Mom.life
Маргарита
margaret1865
Маргарита
post image
Хочу рассказать сегодня как мы узнали о нашем диагнозе и с чего вообще все начиналось.
Часть 1.
Родился Вася 4 сентября 2018 года в мой день рождения, счастью не было предела, это был самый лучший, самый долгожданный подарок! Роды были быстрые, без анестезии, Вася родился с весом 3700 и ростом 54см, закричал сразу. Все было прекрасно. Мы сразу нашли с ним общий язык и были на одной волне, так сказать. Я испытывала невероятный духовный подъём, такое счастье которое никогда не испытывала.
Выписали нас как и всех на третий день. Он был таким крошечным, таким маленьким и прекрасным комочком любви. Конечно он плакал, много ел, много спал, все как у всех деток. Но я не испытывала от этого усталости и не понимала тех кто говорил «я устала, я хочу спать и тд. и тп.». Через неделю у Васи начал гноиться глазик, такое частенько бывает у новорожденных, но я так сильно за него испугалась, что сидела и плакала от того что ему всего неделя, а уже болячка. Ох, если бы я тогда знала какой это был пустяк и какие ужасы ждут впереди... Глазик мы конечно же быстро вылечили и жили дальше не зная бед и тревог. Через три недели после рождения Вася начинал себя странно вести когда сосал титьку. Что-то его начало беспокоить и он начинал плакать во время сосания. Мы приняли это за колики, ведь обычно они и начинаются примерно в это время у деток. Но с каждым днём Вася плакал все больше и больше, все меньше и меньше ел и все меньше и меньше спал.
В свободное время я читала о развитии и воспитании детей. Как и описание каждой недели беременности расписывают и каждую неделю жизни малыша, что он должен начать делать, все изменения во сне и еде. Так вот у нас никаких изменений не было. Вася не начинал ни улыбаться, ни смеяться, ни смотреть на меня, ни головку начинать держать ни через месяц, ни через два, ни через три. И пока у всех односрочниц выстраивались графики и режимы сна и кормления, разные ритуалы укладывание спать, игры с детьми - у нас же ничего не менялось, а становилось все тяжелее и тяжелее. В итоге доходило до того что Вася просыпался в 10 часов утра, начинал плакать, не ел, не спал и орал весь день на пролёт. Засыпал в 12 часов ночи и все. Так проходили наши дни. Успокаивался он только на улице. Конечно же мы ходили по врачам, конечно же я говорила об этом. Но в карте невролог писала что комплекс оживления присутствует, все рефлексы нормальные, улыбается, взгляд фиксирует, головку пытается удержать. ЖАЛОБ НЕТ. Что меня насторожило, то что невролог померила головку Васи и сказала что она маленькая. Действительно, головка у него в месяц была на нижней границе нормы. В итоге сейчас у Васи головка в обхвате 42 см (такой обхват у деток в 3 месяца, а нам сейчас 1 год и 4 месяца) да ещё и с сильной деформацией черепа.
Педиатр говорила что он плачет из-за колик, не улыбается так как серьезный президент растёт, головку не держит так как ленится, не смотрит на меня и на игрушки так как не интересно ему, ну а ручку он не тянет к игрушкам так как может не тянуть и до 6 месяцев и в этом ничего страшного нет.
Она вообще очень странная была. За третий месяц жизни Вася в весе не набрал совершенно ничего, а если учесть что он прибавил пару см в росте, то можно сказать что даже похудел. И в честь этого педиатр сказала вводить прикорм. В 3 месяца!!! Молоко у меня почти пропало из-за вечных отказов(но не пропало). Я просто вечно прикладывала его к груди и так сказать заставляла его есть. Старалась сцеживать что бы хоть что-то вырабатывалось. Но не особо получалось накормить. Сцеженное молоко через бутылочку он не пил, пробовала давать из шприца, тоже не особо глотал. В общем жизнь становилась все «веселее и веселее».

Продолжение следует

#историяболезнивасилия
06.01.2020
20422

Лучший комментарий

ollypolly
ollypolly
То по любому писку любят говорить, что ребёнок отстаёт от нормы, то хоть ты тресни- во всем здоров. Так и живем
06.01.2020 Нравится Ответить
zlyuchkakolyuchka
zlyuchkakolyuchka
Я аж заплакала!
Желаю в наступившем году найти решение этой проблемы!
Здоровья вам и вашему малышу!
06.01.2020 Нравится Ответить

Комментарии

marypety
marypety
Здоровья вам я тоже 4 сентября родилась.
21.02.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Здорово) у нас ещё племянник 4 сентября родился
21.02.2020 Нравится Ответить
oksana.161
oksana.161
Здоровья! Сил и терпения! Молотись,и причищайтесь чаще. Храни вас Господь!
08.01.2020 Нравится Ответить
marinae-46
marinae-46
А во время Б.на узи у вас параметры головы,животика соответствовали?
08.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Во время беременности все узи были идеальными, лучше быть не могло, всегда все соответствовало нормам и срокам
08.01.2020 Нравится Ответить
marinae-46
marinae-46
@margaret1865 смысл этих узи,анализы если так халатно относятся😟Терпения Вам!
09.01.2020 Нравится Ответить
s-elena
s-elena
С Рождеством Вас 🤗 и пусть случится чудо 🙏🙏🙏 здоровья Васеньке, а Вам сил, терпения и море любви 🤗🙏😘
07.01.2020 Нравится Ответить
km1318
km1318
Гребаные врачи!!!!! Вот одна из таких горе врачей угробила мне первую дочку😭 поставила неверный диагноз(((( доченька первая умерла в 1 год и 10 мес(((
07.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Какой ужас...
07.01.2020 Нравится Ответить
viking2000
viking2000
Сил вам и любви немеренной. Делайте что только возможно. Иногда помощь приходит с неожиданной стороны, а чудеса случаются.
06.01.2020 Нравится Ответить
toogood2you
toogood2you
Мальчик какой красивый... вот смотришь на фото и не хочется верить, что в этом красивом и совершенном человечке, внутри, что-то не так :(
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Да уж, он на самом деле внешне выглядит как совершенно нормальный (не учитывая то что он лежит конечно), мы сами долго не могли в это поверить
07.01.2020 Нравится Ответить
adpurtova
adpurtova
Блин, скорее бы продолжение почитать! Я теперь переживаю за вашего сына
06.01.2020 Нравится Ответить
bondarevau
bondarevau
Здоровья вашему малышу, а вам конечно же огромного терпения!!!
06.01.2020 Нравится Ответить
nikitinaakena
nikitinaakena
У моей сестры так с ребенком было в плане веса.они не прибавили за месяц ничего. На УЗИ выявили что то с кишечником,какие то спайки. Сразу прооперировали
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
О, да, и у меня такие мысли были, но он раз в неделю какал, это значит в кишечнике проходимость есть, да когда есть начал и в весе прибавил огого как хорошо
07.01.2020 Нравится Ответить
kisusha_star
kisusha_star
Очень славный мальчик😍 все у вас будет хорошо. Да не так как у всех, но кто сказал, что норма это как у всех! Главное, что он растет в любви, а все остальное уже не важно❤️
06.01.2020 Нравится Ответить
kristalya_g
kristalya_g
Я зашла к вам почитала несколько постов, увидела диагноз. У меня в детстве стоял такой. Я конечно ничего не помню, мама только говорит, что постарела со мной на 10 лет быстрее. У меня после года началось, приступы были лет до 6, все реже и реже, в 10 я перестала вообще принимать все лекарства. Маме моей говорили чтобы она не требовала от меня многого, но я училась на 5ки, даже не знала что со мной что-то не так. Сейчас есть проблемы со здоровьем, но не думаю что как-то связано, в целом нормальный человек. Я к чему, может попадётся врач который и вам сможет помочь?
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
У нас очень хороший врач сей ас, просто невозможно помочь прям так сразу, мы лечимся
06.01.2020 Нравится Ответить
kristalya_g
kristalya_g
@margaret1865, конечно, нужно время. Врач хороший это уже очень замечательно. Все будет хорошо!
06.01.2020 Нравится Ответить
elvirapo
elvirapo
Скорее всего что генетика. Даже если сдавали секвенирование экзома, это не гарантия
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Именно его и сдавали, а почему вы так считаете?
06.01.2020 Нравится Ответить
elvirapo
elvirapo
@margaret1865 потому что причина не ясна. Если по мрт на максимум тесла и с расшифровкой от разных специалистов особо криминального ничего не нашли, то скорее всего что-то с генетикой... Все равно невозможно проверить все поломки... И признак генетики, если развития очень мало и даётся с трудом
06.01.2020 Нравится Ответить
admiralbenbow
admiralbenbow
А есть шанс догнать развитие?
06.01.2020 Нравится Ответить
lisenok2990
lisenok2990
Вася очень красивый 🥰 сил вам. У вас обязательно все получится и ребеночек вас порадует своими успехами. Не сдавайтесь! Вы с мужем большие молодцы 😚
06.01.2020 Нравится Ответить
elenka190
elenka190
Здоровья,у нас тоже по описанию как ваш была доч,только в три года аутизм поставили до этого типа нормально все .ну и кисты были до года,я не знала что нельзя ставить акдс,в 1,5 года поставили все разговаривать перестали до сих пор...
06.01.2020 Нравится Ответить
mikha24
mikha24
Почему нельзя ставить акдс в 1,5 года?
06.01.2020 Нравится Ответить
lean_na
lean_na
Да, почему нельзя ставить??
12.01.2021 Нравится Ответить
mamavanechki1706
mamavanechki1706
Здоровья малышу! Все будет хорошо!🙏
06.01.2020 Нравится Ответить
vetkass
vetkass
Здоровья!! А как дела у вас в семье с генетикой?? Я вот мужа предупреждала, что у меня дальний дядька по отцовской линии с отклонениями психическими.. мужа расспрашивала про родственников.. и самое интересное у мамы подруга: первый ребенок с отклонениями, второй здоровый, третьего можно в космос на размножение отдавать😉 сил!!
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Мы сдавали генетический тест, генетика чистая
06.01.2020 Нравится Ответить
vetkass
vetkass
@margaret1865 очень и очень странно, сил вам! Вы сильная, все сможете!
06.01.2020 Нравится Ответить
ushkovamari
ushkovamari
Божечки! Здоровья малышу! Очень жаль, что запустили малышулю 😩 сама медик и чуть что тоже бегаю по врачам... У невролога 4 раза были... В поликлинике вообще бабка неадекват
06.01.2020 Нравится Ответить
lerasrek
lerasrek
У вас очень красивый сыночек! Дай Бог вам и ему здоровья и сил! Почему-то я уверена, что вы преодолеете многое и Вася ваш будет вас радовать своими маленькими и большими победами!
06.01.2020 Нравится Ответить
eta_ya
eta_ya
Славненький какой.Пусть все будет хорошо у вас,желаю от сердца 🙏🏻❤️
06.01.2020 Нравится Ответить
karina_eco_food
karina_eco_food
Здоровья малышу 🙏
06.01.2020 Нравится Ответить
derusheva
derusheva
Здоровья,не опускайте руки,ходите по врачам ,,,ищите своего ...верьте в Васю ,,,,
06.01.2020 Нравится Ответить
miss_lobster
miss_lobster
У моей дочки тоже голова 42, ей сейчас 2,4года и тоже сильная деформация черепа и позвоночника. Родилась в 32 недели с кучей пороков. Первые полтора года жизни настоящий ад, никто этого не поймёт никогда, что такие мамы как мы пережили и переживаем , наша жизнь совсем из других вещей состоит.(((
06.01.2020 Нравится Ответить
ssaarriikkoo
ssaarriikkoo
Я ходила и тыкала всем. То тонус, то стопы заворачивает, то симптом грефе, то вчд. Итог все же добилась и курсы лекарств и 3 курса массажа. Благо невролог у нас отличная, к ней бы только дорогу пробить
06.01.2020 Нравится Ответить
djulia.b84
djulia.b84
Здоровья всем в вашей семье и терпения! Все будет хорошо!!!
06.01.2020 Нравится Ответить
vikooolova
vikooolova
Ой эти врачи, тоже сталкивались с некомпетентными.. пропустили наш диагноз- саггитальный кранеосиностоз. Хорошо что живем в век технологий, в интернете сами нашли диагноз и пошли к нейрохирургу. Здоровья вашему ребенку!🌷
06.01.2020 Нравится Ответить
inna_interesova
inna_interesova
Желаем здоровья вашей семье. Васеньке выздоровления 🙏
06.01.2020 Нравится Ответить
guseynovabarishka
guseynovabarishka
Скорейшего выздоровления вашему сыночку 🌹🌹🌹🌹
06.01.2020 Нравится Ответить
nuysha-3
nuysha-3
А если бы врач раньше поставила диагноз это что то бы изменило?
06.01.2020 Нравится Ответить
_aseka_
_aseka_
😭😭😭
06.01.2020 Нравится Ответить
sofiya___
sofiya___
Отметь меня
06.01.2020 Нравится Ответить
zlyuchkakolyuchka
zlyuchkakolyuchka
Я аж заплакала!
Желаю в наступившем году найти решение этой проблемы!
Здоровья вам и вашему малышу!
06.01.2020 Нравится Ответить
fatima3564
fatima3564
Отметте ❤
06.01.2020 Нравится Ответить
asmitina
asmitina
Жесть (((
Здоровья сыночку
06.01.2020 Нравится Ответить
veronica_lkd
veronica_lkd
Крепкого здоровья всей вашей семье! С наступающим Рождеством Христовым!!!
06.01.2020 Нравится Ответить
imashik
imashik
У меня всегда один вопрос: если Ваши наблюдения расходятся с врачебным, почему не пошли ко 2 неврологу? Мы к 3 ходили! Чтобы уж наверняка. 2 говорили одно и то же, а одна видать была сама себе на уме. Что-то смущает - идите к другому специалисту.
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Мыходили к другому неврологу, но так как ребёнку было всего пара месяцев никто не осмеливался ставить какие-то диагнозы и делать выводы так как все ещё так для них непонятно и может поменяться в любой момент
06.01.2020 Нравится Ответить
imashik
imashik
@margaret1865, малыш все равно замечательный. Терпения вам и хороших специалистов
06.01.2020 Нравится Ответить
reshanamama_bfm_voronej
reshanamama_bfm_voronej
@margaret1865, не бывает, чтобы после хороших родов был такой диагноз. Это взаимосвязано напрямую.
07.01.2020 Нравится Ответить
arsik.30
arsik.30
Здоровья малышу. А Вам,терпения. Быть мамой очень тяжело.... Но улыбки и смех потом все компенсируют. Надеюсь,что у вашего малыша будут только улыбки в дальнейшем
06.01.2020 Нравится Ответить
emiliaananeva2
emiliaananeva2
Не сдавайся ищи лучших врачей
06.01.2020 Нравится Ответить
emiliaananeva2
emiliaananeva2стикер
06.01.2020 Нравится Ответить
otrazhenie
otrazhenie
Не знаю какой у вас диагноз,но у нас все было по той же схеме с учетом только того,что голова по верхней границы нормы и в 1.4 она уже была 50 см..сейчас у нас зпр стоит
06.01.2020 Нравится Ответить
otrazhenie
otrazhenie
@margaret1865, у нас просто зпр
06.01.2020 Нравится Ответить
tichina
tichina
@margaret1865 я знаю мальчика и его родителей этим синдромом(по-моему именно Веста). По-моему в Отказном живут. Хотите поищу ссылку. Они много ч ним кого прошли и у нас и в разных странах.
06.01.2020 Нравится Ответить
reshanamama_bfm_voronej
reshanamama_bfm_voronej
@margaret1865, обратитесь в Центр Лоскутовой в Москве. После их лечения снимаются большинство неврологических диагнозов.
07.01.2020 Нравится Ответить
hadi15
hadi15
Сходите к остеопату, мы ходили оказалось что у нас родовая травма, правда у нас немного по другому.
06.01.2020 Нравится Ответить
l.shuplyakova
l.shuplyakova
Не всем остеопаты могут помочь.
06.01.2020 Нравится Ответить
hadi15
hadi15
@l.shuplyakova но попробовать стоит
06.01.2020 Нравится Ответить
volochkova
volochkova
Врачи кошмар просто идиоты
06.01.2020 Нравится Ответить
karinap.
karinap.
Маргарита,крепитесь.Все будет хорошо.Не опускайте руки,Вы очень нужны сыночку.
06.01.2020 Нравится Ответить
tanyamih
tanyamih
Как я вас понимаю (
Нам окончательный диагноз поставили в 6 мес.

Этот кошмар не забуду никогда
06.01.2020 Нравится Ответить
mur_lena1
mur_lena1
А как же узи в месяц ? Все было в норме ? И уздечка норм была под языком ?
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
УЗИ нормальное, с уздечной тоже все хорошо
06.01.2020 Нравится Ответить
ssaarriikkoo
ssaarriikkoo
@margaret1865 слава богу
06.01.2020 Нравится Ответить
ollypolly
ollypolly
То по любому писку любят говорить, что ребёнок отстаёт от нормы, то хоть ты тресни- во всем здоров. Так и живем
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Вот вот
06.01.2020 Нравится Ответить
l.shuplyakova
l.shuplyakova
У нас в поликлинике все норм, а у доктора к которой платно водим есть вопросы. Доктор хороший, ее мнению доверяю.
06.01.2020 Нравится Ответить
prosto_nat
prosto_nat
Напишите что дальше было! Интересно
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Конечно напишу, очень много чего было
06.01.2020 Нравится Ответить
_aseka_
_aseka_
@margaret1865 меня отметьте пожалуйста 😔
06.01.2020 Нравится Ответить
ssaarriikkoo
ssaarriikkoo
Ппц у вас врач конечно....
06.01.2020 Нравится Ответить
margaret1865
margaret1865
Да ужас...хорошо нам в больнице попался очень крутой врач
06.01.2020 Нравится Ответить
Читайте также