Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Маргарита
Маргарита
Мама сына (1 год)

Хочу продолжить свой рассказ из цикла #историяболезнивасилия . Остановилась я в прошлый раз на…

Хочу продолжить свой рассказ из цикла #историяболезнивасилия .

Остановилась я в прошлый раз на окончании курса гормональной терапии. Закончили мы колоть гормоны в конце апреля. Приступов не было, глазки перестали закатываться, в них появилась больше ясности, как будто начал опускаться на землю из космоса, все время улыбался, хоть тело было полностью расслаблено, без мышц, жирненько такое)) Прошёл месяц. Эпилептическая активность снова начинала нарастать из-за чего взгляд его снова становился пустым, снова улетал в космос. В один прекрасный вечер в середине июня у него снова запрыгали глаза, испугавшись я подумала что это приступ. На следующий же день мы были в больнице. Снова исследования, снова анализы, снова ожидание результатов, а ведь лето началось, половина персонала уехали в отпуск, из-за чего результаты мы ждали полторы недели (когда легли первый раз результаты пришли за пару дней)! Полторы недели ожидания, что бы начать подбирать лечение. В конце концов по ЭЭГ было две новости, хорошая и плохая. Хорошая - это были не приступы, а движение глаз (оно обычно свойственно деткам с эпиактивностью), но плохая новость объясняла почему начался регресс развития (даже такого маленького прогресса), по ЭЭГ снова вернулась гипсаритмия (эта та самая ужасная волна, которая обычно, можно сказать, уничтожает мозг, не даёт развиваться, она постоянна в отличии от приступов которые имеет начало и конец). Что ж, мы начали принимать новый препарат. Но так как он очень дорогой и государству жалко выделять деньги на такие препараты, меня вежливо попросили купить его (пузырёк стоит +-3000). Нас выписали домой на пару недель. Но вскоре мы все равно вернулись обратно так как теперь я уже видела явные приступы и было ясно что тот препарат нам явно не подошёл. На тот момент мы перепробовали почти все отечественные лекарства начиная от слабых и заканчивая тяжелыми и результата никакого. Настал момент пробовать незарегистрированный в России препарат Сабрил, на котором мы так и остались. И конечно тут уже не 3 тысячи за пузырёк, а 8 тыс за упаковку, ну а что делать? Надо так надо. Вот теперь ждём когда его зарегистрируют и начнут выдавать в аптеках. Этот препарат в Европе является препаратом первого назначения в таких случаях как у нас, поэтому сомнений не было что он нам подойдёт. Короче в больнице мы провели больше половины лета и это было самое ужасное лето в моей жизни.

Если честно, то получилось очень скомкано, сжато, так как в голове у меня все перемешалось, очень тяжело восстановить все события, так как на тот момент я находилась в очень большом стрессе, а как правило мозг в первую очередь стремится избавляться именно от таких воспоминаний. Так что как-то так)

30

Комментарии

lenadomnina24311

Елена

Мама двоих (младенец)

Пусть у вас все будет хорошо 🙏

Отметок «Нравится»: 2
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
iriha83

Ирина

Мама дочки (1 год)

Сил вам,а малышу здоровья .

Отметок «Нравится»: 2
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
arina-ivanovo-1985

Юлия

Какой он сладкий !! Пусть Все силы Вселенной помогут Вам справится со всеми трудностями !! Здоровья малышу ❤️

Отметок «Нравится»: 1
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
sunny_m

sunny_m

Мама сына (5 лет)

Здоровья малышу и сил Вам!!

А причину эпилепсии нашли? Почему так вышло?

Отметок «Нравится»: 1
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Спасибо)

В том то и дело что причина неизвестна, кто-то уверен что из-за прививок, кто-то уверен что при родах травма, кто-то думает что из-за вируса герпеса (я всю жизнь с простудой на губах хожу) и каждый уверен в правоте

Отметок «Нравится»: 0
sunny_m

sunny_m

Мама сына (5 лет)

знаю бывают эпилепсии, обусловленные генетическим сбоем. Не отправляли Вас на Москворечье? Сейчас по-моему всех туда посылают.

Вас во многом понимаю, тоже мама особого ребёнка.

Позитивный настрой очень важен. Главное его удержать.

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

мы сдавали полное секвенирование экзома, нашли небольшую мутацию в 21 гене которая ровным счетом ничего не говорит, так что это не генетика

Отметок «Нравится»: 0
dashik172

Дарья

Мама дочки (1 год)

Огромных сил Вам и терпения🙏Очень тронула ваша история(

Отметок «Нравится»: 1
marypety

Мария

Поправляйтесь!!! Желаю вашему малышу выздоровления.

Отметок «Нравится»: 1
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
marypety

Мария

Здравствуйте извините, что спрашиваю, но во время родов у малыша не было родовых травм. А у вас в роду не было эпилепсиков?

Отметок «Нравится»: 0
marypety

Мария

@margaret1865 жаль причину не нашли, можно было бы подобрать адекватное лечение. Но это вряд ли прививки. Судя по тому что вы рассказали у малыша это с рождения. Ещё раз желаю малышу поправится. А очаг провоцирующий приступы выявили? Если да, то в этом случае возможно хирургическое лечение.

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

в том то и дело что активность не имеет очага, активность по всему мозгу

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

спасибо большое

Отметок «Нравится»: 0
marypety

Мария

@margaret1865 очень надеюсь что вам подберут адекватное лечение.

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

Да нам подобрали адекватное лечение, сейчас приступов нет, гипсааритмии нет, но и развития нет

Пока ремиссия недолгая нам сказали отдыхать и не трогать лишний раз сына, если ничего не вернётся то будем пробовать стимулировать

Отметок «Нравится»: 0
marypety

Мария

я врач, но не эпилептолог. С эпилепсией знакома очень отдалённо. Только по учёбе. Очень надеюсь на прогресс.

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год)

мы тоже очень надеемся, спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
t.o.r.

𝕀𝕣𝕖𝕟𝕒🌿

Сил и терпения Вам и Васе, крепкого здоровья🍀

Читаю вашу историю и сжимается всё внутри, слёзы наворачивается. Вы с Васей очень сильные люди!

Извините, может мой совет будет лишним, но всё же: попробуйте вернуть часть денег, потраченных на лечение, с помощью налогового вычета (с чеками).

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год), беременна (6 нед.)

К сожалению мы лечимся лекарствами не зарегистрированными в РФ, то есть нелегально приобретённые, соответственно никаких налогов) а терапия (Войта) опять же от частного лица обучающегося немцами в Германии, не в России, то есть ни каких чеков, ничего

Разве что за исследования, но там получится не так много что стоит заморачиваться этим вопросом

Отметок «Нравится»: 0
t.o.r.

𝕀𝕣𝕖𝕟𝕒🌿

точно. Ещё раз извините за такое предложение(

Отметок «Нравится»: 0
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год), беременна (6 нед.)

ну что вы, все нормально, не переживайте))

Отметок «Нравится»: 1
nad.ya

Надя

Мама троих детей

Такой красивый ваш сынок 😍пощипать бы его за щёчки и ножки 😚😚

Отметок «Нравится»: 1
dron8706

Света

Мама дочки-младенца

Какой лапочка.здоровья малышу и родителям сил и терпения!!!!

Отметок «Нравится»: 1
margaret1865

Маргарита

Мама сына (1 год), беременна (6 нед.)

Спасибо)

Отметок «Нравится»: 0