Аватар
Маргарита
avatar
Хочу рассказать сегодня как мы узнали о нашем диагнозе и с чего вообще все начиналось.
Часть 1.
Родился Вася 4 сентября 2018 года в мой день рождения, счастью не было предела, это был самый лучший, самый долгожданный подарок! Роды были быстрые, без анестезии, Вася родился с весом 3700 и ростом 54см, закричал сразу. Все было прекрасно. Мы сразу нашли с ним общий язык и были на одной волне, так сказать. Я испытывала невероятный духовный подъём, такое счастье которое никогда не испытывала.
Выписали нас как и всех на третий день. Он был таким крошечным, таким маленьким и прекрасным комочком любви. Конечно он плакал, много ел, много спал, все как у всех деток. Но я не испытывала от этого усталости и не понимала тех кто говорил «я устала, я хочу спать и тд. и тп.». Через неделю у Васи начал гноиться глазик, такое частенько бывает у новорожденных, но я так сильно за него испугалась, что сидела и плакала от того что ему всего неделя, а уже болячка. Ох, если бы я тогда знала какой это был пустяк и какие ужасы ждут впереди... Глазик мы конечно же быстро вылечили и жили дальше не зная бед и тревог. Через три недели после рождения Вася начинал себя странно вести когда сосал титьку. Что-то его начало беспокоить и он начинал плакать во время сосания. Мы приняли это за колики, ведь обычно они и начинаются примерно в это время у деток. Но с каждым днём Вася плакал все больше и больше, все меньше и меньше ел и все меньше и меньше спал.
В свободное время я читала о развитии и воспитании детей. Как и описание каждой недели беременности расписывают и каждую неделю жизни малыша, что он должен начать делать, все изменения во сне и еде. Так вот у нас никаких изменений не было. Вася не начинал ни улыбаться, ни смеяться, ни смотреть на меня, ни головку начинать держать ни через месяц, ни через два, ни через три. И пока у всех односрочниц выстраивались графики и режимы сна и кормления, разные ритуалы укладывание спать, игры с детьми - у нас же ничего не менялось, а становилось все тяжелее и тяжелее. В итоге доходило до того что Вася просыпался в 10 часов утра, начинал плакать, не ел, не спал и орал весь день на пролёт. Засыпал в 12 часов ночи и все. Так проходили наши дни. Успокаивался он только на улице. Конечно же мы ходили по врачам, конечно же я говорила об этом. Но в карте невролог писала что комплекс оживления присутствует, все рефлексы нормальные, улыбается, взгляд фиксирует, головку пытается удержать. ЖАЛОБ НЕТ. Что меня насторожило, то что невролог померила головку Васи и сказала что она маленькая. Действительно, головка у него в месяц была на нижней границе нормы. В итоге сейчас у Васи головка в обхвате 42 см (такой обхват у деток в 3 месяца, а нам сейчас 1 год и 4 месяца) да ещё и с сильной деформацией черепа.
Педиатр говорила что он плачет из-за колик, не улыбается так как серьезный президент растёт, головку не держит так как ленится, не смотрит на меня и на игрушки так как не интересно ему, ну а ручку он не тянет к игрушкам так как может не тянуть и до 6 месяцев и в этом ничего страшного нет.
Она вообще очень странная была. За третий месяц жизни Вася в весе не набрал совершенно ничего, а если учесть что он прибавил пару см в росте, то можно сказать что даже похудел. И в честь этого педиатр сказала вводить прикорм. В 3 месяца!!! Молоко у меня почти пропало из-за вечных отказов(но не пропало). Я просто вечно прикладывала его к груди и так сказать заставляла его есть. Старалась сцеживать что бы хоть что-то вырабатывалось. Но не особо получалось накормить. Сцеженное молоко через бутылочку он не пил, пробовала давать из шприца, тоже не особо глотал. В общем жизнь становилась все «веселее и веселее».

Продолжение следует

#историяболезнивасилия
4.2 года

Лучший комментарий

Аватар
adpurtova

Блин, скорее бы продолжение почитать! Я теперь переживаю за вашего сына

4.2 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
marypety

Здоровья вам я тоже 4 сентября родилась.

4.1 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

Здорово) у нас ещё племянник 4 сентября родился

4.1 года Нравится Ответить
Аватар
oksana.161

Здоровья! Сил и терпения! Молотись,и причищайтесь чаще. Храни вас Господь!

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
marinae-46

А во время Б.на узи у вас параметры головы,животика соответствовали?

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

Во время беременности все узи были идеальными, лучше быть не могло, всегда все соответствовало нормам и срокам

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
marinae-46

@margaret1865 смысл этих узи,анализы если так халатно относятся😟Терпения Вам!

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
s-elena

С Рождеством Вас 🤗 и пусть случится чудо 🙏🙏🙏 здоровья Васеньке, а Вам сил, терпения и море любви 🤗🙏😘

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
km1318

Гребаные врачи!!!!! Вот одна из таких горе врачей угробила мне первую дочку😭 поставила неверный диагноз(((( доченька первая умерла в 1 год и 10 мес(((

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

Какой ужас...

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
viking2000

Сил вам и любви немеренной. Делайте что только возможно. Иногда помощь приходит с неожиданной стороны, а чудеса случаются.

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
toogood2you

Мальчик какой красивый... вот смотришь на фото и не хочется верить, что в этом красивом и совершенном человечке, внутри, что-то не так :(

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

Да уж, он на самом деле внешне выглядит как совершенно нормальный (не учитывая то что он лежит конечно), мы сами долго не могли в это поверить

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
adpurtova

Блин, скорее бы продолжение почитать! Я теперь переживаю за вашего сына

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
bondarevau

Здоровья вашему малышу, а вам конечно же огромного терпения!!!

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
nikitinaakena

У моей сестры так с ребенком было в плане веса.они не прибавили за месяц ничего. На УЗИ выявили что то с кишечником,какие то спайки. Сразу прооперировали

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

О, да, и у меня такие мысли были, но он раз в неделю какал, это значит в кишечнике проходимость есть, да когда есть начал и в весе прибавил огого как хорошо

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
kisusha_star

Очень славный мальчик😍 все у вас будет хорошо. Да не так как у всех, но кто сказал, что норма это как у всех! Главное, что он растет в любви, а все остальное уже не важно❤️

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
kristalya_g

Я зашла к вам почитала несколько постов, увидела диагноз. У меня в детстве стоял такой. Я конечно ничего не помню, мама только говорит, что постарела со мной на 10 лет быстрее. У меня после года началось, приступы были лет до 6, все реже и реже, в 10 я перестала вообще принимать все лекарства. Маме моей говорили чтобы она не требовала от меня многого, но я училась на 5ки, даже не знала что со мной что-то не так. Сейчас есть проблемы со здоровьем, но не думаю что как-то связано, в целом нормальный человек. Я к чему, может попадётся врач который и вам сможет помочь?

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

У нас очень хороший врач сей ас, просто невозможно помочь прям так сразу, мы лечимся

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
kristalya_g

@margaret1865, конечно, нужно время. Врач хороший это уже очень замечательно. Все будет хорошо!

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
elvirapo

Скорее всего что генетика. Даже если сдавали секвенирование экзома, это не гарантия

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
margaret1865

Именно его и сдавали, а почему вы так считаете?

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
elvirapo

@margaret1865 потому что причина не ясна. Если по мрт на максимум тесла и с расшифровкой от разных специалистов особо криминального ничего не нашли, то скорее всего что-то с генетикой... Все равно невозможно проверить все поломки... И признак генетики, если развития очень мало и даётся с трудом

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
admiralbenbow

А есть шанс догнать развитие?

4.2 года Нравится Ответить
Аватар
lisenok2990

Вася очень красивый 🥰 сил вам. У вас обязательно все получится и ребеночек вас порадует своими успехами. Не сдавайтесь! Вы с мужем большие молодцы 😚

4.2 года Нравится Ответить