Хочу рассказать сегодня как мы узнали о нашем диагнозе и с чего вообще все начиналось.
Часть 1.
Родился Вася 4 сентября 2018 года в мой день рождения, счастью не было предела, это был самый лучший, самый долгожданный подарок! Роды были быстрые, без анестезии, Вася родился с весом 3700 и ростом 54см, закричал сразу. Все было прекрасно. Мы сразу нашли с ним общий язык и были на одной волне, так сказать. Я испытывала невероятный духовный подъём, такое счастье которое никогда не испытывала.
Выписали нас как и всех на третий день. Он был таким крошечным, таким маленьким и прекрасным комочком любви. Конечно он плакал, много ел, много спал, все как у всех деток. Но я не испытывала от этого усталости и не понимала тех кто говорил «я устала, я хочу спать и тд. и тп.». Через неделю у Васи начал гноиться глазик, такое частенько бывает у новорожденных, но я так сильно за него испугалась, что сидела и плакала от того что ему всего неделя, а уже болячка. Ох, если бы я тогда знала какой это был пустяк и какие ужасы ждут впереди... Глазик мы конечно же быстро вылечили и жили дальше не зная бед и тревог. Через три недели после рождения Вася начинал себя странно вести когда сосал титьку. Что-то его начало беспокоить и он начинал плакать во время сосания. Мы приняли это за колики, ведь обычно они и начинаются примерно в это время у деток. Но с каждым днём Вася плакал все больше и больше, все меньше и меньше ел и все меньше и меньше спал.
В свободное время я читала о развитии и воспитании детей. Как и описание каждой недели беременности расписывают и каждую неделю жизни малыша, что он должен начать делать, все изменения во сне и еде. Так вот у нас никаких изменений не было. Вася не начинал ни улыбаться, ни смеяться, ни смотреть на меня, ни головку начинать держать ни через месяц, ни через два, ни через три. И пока у всех односрочниц выстраивались графики и режимы сна и кормления, разные ритуалы укладывание спать, игры с детьми - у нас же ничего не менялось, а становилось все тяжелее и тяжелее. В итоге доходило до того что Вася просыпался в 10 часов утра, начинал плакать, не ел, не спал и орал весь день на пролёт. Засыпал в 12 часов ночи и все. Так проходили наши дни. Успокаивался он только на улице. Конечно же мы ходили по врачам, конечно же я говорила об этом. Но в карте невролог писала что комплекс оживления присутствует, все рефлексы нормальные, улыбается, взгляд фиксирует, головку пытается удержать. ЖАЛОБ НЕТ. Что меня насторожило, то что невролог померила головку Васи и сказала что она маленькая. Действительно, головка у него в месяц была на нижней границе нормы. В итоге сейчас у Васи головка в обхвате 42 см (такой обхват у деток в 3 месяца, а нам сейчас 1 год и 4 месяца) да ещё и с сильной деформацией черепа.
Педиатр говорила что он плачет из-за колик, не улыбается так как серьезный президент растёт, головку не держит так как ленится, не смотрит на меня и на игрушки так как не интересно ему, ну а ручку он не тянет к игрушкам так как может не тянуть и до 6 месяцев и в этом ничего страшного нет.
Она вообще очень странная была. За третий месяц жизни Вася в весе не набрал совершенно ничего, а если учесть что он прибавил пару см в росте, то можно сказать что даже похудел. И в честь этого педиатр сказала вводить прикорм. В 3 месяца!!! Молоко у меня почти пропало из-за вечных отказов(но не пропало). Я просто вечно прикладывала его к груди и так сказать заставляла его есть. Старалась сцеживать что бы хоть что-то вырабатывалось. Но не особо получалось накормить. Сцеженное молоко через бутылочку он не пил, пробовала давать из шприца, тоже не особо глотал. В общем жизнь становилась все «веселее и веселее».
Продолжение следует
#историяболезнивасилия
Лучший комментарий
Я аж заплакала!
Желаю в наступившем году найти решение этой проблемы!
Здоровья вам и вашему малышу!
Комментарии
Здорово) у нас ещё племянник 4 сентября родился
Здоровья! Сил и терпения! Молотись,и причищайтесь чаще. Храни вас Господь!
А во время Б.на узи у вас параметры головы,животика соответствовали?
Во время беременности все узи были идеальными, лучше быть не могло, всегда все соответствовало нормам и срокам
@margaret1865 смысл этих узи,анализы если так халатно относятся😟Терпения Вам!
С Рождеством Вас 🤗 и пусть случится чудо 🙏🙏🙏 здоровья Васеньке, а Вам сил, терпения и море любви 🤗🙏😘
Гребаные врачи!!!!! Вот одна из таких горе врачей угробила мне первую дочку😭 поставила неверный диагноз(((( доченька первая умерла в 1 год и 10 мес(((
Сил вам и любви немеренной. Делайте что только возможно. Иногда помощь приходит с неожиданной стороны, а чудеса случаются.
Мальчик какой красивый... вот смотришь на фото и не хочется верить, что в этом красивом и совершенном человечке, внутри, что-то не так :(
Да уж, он на самом деле внешне выглядит как совершенно нормальный (не учитывая то что он лежит конечно), мы сами долго не могли в это поверить
Блин, скорее бы продолжение почитать! Я теперь переживаю за вашего сына
Здоровья вашему малышу, а вам конечно же огромного терпения!!!
У моей сестры так с ребенком было в плане веса.они не прибавили за месяц ничего. На УЗИ выявили что то с кишечником,какие то спайки. Сразу прооперировали
О, да, и у меня такие мысли были, но он раз в неделю какал, это значит в кишечнике проходимость есть, да когда есть начал и в весе прибавил огого как хорошо
Очень славный мальчик😍 все у вас будет хорошо. Да не так как у всех, но кто сказал, что норма это как у всех! Главное, что он растет в любви, а все остальное уже не важно❤️
Я зашла к вам почитала несколько постов, увидела диагноз. У меня в детстве стоял такой. Я конечно ничего не помню, мама только говорит, что постарела со мной на 10 лет быстрее. У меня после года началось, приступы были лет до 6, все реже и реже, в 10 я перестала вообще принимать все лекарства. Маме моей говорили чтобы она не требовала от меня многого, но я училась на 5ки, даже не знала что со мной что-то не так. Сейчас есть проблемы со здоровьем, но не думаю что как-то связано, в целом нормальный человек. Я к чему, может попадётся врач который и вам сможет помочь?
У нас очень хороший врач сей ас, просто невозможно помочь прям так сразу, мы лечимся
@margaret1865, конечно, нужно время. Врач хороший это уже очень замечательно. Все будет хорошо!
Скорее всего что генетика. Даже если сдавали секвенирование экзома, это не гарантия
Именно его и сдавали, а почему вы так считаете?
@margaret1865 потому что причина не ясна. Если по мрт на максимум тесла и с расшифровкой от разных специалистов особо криминального ничего не нашли, то скорее всего что-то с генетикой... Все равно невозможно проверить все поломки... И признак генетики, если развития очень мало и даётся с трудом
Вася очень красивый 🥰 сил вам. У вас обязательно все получится и ребеночек вас порадует своими успехами. Не сдавайтесь! Вы с мужем большие молодцы 😚
Здоровья,у нас тоже по описанию как ваш была доч,только в три года аутизм поставили до этого типа нормально все .ну и кисты были до года,я не знала что нельзя ставить акдс,в 1,5 года поставили все разговаривать перестали до сих пор...
Здоровья!! А как дела у вас в семье с генетикой?? Я вот мужа предупреждала, что у меня дальний дядька по отцовской линии с отклонениями психическими.. мужа расспрашивала про родственников.. и самое интересное у мамы подруга: первый ребенок с отклонениями, второй здоровый, третьего можно в космос на размножение отдавать😉 сил!!
@margaret1865 очень и очень странно, сил вам! Вы сильная, все сможете!
Божечки! Здоровья малышу! Очень жаль, что запустили малышулю 😩 сама медик и чуть что тоже бегаю по врачам... У невролога 4 раза были... В поликлинике вообще бабка неадекват
У вас очень красивый сыночек! Дай Бог вам и ему здоровья и сил! Почему-то я уверена, что вы преодолеете многое и Вася ваш будет вас радовать своими маленькими и большими победами!
Славненький какой.Пусть все будет хорошо у вас,желаю от сердца 🙏🏻❤️
Здоровья,не опускайте руки,ходите по врачам ,,,ищите своего ...верьте в Васю ,,,,
У моей дочки тоже голова 42, ей сейчас 2,4года и тоже сильная деформация черепа и позвоночника. Родилась в 32 недели с кучей пороков. Первые полтора года жизни настоящий ад, никто этого не поймёт никогда, что такие мамы как мы пережили и переживаем , наша жизнь совсем из других вещей состоит.(((
Я ходила и тыкала всем. То тонус, то стопы заворачивает, то симптом грефе, то вчд. Итог все же добилась и курсы лекарств и 3 курса массажа. Благо невролог у нас отличная, к ней бы только дорогу пробить
Здоровья всем в вашей семье и терпения! Все будет хорошо!!!
Ой эти врачи, тоже сталкивались с некомпетентными.. пропустили наш диагноз- саггитальный кранеосиностоз. Хорошо что живем в век технологий, в интернете сами нашли диагноз и пошли к нейрохирургу. Здоровья вашему ребенку!🌷
А если бы врач раньше поставила диагноз это что то бы изменило?
Я аж заплакала!
Желаю в наступившем году найти решение этой проблемы!
Здоровья вам и вашему малышу!
Крепкого здоровья всей вашей семье! С наступающим Рождеством Христовым!!!
У меня всегда один вопрос: если Ваши наблюдения расходятся с врачебным, почему не пошли ко 2 неврологу? Мы к 3 ходили! Чтобы уж наверняка. 2 говорили одно и то же, а одна видать была сама себе на уме. Что-то смущает - идите к другому специалисту.
Мыходили к другому неврологу, но так как ребёнку было всего пара месяцев никто не осмеливался ставить какие-то диагнозы и делать выводы так как все ещё так для них непонятно и может поменяться в любой момент
@margaret1865, малыш все равно замечательный. Терпения вам и хороших специалистов
@margaret1865, не бывает, чтобы после хороших родов был такой диагноз. Это взаимосвязано напрямую.
Здоровья малышу. А Вам,терпения. Быть мамой очень тяжело.... Но улыбки и смех потом все компенсируют. Надеюсь,что у вашего малыша будут только улыбки в дальнейшем
Не знаю какой у вас диагноз,но у нас все было по той же схеме с учетом только того,что голова по верхней границы нормы и в 1.4 она уже была 50 см..сейчас у нас зпр стоит
@margaret1865 я знаю мальчика и его родителей этим синдромом(по-моему именно Веста). По-моему в Отказном живут. Хотите поищу ссылку. Они много ч ним кого прошли и у нас и в разных странах.
@margaret1865, обратитесь в Центр Лоскутовой в Москве. После их лечения снимаются большинство неврологических диагнозов.
Сходите к остеопату, мы ходили оказалось что у нас родовая травма, правда у нас немного по другому.
Маргарита,крепитесь.Все будет хорошо.Не опускайте руки,Вы очень нужны сыночку.
Как я вас понимаю (
Нам окончательный диагноз поставили в 6 мес.
Этот кошмар не забуду никогда
А как же узи в месяц ? Все было в норме ? И уздечка норм была под языком ?
То по любому писку любят говорить, что ребёнок отстаёт от нормы, то хоть ты тресни- во всем здоров. Так и живем
У нас в поликлинике все норм, а у доктора к которой платно водим есть вопросы. Доктор хороший, ее мнению доверяю.
Да ужас...хорошо нам в больнице попался очень крутой врач
То по любому писку любят говорить, что ребёнок отстаёт от нормы, то хоть ты тресни- во всем здоров. Так и живем