Сижу и не могу собрать мысли в кучу.
Предварительно сыну поставили диагноз талассемия. Опять залезла в интернет начиталось всякого и думаю, а как я с ним поеду в Москву, сдавать анализ на подтверждения диагноза? А как он будет себя вести? А что если диагноз не подтвердиться, тогда что делать? Искать другую причину в отклонении с его гемоглобином? Если у него есть талассемия, значит у меня она тоже есть? А если она есть, зачем я пью железосодержащие препараты? Почему педиатр в Махачкале даже не подумала посмотреть в своих лекциях, что это вообще возможно? Почему педиатр в Ярославле, сразу поняла, что это оно? Почему гематолог не бьет тревогу?
В общем я гоняю эти мысли 24/7 и честно не знаю, как собраться, с чего начать..
В Ярославле не делают электрофорез гемоглобина, делают только в Москве. Чтобы туда попасть надо договориться. Чтобы договориться, надо туда съездить. Чтобы туда съездить, надо оставить с кем-то ребёнка... как же я устала это всё прокручивать в своей голове...
Комментарии
Сделали электрофорез и подтвердили) с ребенком все отлично
Знаю пост давний
Но нам сейчас поставили бету таласемию
Как ваш ребенок?
Что делали?
Особо ничего, стоим на учете у врача, пьем фолиевую кислоту
А какой гемоглобин у ребенка?
@movlanovasm, скажи какие больницы занимаются электрофорезом гемоглобина?
Я прочла в интернете
Первые симптомы внешние , а как ты узнала ?
Я писала выше, про то что следила за гемоглобином, голова квадратная, и живот более вздутый, вроде бы ну ребёнок и ребёнок продумаешь переел, но не 24/7 и он очень, очень и очень бледный.
@movlanovasm, а гемоглобин падал или был просто низкий ?
Генетическое отклонение. Некая сложная разновидность анемии.
@movlanovasm это лечится? Или надо всегда быть на поддерживающих лекарствах?
Так, успокойся.
Почему нельзя туда запиваться через звонок в клинику? Ну и да, если есть подозрения, уже отвести и узнать. Сразу остаться там, подучить Результаты и пойти после к врачам из той же клиники на консультацию, а не к нашим долбоящерам
Все можно сделать, главное понять какой институт возьмётся за это надо отдельно ехать в Москву одной потом с ним, ты же понимаешь это все в копеечку
Терпения вам,но я вам скажу что не время сдаваться и ныть, быстренько соберись с мыслями!узнай в какой клинике это делают запишись по телефону и Айда сдавать анализы с малышом
Через интернет и телефон сейчас можно сделать все
Не надо никуда ехать
Всегда записываемся по телефону или почте
И едем уже в назначенную дату
@movlanovasm, я знаю что ты мне не ответишь,но с сотового я звонилв в москву,у нас другая проблема конечно ,но все же,спокойно звонила записывалась на прием)
В москве мы были раза 3, и так с сотового звонила и записывалась,и операция у нас там будет)
Надо звонить,записываться на определенное время,узнать про стоимость и найти машину или такси ,чтобы довезли до больницы подождали и обратно выехали в ярославль
Здоровья вам🙏🏻
@movlanovasm, какая у вас больница?
Может через интернет и телефоны сможете договориться, для начала начните искать информацию к кому можно обратиться и потом все потихоньку сложится в ваших мыслях
Информация потихоньку собирается, осталось только доехать. К сожалению, финансы не поют романсы, но я просто поделилась своими мыслями может кто-то через это проходил, вероятность рождения с таким отклонением 5-7% в год, что ничтожно мало..
Тоже наткнулась на давний пост. У нас снижается гемоглобин. Ежемесячно на 2-3 единицы. Электрофорез еще не делали. Но под вопросом гемоглобинопатия.
В итоге вам подтвердили? Как ребенок?