Девочки, всем огромное спасибо!!!
Подробности напишу позже!
Родители и мы, волонтеры рыдаем от счастья!!! 😭😭😭
Есть же чудеса на свете!!!
Сейчас напьюсь 🍾🥂🥂🥂
Но, родители скорее всего начнут сбор на Золгенсма, который нужно вколоть один раз в жизни до 2 лет и стоит этот укол 150-160 млн. р, Золгенсма излечивает это заболевание, а Спинраза поддерживающее лекарство.
Но это будет другой сбор!
Этот сбор , жизненно необходимый Алисе до поступления государственного обеспечения Спинразой закрыт!!! 🎉🎉🎉🥳🥳🥳🍾🥂
Мы с мужем чуть не переругались из-за моего волонтёрства, но я не могла иначе.
Сегодня ещё 2 малышам с этим заболеванием закрыли сборы!
Позже могу скинуть ссылки, кому интересно
Мы думаем может это один волшебник? )))
Ура! Это чудесно!
Насколько я знаю там была ещё очень большая сумма для сбора, да?
Господи, я читаю чат и не верю!!!
Девчонки, только напишите всё, всё четко,чтобы всё было понятно!!!