Миляуша
milochka459
Миляуша·Мама двоих (4 года, 6 лет)
post image 1
post image 2

#историяАсель #частьчетвертая

Заявка в центр Димы Рогачева была отправлена в субботу, а во вторник нас уже пригласили. Итак, с 19 июня 2019 началась наша московская жизнь)))

Сначала думали, что обследуемся и поедем, но получилось все иначе. После обследования нам поставили окончательный диагноз: опухоль мягких тканей головы и шеи с разрушением костей по типу разряжения ( Гемангиома с синдромом Казабаха-Меррит). Объем образования составлял без пары миллиметров 200 кубов. То есть в тканях головы и шеи моего ребенка сущестовала гадость размерами в длину достигавшее более 10 см!!!!

Но... нам повезло... ДГОИ НИМЦ им. Рогачева это единственное место где нашу бяку лечат по действенным технологиям, разработанным заведующей нашего отделения. Я счастлива что мы сюда попали и попали вовремя. Потому что были задеты кости ушей, кости основания черепа, затылочные кости, заглоточное пространство...

В общем нам поставили диагноз и на следуюший же день начали химиотерапию по самой мощной из 3х имеющихся схем лечения заболевария. Асель 2 месяца без передыха была подключена к системе.

Результат: после 1 блока химии нормализовались тромбоциты, а после 2 был получен полный клинический ответ.

После 3 блока ушло 76 % опухоли.

После 6 блока- в общем 87%.

Сегодня мы закончили 7 блок и нам предстоит еще один в конце января.После-будет мрт и решение о необходимости дальнейшего лечения.

О заболевании.

Синдром Казабаха-Мерритт (СКМ) - редкий симптомокомплекс, ассоциированный с наличием сосудистой опухоли (капошиформная гемангиоэндотелиома/пучковая ангиома) и связанными с ней коагулопатией и тромбоцитопенией потребления. СКМ характеризуется высокой смертностью (30%), обусловленной геморрагическими осложнениями, инвазивным ростом опухоли с нарушением витальных функций.

06.01.2020
7

Комментарии

demitra
·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Здоровья Вашей девочке🙏🙏🙏

13.05.2021 Нравится Ответить
soul_of_my_soul
Ирина·Мама сына (8 лет)

Здоровья малышке ❤️

13.01.2020 Нравится Ответить
milochka459
Миляуша·Мама двоих (4 года, 6 лет)

Всем огромное спасибо! Надеюсь что следующий блок будет последним. На сегодняшний день размер опухоли около 30 мл, надеюсь что останется меньше 10:)

07.01.2020 Нравится Ответить
pati190
Anastasia K·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Здоровья вам крепкого, пусть вся бяка уйдёт навсегда!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

07.01.2020 Нравится Ответить
megusta
Мама Жени·Мама дочки (7 лет)

Здоровья Асель, пусть все будет хорошо!!!

07.01.2020 Нравится Ответить
ne_kraso4ka
Надежда·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Боже, Асель сильная девочка, столько прошла за это время. Дай Бог полного выздоровления ей🙏

07.01.2020 Нравится Ответить
milochka459
Миляуша·Мама двоих (4 года, 6 лет)

Она правда очень сильная. Без единого писка принимает все лекарства, терпеливо сидит когда я замеряю давление, пульс и сатурацию кислорода. До недавнего времени без слез ставили катетер и брали анализы из пальца.... я б так не смогла...

07.01.2020 Нравится Ответить
milanlion
Эля·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

Здоровья малышке,а Вам большого терпения!🙏🏼Вы обе молодцы!

06.01.2020 Нравится Ответить