Подписывайтесь на нас в инстаграм❤️ @milanawinsma
Комментарии
We ask you to respond! Our family is in great trouble. We are knocking on all the doors in the hope of your help! Our only daughter just turned 3 months and she was giagnosed terrible deadly disease - SPINAL MUSCULAR ATROPHY (SMA 1 TYPE). Every day counts. Disease is progressing quickly. Life of our daughter is leaking away in front of our eyes. Most children with this diagnosis do not live till 2 years. MEDICINES THAT ARE GUARANTEED TO PREVENT DEATH OF THE CHILD, UNAVAILABLE for children from Belarus due to the high cost and politics of the state. We have no one to rely on, this is a huge amount of money. We ask you to post information about our daughter in your profile so that as many people as possible could respond. We have all documents confirming the diagnosis, as well as contact details. There is a link to the page on Instagram: @milanawinsma
links to the pages of parents (ours) on instagram:
@faceoffer777 (father)
@victoria__ilinskaya (mother)
Привет! Нужно придумать способ указать реквизиты, которыми могли бы пользоваться люди из др стран, не только РБ
Проработайте этот вопрос, я (и я не одна, яитала, что девочки тоже поднимают аналогичный вопрос) хотела бы поделиться инфо с бел блогерами, которые сами уже не живут в РБ, у которых большие аудитории, но пока нет возможности пополнять счета из зарубежных стран, если я верно понимаю
Здоровья вашей прекрасной малышке!
Спасибо! Нам приходят переводы из разных стран, включая Россию. Единственное только мы заметили проблема со Сбербанком, оттуда перевести на БЕЛАГРОПРОМБАНК не получается, но это можно сделать на Киви, а также скоро мы получим карту Беларусбанка, туда должно получиться также.
@milfeya7, отлично! Значит будем пробиваться дальше! Мы с вами! Пусть все получится
Кто-то писал что перевел текст на англ язык. Выложите англ версию. Может есть возможность и на др языки? Немецкий французский? Указать вариант как можно допустим странам евросоюза скидывать деньги. У многих из нас есть родственники/ друзья в др странах. Сбор большой, а РБ маленькая.
Я думаю, что Вы уже все изучили, но для информации:
информацию и помощь можно получить, обратившись в Центр поддержки больных СМА в Великобритании (Spinal Muscular Atrophy Support UK).
ссылка
Организация “Muscular Dystruphy UK” также предоставляет информацию, поддержку
ссылка
Организация «Contact a Family» предоставляет необходимую информацию и поддержку семьям
«Together for Short Lives» предоставляет информацию и поддержку семьям
В Великобритании существует Реестр пациентов с СМА – база данных по генетической и клинической информации о людях, страдающих СМА и желающих ускорить процесс исследований. Реестр позволяет специалистам получить информацию о состоянии и количестве больных данным заболеванием. Данная информация способствует развитию и улучшению стандартов лечения пациентов.
Узнайте больше на: ссылка, написав письмо на электронный адрес: ссылка
Реестр пациентов представляет собой базу данных генетической и клинической информации о людях, страдающих СМА. Он используется, чтобы найти участников для проведения клинических испытаний, а также помочь специалистам получить больше информации о заболевании. Информация о работе Реестра и о том, как зарегистрироваться в нём, может быть получена от благотворительной организации «SMA Support UK» в Великобритании по ссылке: www.treat-nmd.org.uk/registry.
Как это все работает я не знаю. Но может будет полезна информация