ссылка
Это Жуков Миша из Мурманска и его родители - Андрей и Марина. Мишане 1,3 года и у него очень редкое генетическое заболевание SMA1 (самая тяжёлая форма), которое ещё совсем недавно считалось неизлечимым и детки не доживали 2х лет😢 Они постепенно утрачивали возможность двигаться, так как отказывает мышечная система, а затем ребёнок перестаёт есть и самостоятельно дышать.
⠀
Но! Летом 2019 года в США изобрели лекарство Zolgensma ("Золдженсма"), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1🧬
⠀
На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире! Стоимость укола 2,5 млн. долларов или 160 млн. рублей.
⠀
Конечно у обычной семьи из маленького города нет возможности самостоятельно оплатить столь дорогостоящее лекарство. Родной город не оставил семью в беде и люди решили встать на защиту малыша. Только объединившись всей страной мы сможем собрать необходимую сумму и подарить Мишеньке жизнь❤️ Важен каждый рубль, каждый лайк, репост.
⠀