Кто такая Примакова и почему её методы вызывают сомнения?

Хочу рассказать сегодня про одного врача, фамилия её Примакова. Её знают почти все родители особенных детей в Москве и отзываются все о ней очень положительно, считается что она супер-пупер крутой врач, хотя чем обоснованны такие отзывы я так и не поняла.

Первый раз мы попали к ней летом. Тогда мы только начинали искать нужных нам врачей, бегали к самым лучшим и наткнулись на неё. Одна знакомая мужа на работе (у которой очень печальная история с двойняшками, один погиб при родах, второго спасли, но он остался инвалидом на всю жизнь из-за ошибки врачей😔) сказала что бы я заполнила заявку в Дом с маяком, это хоспис такой (возможно многие слышали о нем). Мне перезвонили и пригласили на консультацию к неврологу. Когда мы приехали, нас сначала отвели в комнату ожидания, где около часа промывали мозги о том на сколько хороший и сильный врач к которому мы идём. Так как эта организация волонтерская, где все очень добрые и вежливые, было безумно приятно общаться с такими людьми и находиться в таком месте после больничных стен! Само здание пропитано теплом и любовью.

Наконец нас пригласили к Примаковой. Учитывая, что мы уже были обработаны, мы и слушали её как самого знающего человека и даже сомнений не возникало в её словах. Конечно нам отказали, не взяли нас в этот хоспис, так как туда берут деток которые доживают свои дни, месяцы, года, для которых конец их жизни предсказан врачами и там создают условия для достойного доживания; либо детки имеющие какие-нибудь стомы (гастростомы, трахеостомы, колостомы). Так как жизни Васи ничего не угрожает и стом мы никаких не имеем, нам сказали обратиться в обычный хоспис и прикрепиться туда. Но при этом она дала свои рекомендации. Одна из которых была, что она на отрез запретила нам заниматься Войтой! Сказала нам приобрести Реланиум и в случае приступа накачать Васю этим препаратом. Тогда я не предала этому никакого значения, так как верила ей всей душой. Как вы поняли Войтой мы не занимались. Также она сказала нам подать заявку в программу «Уверенное начало» (об этом напишу отдельно). Мы делали все как она говорила, кроме Реланиума, я не хотела играть с таким препаратом (ну знаете, от него можно уснуть и не проснуться), поэтому про него я вообще забыла.

Так и прошло несколько месяцев. Нас взяли в программу Уверенное начало. Периодически мы лежали в больнице, наш врач нам каждый раз говорил что нам очень нужна Войта, но я его словно не слышала, ведь консультант из Уверенного начала подпитывал мою веру в Примакову и подбадривал что мы движемся в правильном направлении. Шло время, ничего не менялось. Консультант из Уверенного начала сказала что Примакова работает и у них, предложила организовать встречу. Я с радостью согласилась.

Вскоре мы снова попали к Примаковой. И знаете, только тогда я начала трезво смотреть на ситуацию. Я видела что ей не интересно. Она говорит про Васю как о совершенно другом ребёнке, не вдумываясь в ситуацию абсолютно. Например эпилепсия это целое направление в медицине, она на столько разная, приступов существует огромное множество и все разные, соответственно лечение у всех детей разное и прогнозы у всех разные. Она будто всех под одну гребенку относит. Еще пример: ранее я отправляла МРТ Васи профессору Алиханову, великому уму России, его расшифровка и рекомендации принимаются за эталон, консультация с ним стоит 15 000! (Мы на консультации не были, не по карману, а вот дистанционно МРТ отправить 5000 стоило, мы так сделали). Заключение МРТ у меня было в виде скриншота на айпеде, а знаете, если нет подключения к интернету то фотография невыгруженная из облака - мутная, а если это текст, то его невозможно прочитать. Интернета у меня не было, фотография была мутная, я сказала что сейчас попробую подключить, а она сказала - не надо, все и так видно. Сделала вид что прочитала и сказала «Знаете, пока ребёнок маленький все это не имеет смысла вам объяснять что там написано, тем более он вам написал что МРТ раньше трёх лет вам делать не надо» Чтооооо?! Тут я охренела. Там чёрным по белому написано «контроль МРТ каждые полгода» что бы смотреть за изменениями, так как разница между нашими двумя МРТ с разницей в полгода очень большая!!! (Об этом я уже писала).

Потом она нам снова запретила Войту, объясняя, что это очень тяжелая терапия для нашего нежного мальчика, они против плача; сказала снова получить реланиум, сказав что если будет приступ - давать ему его что бы засыпал. Чтоооооооо?! Если у Васи приступ, то мы едем в больницу подбирать лечение, а не просто накачиваем его снотворным и живем дальше. Напомню, что наш лечащий врач в больнице даже в критических ситуациях не хотел давать Васе лишние препараты так как они могут очень сильно навредить. А тут из-за какого-то приступа который сам как начался, так и проходит. Тогда я начала понимать что она до мозга костей пропитана Домом с маяком, где детей не пытаются вылечить, а где стараются обезболить и создать уют вокруг, атмосферу счастья, что бы ребёнок ушёл спокойно, без боли и тревог. Но Вася же не умирает, он живёт и мы надеемся на то что он сможет когда-нибудь что-то делать самостоятельно, например сидеть и ходить, для этого нужно работать! А работать и напрягаться такие детки не любят, им тяжело это делать, поэтому они и плачут (при Войте например). С таким же успехом она могла запретить нам и гормоны колоть, а что, тоже тяжелая терапия, там то ребёнок вообще плачет сутками на пролёт.

Конечно если приступы не лечить, а давать Васе Реланиум, то тут и Войта не поможет и сам ребёнок превратится в их пациента.

Через неделю после того приема мы начали заниматься. Мы начали видеть результаты и тогда я начала в глубине души ненавидеть её...я поняла что она отобрала у него полгода...за те полгода что мы потеряли, он мог бы уже сидеть наверное, тем более чем раньше начинать заниматься, тем легче догонять сверстников, сейчас ему все даётся очень тяжело, ведь ему уже полтора года, но тем не менее результаты колоссальные!

А знаете что самое обидное. Мы конечно же подали документы в обычный хоспис, нас туда взяли, замечательное место, прекрасные люди, всегда поддерживают во всем всех, радуются успехам, стараются вылечить детей, а не убрать симптомы. Но эта зараза (извините уж за выражение) недавно устроилась в наш хоспис неврологом! Она протянула свои щупальца везде куда можно!

Истрия получилась не из веселых...но без этого ни как.

Если кто-то знает Примакову или слышал о ней, если вы уважаете её и считаете хорошим человеком, не серчайте на меня за столь неприятный рассказ, таков наш опыт и такое моё мнение, я не хочу никого обидеть. Просто так уж вышло.

Спасибо большое всем за помощь оказанную нам, я очень вам благодарна!

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 4276 3801 3789 0369

Мартынюк Маргарита Андреевна

#историяболезнивасилия