Девочки, плачу. Скажите, есть ли здесь среди вас или, возможно, ваших деток, у кого обнаруживали фенилкетонурию или болезнь Фёллинга? Очень нужна поддержка.
Картинка для внимания)
Комментарии
Спасибо за комментарий и что не прошли мимо. С нами произошёл одновременно ужасный и удивительный случай. Нас перепутали. Я писала пост об этом 19 марта, но он получился очень длинным и я его спрятала в ленте для себя на память.
@ignatovanata хорошо, что все обошлось! Но и ужасно, что тот, кому действительно надо было лечение начать в срочном порядке, не получил его из-за вот таких оплошностей.....
Я бы обратилась в Харьков «Специализированный медико-генетический центр редких заболеваний» (мы обращались, но вопрос в другом стоял-нам помогли, могу дать контакт генетика-думаю на сегодняшний день, она лучшая)!
Держитесь!!!☀️🙏🏻
Вижу, пост написали давно. Случайно встретился мне. Решила вам написать. У моей одногруппницы есть 2 сестры. Одной уже 17 лет, другой 4 годика. У обеих фенилкетонурия. Та, что помладше, сидит на спец. Диете, да. Но особо проблем это не создаёт им. Она получает поддержку от государства. Ходит в обычный садик, просто со своим питанием. Та, что постарше, уже давно не держит никакой диеты. Болезнь становится после 13 лет неопасной,организм адаптируется - это грубо говоря своими словами. Можете почитать про это медицинскими.
Ест все что угодно и кстати умная девочка. Учится в самом лучшем лицее нашего города на пятёрки. Да и красотка ещё та. Я бы не узнав их болезнь, никошда и не подумала об этом! Так что выполняйте все указания врача. Всё будет хорошо!!