Дорогие волшебники, мы уже говорили вам, что за последние месяцы состояние Миланы резко ухудшилось, коварность СМА в том, что нельзя прогнозировать как будет развиваться болезнь, с какой скоростью будет происходить атрофирование мышц.
⠀
Ещё несколько недель назад Милана могла обходиться без корсета, сегодня это не просто профилактика, это необходимая поддержка, потому что мышцы спины уже не держат корпус.
⠀
Мышцы ног атрофировались ещё в начале года, первые тутторы Милане надели в декабре, но всё равно она так и не привыкла к ним, корсет тоже вызывает дискомфорт.
⠀
Каждый раз Милана плачет, она совсем не капризная девочка, просто она устаёт от вертикализатора, тутторов, корсета, всё это сильно сковывает её движения, но это необходимо для поддержания её здоровья.
⠀
Мы верим, что с вашей помощью соберём нужную сумму и сделаем укол, который избавит нашу малышку от страданий и подарит ей здоровую жизнь с обычными детскими радостями.
#корсет
#сидимдома
#карантин2020
#сма
#милана_живи
Комментариев ещё никто не написал.
Новоиспеченная мать вернулась)) 😂❤️
Многие знают, что свою малышку я назвала милаша с 19 недели беременности, для меня это было имя - Милана.
Когда я увидела её на 3Д узи она так и осталась для меня Миланой
НО КОГДА Я РОДИЛА!!!! и мне её показали, я сразу поняла, что никакая она не Милана, какое бы красивое и замечательное имя не было всё же когда смотришь на ребёнка никак я её не смогла назвать Милана, милаша да))
Родила я 7.12 и решила что … Катюша 💓 просто котёнок.
Решила с Вами поделиться с...
Почему я больше не хочу детей?
Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри.
Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу.
Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы б...
Как же сложно. Имён на свете миллион, а сокровище одно!!! Как выбрать имя. С сыном такой проблемы не было, сразу выбрали, всем понравилось, назвали. С дочей катастрофа: мало того что с мужем определиться не можем, так кругом ещё все советы дают. Но мы вроде бы и сами их просим. Но! Только вроде бы определимся появляются те кто говорит ну...не...фу...бе... Всё, вариант отпал. А хочется чтобы имя сразу зацепило! Остановились уже на имя Милана. Но теперь говорят, что их ну оооочень много. Правда ли...
Как пережить ожидание результатов анализа на СМА?
Вчера просто камень с души упал. Звонила в очередной раз генетику, оказался готов анализ сына на СМА, и он отрицательный!!!Период ожидания был тяжёлым для нас( Ещё в сентябре его сдавали вместе с анализом на некоторые хромосомные заболевания, остальное пришло за полтора месяца, а СМА долго ждали. И, конечно, очень переживали, боялись, расстраивались... Не хотелось уже ничего читать по этим темам, а руки сами тянулись, в статьях попадались имеющиеся симптомы(( Много слез пролито, валерьянки выпит...
Дорогие наши волшебники. Идёт вторая неделя нашего пребывания в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в г.Москва.
⠀
Направлены мы были туда для дополнительных обследований, когда у Миланы обнаружились значительные ухудшения здоровья. Здесь врачи только подтвердили, что произошла деформация грудной клетки.
⠀
Милана прошла процедуру «ночной сон» КРМ. Всю ночь я следила за тем, как многочисленные аппараты измеряют частоту и глубину дыхания, нужно было вести дневник наб...