Хочу продолжить свой рассказ из цикла #историяболезнивасилия .

Остановилась я в прошлый раз на окончании курса гормональной терапии. Закончили мы колоть гормоны в конце апреля. Приступов не было, глазки перестали закатываться, в них появилась больше ясности, как будто начал опускаться на землю из космоса, все время улыбался, хоть тело было полностью расслаблено, без мышц, жирненько такое)) Прошёл месяц. Эпилептическая активность снова начинала нарастать из-за чего взгляд его снова становился пустым, снова улетал в космос. В один прекрасный вечер в середине июня у него снова запрыгали глаза, испугавшись я подумала что это приступ. На следующий же день мы были в больнице. Снова исследования, снова анализы, снова ожидание результатов, а ведь лето началось, половина персонала уехали в отпуск, из-за чего результаты мы ждали полторы недели (когда легли первый раз результаты пришли за пару дней)! Полторы недели ожидания, что бы начать подбирать лечение. В конце концов по ЭЭГ было две новости, хорошая и плохая. Хорошая - это были не приступы, а движение глаз (оно обычно свойственно деткам с эпиактивностью), но плохая новость объясняла почему начался регресс развития (даже такого маленького прогресса), по ЭЭГ снова вернулась гипсаритмия (эта та самая ужасная волна, которая обычно, можно сказать, уничтожает мозг, не даёт развиваться, она постоянна в отличии от приступов которые имеет начало и конец). Что ж, мы начали принимать новый препарат. Но так как он очень дорогой и государству жалко выделять деньги на такие препараты, меня вежливо попросили купить его (пузырёк стоит +-3000). Нас выписали домой на пару недель. Но вскоре мы все равно вернулись обратно так как теперь я уже видела явные приступы и было ясно что тот препарат нам явно не подошёл. На тот момент мы перепробовали почти все отечественные лекарства начиная от слабых и заканчивая тяжелыми и результата никакого. Настал момент пробовать незарегистрированный в России препарат Сабрил, на котором мы так и остались. И конечно тут уже не 3 тысячи за пузырёк, а 8 тыс за упаковку, ну а что делать? Надо так надо. Вот теперь ждём когда его зарегистрируют и начнут выдавать в аптеках. Этот препарат в Европе является препаратом первого назначения в таких случаях как у нас, поэтому сомнений не было что он нам подойдёт. Короче в больнице мы провели больше половины лета и это было самое ужасное лето в моей жизни.

Если честно, то получилось очень скомкано, сжато, так как в голове у меня все перемешалось, очень тяжело восстановить все события, так как на тот момент я находилась в очень большом стрессе, а как правило мозг в первую очередь стремится избавляться именно от таких воспоминаний. Так что как-то так)