Анна
hannaanna
Анна·Мама дочки (6 лет)

Просто отчаяние...

Несколько раз писала и спрашивала как детки шевелят ножками в 3,4 месяца; держат ли головки. Все детки делали по возрасту то, что мы не могли

2.03 нам поставили под ? Страшный диагноз спинально— мышечная амиатрофия. Полетели в Киев сдавать ДНК. С надеждой, что просто слабенькие. Пока были в ожидании пошли в бассейн и дополнительный курс ЛФК и массажей

В пятницу пришёл неутешительный результат — СМА1 подтверждён.

Нужно домой закупить аппаратуры на 20000$ для поддержания жизни ребёнка. У нас такое вообще не лечат. Да и вообще оно не лечится

Жизнь остановилась и перечеркнулась

18.03.2020
5

Комментарии

shmelyova_li
Liliya·Мама дочки (5 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
shmelyova_li
Liliya·Мама дочки (5 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
shmelyova_li
Liliya·Мама дочки (5 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
shmelyova_li
Liliya·Мама дочки (5 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
shmelyova_li
Liliya·Мама дочки (5 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
olesia_ph_
Олеся ·Мама сына (8 лет)

Топ

19.03.2020 Нравится Ответить
librairina01
Ирина·Мама двоих (7 лет, 21 год)

Держитесь! Сил вам! У моей соседки есть знакомая, у их ребёнка такая же болезнь. Они принимают лекарство, на экспериментальной основе. Вроде бы есть динамика. Она родила со мной в один период и в одной и том же роддоме.

18.03.2020 Нравится Ответить
aleftinaaa2.ru
Алёна·Мама сына (6 лет)

Не надо,милая, не остановилась и не перечеркнулась! Скорее бросила вам вызов...

🙏🏻

18.03.2020 Нравится Ответить
maryna_p
Марина ·Мама троих детей

Сил вам, большое горе... Обратитесь в корпорацию монстров, возможно они подскажут и помогут со сбором.

18.03.2020 Нравится Ответить
anna.vs
Анна ·Мама дочки (8 лет)

Это может быть как последствие после прививки?

18.03.2020 Нравится Ответить
maryna_p
Марина ·Мама троих детей

Это генетическое заболевание

18.03.2020 Нравится Ответить
irina.k1112
Ирина ·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Что вы несёте?!при чем здесь прививки, 🙄

19.03.2020 Нравится Ответить
wikmessa
Виктория ·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Держитесь 🙏🙏🙏 Сил и терпения!

Есть лекарство от этой болезни правда стоит оно очень дорого... Но оно есть и Надежда тоже есть! Открывайте сборы, обращайтесь в благотворительные фонды!

Почитайте историю Димы Тишунина (его папа есть в Инстаграме) они смогли собрать эту сумму и думаю если будут вопросы они Вам подскажут.

Дай Бог вам победить и вылечить Вашу малышку🙏🙏🙏

18.03.2020 Нравится Ответить
paulina34
Дети Наше Всё·Мама сына (6 лет)

Пусть Бог вам поможем и даст силы и терпение! Будем молится за вас🙏

18.03.2020 Нравится Ответить
babybossodessa

Обратитесь в благотворительный фонд корпорация монстров . У них страница в фейсбуке . Держитесь ! Сил Вам и здоровья

18.03.2020 Нравится Ответить
anna-bahtina
Анна·Мама двоих (6 лет, 17 лет)

ссылка вот подписана в фейсбуке на эту девушку. Это волонтер из Московского хосписа для деток с такими диагнозами. Почитайте, возможно свяжитесь с ней... Сил вам и здоровья малышке!

18.03.2020 Нравится Ответить
_yevgenia_
Евгения·Мама сына (8 лет)

Держитесь ! Страшный диагноз 😭

18.03.2020 Нравится Ответить
mami_kriss
Кристина ·Мама сына (6 лет)

Держитесь 🙏🙏🙏

18.03.2020 Нравится Ответить
niknika
Вероника ·Мама двоих (6 лет, 19 лет)

Господи, горе какое 😭 открывайте сбор!Сил Вам выдержать это всё ! И пускай Господь поможет 🙏🙏🙏

18.03.2020 Нравится Ответить
gvozdi444ka
Ира·Мама дочки (7 лет)

Держитесь

18.03.2020 Нравится Ответить
mariane
Мариане·Мама сына (7 лет)

Держитесь , даже нет слов , чтоб подобрать . Вам нужно сбор открывать , малышка маленькая

18.03.2020 Нравится Ответить
hannaanna
Анна·Мама дочки (6 лет)

Я не знаю даже как и где это открывать

18.03.2020 Нравится Ответить
mariane
Мариане·Мама сына (7 лет)

@hannaanna вам нужно карту банковскую и скрин диагнозов , и поискать ещё благотворительные организации , попробовать к ним обратиться и конечно ко всем знакомых м тут в мамлайфе , интернете .

18.03.2020 Нравится Ответить
fsveta
Света·Мама дочки (7 лет)

О Боже 🥺😭 я вам сочувствую.

Здоровья вашей малышке, пусть быстрее выздоравливает.

🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

18.03.2020 Нравится Ответить
hannaanna
Анна·Мама дочки (6 лет)

Это смертельно

18.03.2020 Нравится Ответить
Читайте также
Мама Маша
fedotik_m
Мама Маша·Мама сына (8 лет)

Всем доброго дня и здоровья.

Сын заболел. ОРВИ поставили обычный. температура невысокая 36,8-37. Но блин что то совсем тяжко идёт в этот раз: кашель сухой, да ещё на него насморк соплей вагон. И ничем не могу остановить. Убираю, перед сном капаю сосудосуживающие , все хорошо, но две минуты и снова. Дышит только ртом. И соответственно кашель просто ужас. Сильный, и как приступом. Захлёбывается соплями по сути. Но это только когда лежит спит. Я уже не знаю что делать. Лечимся 3 день. Понимаю что б...

Читать далее →
18.03.2020
svetlaya_ya Промывайте чаще,чтоб незатекали сопли. Высморкпли-Физраствор+закапали Називин или Виброцил-высморкали. Укладывате спать на подушке,так полегче будет.
cucumberpupyrchatyi Увлажняйте квартиру по максимуму. Развешивайте белье,мокрые полотенца на батареи. Чем больше влажность,тем быстрее пройдет
portomaso Подушку под голову во время сна. Выздоравливайте поскорее
Читать все 7 комментариев →