Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Эмма
Эмма
Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Итак, нужна помощь. Не мне, подруге. Её сына постоянно одолевают приступы эпилепсии. Раньше было во…

Итак, нужна помощь. Не мне, подруге.

Её сына постоянно одолевают приступы эпилепсии. Раньше было во сне (по 2-4 за ночь 🤯). А сейчас начались и днём. То есть стабильно несколько приступов в сутки. Она потеряла сон, так как постоянно за ним следит. 😟 высохла ужасно...

Пройдено уже куча обследований, сделано МРТ, которое показало, что очаг в лобной доле.

Много препаратов уже принял ребенок разных, но эффект временный от них. Врачи уже разводят сами руками, так как не знают, что еще назначить.

В больницах, в которых они безвылазно лежат, мальчик цепляет вирусы и прочую заразу - мало того, что сильные препараты, гормоны принимает + без конца АБ. 😢.

Я не знаю, как им помочь. Мне их очень жаль... Может тут кто знает, что может быть причиной?

С 2 лет ребенок в больницах. Сейчас ему 3 будет в мае...

До 2 лет никаких симптомов эпилепсии у него не было.

Врачи на данный момент хотят взять пункцию спинного мозга мальчику, чтобы проверить её на наличие инфекции.

Если инфекции не будет найдено, то уже не знаем что и думать...

Они и к остеопату обращались, и по храмам ездили, и даже к знахаркам - без толку. Родители просто ждут сами не зная чего.

Очень хочу помочь, но не знаю чем и как 😟

25

Лучший комментарий

tosik3

Мария

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Сдать на расширенную генетическую панель, у меня у подруги у сына нашли поломку в гене FGF12, очень редкий случай, лечения нет, так как всего в мире описано 6 случаев

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Ого. Спасибо. Подскажу им

Отметок «Нравится»: 0
woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (2 года)

У нас другой вид эпилепсии и очага нет. Но если лекарства не помогают, есть анализ по генетике с лекарствами связан. Если врача, посоветую Шарков Артем в геномеде ( Москва) к нему можно и онлайн консультация по Скайпу. Из всех врачей у кого мы были, он больше всего понравился.

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Спасибо большое!!! Скажу им сейчас

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Анализ по генетике какой-то они делали бесплатно, говорят, там все чисто

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Вам просто от души желаю самого быстрого прогресса, какой только возможен, в лечении😘😘

Отметок «Нравится»: 0
woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (2 года)

спасибо большое

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

mumofsun

Мамочка

Мама двоих (1 год, 4 года)

Врач Генералов в Москве лечит кето-диетой таких деток

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Спасибо большое!! Я им скажу

Отметок «Нравится»: 0
polyanka26

Полина Калиниченко

Мама двоих (3 года, 9 лет), ждёт третьего

Только хотела это написать... Кето диета лечит эпилепсию...

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

я им его подсказала тоже. Спасибо! Я даже не знала, что можно диетой вылечить

Отметок «Нравится»: 0
poliskowronek

Полина

Ехать на диагностику за границу.

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Ой, не знаю... Посоветую, конечно

Отметок «Нравится»: 0
masha121121

Мария Архипова

Мама двоих (2 года, 4 года)

Сдать анализы на тяжёлые металлы, кровь, волосы. Есть что-то покажет, проводить хелирование, специалиста не подскажу, пусть поищут таких немного в России

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Хелирование? Не слышала. Спасибо большое!

Отметок «Нравится»: 0
tosik3

Мария

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Сдать на расширенную генетическую панель, у меня у подруги у сына нашли поломку в гене FGF12, очень редкий случай, лечения нет, так как всего в мире описано 6 случаев

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Ого. Спасибо. Подскажу им

Отметок «Нравится»: 0
mrs_burovs

Анна

Мама сына (1 год), беременна (19 нед.)

Надо найти своего врача, который подберёт лекарства🙏🏻 у меня сестра с детства у Фрейдковой, но это Мск

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Да они уж год мыкаются. (((( да, пока найдёшь....

Отметок «Нравится»: 0
magdievairina2

Ирина

У меня знакомые сыну эпилепсику сделали инвалидность после чего он обучается в специализированной школе под присмотром и постоянно ездит в санатории лечиться

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Она разная бывает. Какая-то проходит с годами, с взрослением. Но тут не угадать, как дальше будет

Отметок «Нравится»: 0
magdievairina2

Ирина

Это по моему неизлечимо(

Отметок «Нравится»: 0
mama_2boys

mama_2boys

Мама двоих (2 года, 4 года)

Возможно проблема в генетике, надо сдать анализы

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Да, скажу им

Отметок «Нравится»: 0
nazaroval66

Лена

Мама дочки (1 год)

У @woolpex много информации на эту тему

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Спасибо. Пойду искать

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Блин. Жаль то как 😔

Отметок «Нравится»: 1
woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (2 года)

У нас другой вид эпилепсии и очага нет. Но если лекарства не помогают, есть анализ по генетике с лекарствами связан. Если врача, посоветую Шарков Артем в геномеде ( Москва) к нему можно и онлайн консультация по Скайпу. Из всех врачей у кого мы были, он больше всего понравился.

Отметок «Нравится»: 1
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Анализ по генетике какой-то они делали бесплатно, говорят, там все чисто

Отметок «Нравится»: 0
ami-ami

Эмма

Мама дочки (2 года), беременна (10 нед.)

Вам просто от души желаю самого быстрого прогресса, какой только возможен, в лечении😘😘

Отметок «Нравится»: 0
woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (2 года)

спасибо большое

Отметок «Нравится»: 0