40 лет назад только начали ставить диагноз "муковисцидоз". Мой брат был одним из первых людей кому…
40 лет назад только начали ставить диагноз "муковисцидоз". Мой брат был одним из первых людей кому такой диагноз поставили, ему тогда сразу дали группу. В Заринском районе с таким диагнозом было двое мальчишек. Мой брат и ещё один. Им ставили диагноз что они не доживут и до 16. Парень умер, а мой брат остался жив. Для этого он усиленно занимался спортом и надувал велосипедные шины ртом(у него была легочная форма). Мама отпаивала его травками и конечно дело не обходилось без операций(по удалению мокроты из лёгких). Мне интересно как с этой болезнью дело обстоит сейчас? Ее я надеюсь изучили и придумали уже тысячу приспособлений для того чтоб родители не слышали вердикт " ваш ребёнок доживает максимум до 16. Будьте готовы". Может у кого есть знакомые, родственники с этой болячкой. Просвятите меня пожалуйста как сейчас дело обстоит с ее лечением? Сына отправили сдать анализ на эту хрень. И я очень боюсь так как это была страшилка моего детства история о брате и о том через что им пришлось пройти...
Слюсаренко Анастасия·
Мама сына (2 года)
Если брать ту же аллергическую астму 40 лет назад о ней тоже ещё не было известно. Да что уж говорить даже 27 лет назад про неё в нашем районе толком ничего не знали и не знали от чего меня лечить. Родители жили в деревне и когда у меня начинался приступ папа бежал за скорой и они везли меня в район делать укол в вену. Я даже говорить во время приступов не могла и родители каждый раз боялись что я не доеду до больницы. Сейчас же чего только не придумали от аллергии. У моего сына кашель. Сказали причин такого кашля может быть две. Это либо аллергия либо муковисцидоз. Если бы знать наверняка что муковисцидоз также хорошо исследован как и аллергия то я бы была уже спокойна
Слюсаренко Анастасия··
Мама сына (2 года)
@ekaterinamax мама просто рассказывает что когда у меня первый раз случился приступ абструкции и меня привезли в больницу. Я там неделю дышала как паровоз на всю палату, а врачи не знали что со мной делать и кололи мне антибиотики и больше нечего и даже не знали от чего меня лечить . Мама говорит, что ей строго запретили меня мыть, но было душно и мама меня помыла и в эту же ночь, она рассказывает "я сплю и стало так тихо, я даже проснулась от этой тишины. Я смотрю а ты дышишь спокойно, я на следующее же утро собрала вещи и свалила с тобой из этой больницы"
Екатерина··
Мама подростка
ну че т странное.
Слюсаренко Анастасия··
Мама сына (2 года)
вот и я про то, что у нас в районе эта болячка была не исследована. Мама то уж мне врать не будет, что так было. А то что меня ночами возили на укол я сама помню. И не было лекарств чтоб такой приступ дома снять. Это уже потом у нас и небулайзер появился и балончики с лекарством.
Юля·
Мама двоих (2 года, 3 года)
Совсем недавно наткнулась на статью про муковисцидоз, там говорилось, что в России до сих пор мало кто доживает до 20 лет, потому что нет лекарства. В других странах люди прекрасно живут +/-40 лет с этим диагнозом с помощью лекарств, но они запрещегы в России
Слюсаренко Анастасия··
Мама сына (2 года)
Моему брату 40. Он до сих кашляет каждый день, но обострений не было уже лет 20, хотя он блин и таблетки не пьёт и курит как паровоз
Яна·
Мама дочки (1 год)
Это одна из острейших проблем нашей страны на сегодняшний день, если и болеть муковисцидозом, то лучше не в России
Слюсаренко Анастасия·
Мама сына (2 года)
@febpoppy @yana.bay я вот одно не могу понять. В роддоме же брали анализ на генетические заболевания? Почему нигде нет результатов. Почему отправили сдавать снова?
Яна··
Мама дочки (1 год)
Так Вы тому, кто отправил на этот анализ задайте вопрос. Лично я почти ничего об этом заболевании не знаю.
Алена·
Мама сына (3 года)
В то есть страница « Сильнее обстоятельств», там люди с редкими болезнями, напишите туда, думаю найдёте тех, кто может поделиться опытом
Слюсаренко Анастасия··
Мама сына (2 года)
Это до сих пор редкая болезнь. Блин.... Я так надеялась, что она уже исследована и не является страшной....
Алена·
Мама сына (3 года)
В иг *