасия02.04.2020

Мама сына (2 года)

Ура!

Svetlana Igorevna03.04.2020

Мама сына (1 год)

А это точно проверенная информация? Без фамилий верится с трудом( это не обычный укол...

Анастасия03.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Это точно проверенная информация.

Анастасия03.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

http://r.takiedela.ru/0bIS

Svetlana Igorevna04.04.2020

Мама сына (1 год)

@semenkova_milana,

Svetlana Igorevna03.04.2020

Мама сына (1 год)

@semenkova_milana

Настя03.04.2020

Мама сына (3 года)

Ну раз родители выложили в Инстаграм, наверное уже можно говорить кто это? ) Захару тоже перечисляла)

Анастасия03.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

Да, про Захара прочитала тоже. И их уже двое! И третьего готовят ❤️

Анастасия03.04.2020

Мама сына (4 года), беременна (5 нед.)

http://r.takiedela.ru/0bIS