Сижу и не могу собрать мысли в кучу. Предварительно сыну …
Сижу и не могу собрать мысли в кучу.
Предварительно сыну поставили диагноз талассемия. Опять залезла в интернет начиталось всякого и думаю, а как я с ним поеду в Москву, сдавать анализ на подтверждения диагноза? А как он будет себя вести? А что если диагноз не подтвердиться, тогда что делать? Искать другую причину в отклонении с его гемоглобином? Если у него есть талассемия, значит у меня она тоже есть? А если она есть, зачем я пью железосодержащие препараты? Почему педиатр в Махачкале даже не подумала посмотреть в своих лекциях, что это вообще возможно? Почему педиатр в Ярославле, сразу поняла, что это оно? Почему гематолог не бьет тревогу?
В общем я гоняю эти мысли 24/7 и честно не знаю, как собраться, с чего начать..
В Ярославле не делают электрофорез гемоглобина, делают только в Москве. Чтобы туда попасть надо договориться. Чтобы договориться, надо туда съездить. Чтобы туда съездить, надо оставить с кем-то ребёнка... как же я устала это всё прокручивать в своей голове...
Предварительно сыну поставили диагноз талассемия. Опять залезла в интернет начиталось всякого и думаю, а как я с ним поеду в Москву, сдавать анализ на подтверждения диагноза? А как он будет себя вести? А что если диагноз не подтвердиться, тогда что делать? Искать другую причину в отклонении с его гемоглобином? Если у него есть талассемия, значит у меня она тоже есть? А если она есть, зачем я пью железосодержащие препараты? Почему педиатр в Махачкале даже не подумала посмотреть в своих лекциях, что это вообще возможно? Почему педиатр в Ярославле, сразу поняла, что это оно? Почему гематолог не бьет тревогу?
В общем я гоняю эти мысли 24/7 и честно не знаю, как собраться, с чего начать..
В Ярославле не делают электрофорез гемоглобина, делают только в Москве. Чтобы туда попасть надо договориться. Чтобы договориться, надо туда съездить. Чтобы туда съездить, надо оставить с кем-то ребёнка... как же я устала это всё прокручивать в своей голове...
Открыть в приложении
Комментарии
— А какой гемоглобин у ребенка?
— Выше 100 не поднимается.
— @movlanovasm, скажи какие больницы занимаются электрофорезом гемоглобина?
— Езжай конечно!! Чего думать, хоть куда то с чего нибудь начни!
— Я прочла в интернете
Первые симптомы внешние , а как ты узнала ?
— Я писала выше, про то что следила за гемоглобином, голова квадратная, и живот более вздутый, вроде бы ну ребёнок и ребёнок продумаешь переел, но не 24/7 и он очень, очень и очень бледный.
— @movlanovasm, а гемоглобин падал или был просто низкий ?
— @madiraa, 1) низкий
2) не поднимался
— Так
Прочитала я что это такое
Теперь дальше
Если надо ехать-езжай! Не сиди , не жди ничего. Пробуй сначала устно, звони в клиники, разговаривай. Если скажут ехать-вперёд.
Вести будет ребёнок себя нормально, если ты в первую очередь возьмёшь себя в руки. Дети все чувствуют и перенимают все состояние.
В инете куча клиник, пиши им на почту, звони , узнавай. Не надо ехать лишний раз , чтобы договориться.
— @movlanovasm, блин, вот на днях в Махачкале в киднее был генетик из Австрии (( вот бы как-то с ним проконсультироваться😭
Может напишешь Зульфие Набиюллаевне в директ? Она помогает
— @movlanovasm, может совет какой даст
— @belllllls, примерно понимаю что она отправит либо в Москву либо в Баку сдавать анализ для подтверждения диагноза
— А что это такое???? 🥺
— Генетическое отклонение. Некая сложная разновидность анемии.
— @movlanovasm это лечится? Или надо всегда быть на поддерживающих лекарствах?
— @safsaf, скорее контролировать, это не лечиться.
— Так, успокойся.
Почему нельзя туда запиваться через звонок в клинику? Ну и да, если есть подозрения, уже отвести и узнать. Сразу остаться там, подучить Результаты и пойти после к врачам из той же клиники на консультацию, а не к нашим долбоящерам
— Все можно сделать, главное понять какой институт возьмётся за это надо отдельно ехать в Москву одной потом с ним, ты же понимаешь это все в копеечку
— Случайно заметили , или какие то признаки есть ? Уже год не сдавала кровь ребёнку
— На самом деле я била тревогу ещё находясь в Махачкале, но педиатр говорила ну анемия ну бывает, но анемия становится легче после железа, а у него не двигался гемоглобин
— Терпения вам,но я вам скажу что не время сдаваться и ныть, быстренько соберись с мыслями!узнай в какой клинике это делают запишись по телефону и Айда сдавать анализы с малышом
— Через интернет и телефон сейчас можно сделать все
Не надо никуда ехать
Всегда записываемся по телефону или почте
И едем уже в назначенную дату
— @movlanovasm, я знаю что ты мне не ответишь,но с сотового я звонилв в москву,у нас другая проблема конечно ,но все же,спокойно звонила записывалась на прием)
В москве мы были раза 3, и так с сотового звонила и записывалась,и операция у нас там будет)
Надо звонить,записываться на определенное время,узнать про стоимость и найти машину или такси ,чтобы довезли до больницы подождали и обратно выехали в ярославль
Здоровья вам🙏🏻
— @movlanovasm, какая у вас больница?
— @elli___, спс, наберу с сотового
— Может через интернет и телефоны сможете договориться, для начала начните искать информацию к кому можно обратиться и потом все потихоньку сложится в ваших мыслях
— Информация потихоньку собирается, осталось только доехать. К сожалению, финансы не поют романсы, но я просто поделилась своими мыслями может кто-то через это проходил, вероятность рождения с таким отклонением 5-7% в год, что ничтожно мало..
— Сил и терпения 💆🏽♀️🥺❤️
— Спасибо 🙏🏻 😔