Девчонки привет
Это клич 🆘
У моих друзей у сына СМА -1 тип
Собирают на золгенсма
Мама прошу вас
Я каждый день вижу как угасает Тимур 🙏🏻
Запустите цепочку добра
Расскажите о нем
Пусть он найдёт своего волшебника 🙏🏻
Ознакомится с информацией :
@kristo3 при спинразе тоже возвращаются частично навыки, посмотрите ссылка Не значит, но сумма огромная, время уходит. Ребенок слабеет все больше и больше, что из этого удастся вернуть? На собрании сумму можно дать три загрузочные инъекции спинразы, а в это время найти возможнсть отправиться на ПМЖ в Польшу, например. Получать спинразу пожизненно бесплатно и реабилитироваться.
Согласна !но решать родителям
Мы не можем ничего решать
Плюс врач которая их ведёт рекомендовала именно золгенсма
У родителей сейчас 30 млн ,этого даже не хватит на первый курс
Даже если они все потратят ,как потом опять собрать на золгенсма
У родителей смайликов есть свой чат где они делятся своими результатами и наблюдениями после терапии
Ребята даже подали на лотерею по золгенсма ,дай бог повезёт
@kristo3 совсем нет, в интервью же не говорится, что препарат не работает. Говорится что после семи месяцев это лотерея. У кого-то вообще нет результата, кому-то повезло. У золгенсмы только одно реальное преимущество- если её применить до появления симптомов ребенок будет развиваться нормально. Но это же не тот случай.
@olga.zakharova50, а как тогда объяснить Катю?она потеряла навык держания головы в 6 мес ,и после золгенсма научилась снова
Просто исследований не было по этому возрасту
Но это не значит что нужно выбросить. Этот вариант