Всем привет. Говорю о новостях о нашей малышке. Сегодня нас отправили к доценту на кафедру, она специализируется по СМА в частности, сказала, что очень высокая вероятность, что диагноз подтвердится... Это притом, что мы ещё не сдали генетический анализ, на днях его только возьмут, а ждать результатов минимум месяц. Говорит - никто не виноват, так совпало, что вы с мужем во вселенной встретились, два носителя этого гена. Точный ответ даст только генетический анализ, пусть я ошиблась - её слова. Я уже просто в истерике...
Лучший комментарий
Вы знаете, многие не ценят, что иметь просто здорового ребенка- это большой подарок от жизни. Если вдруг диагноз подтвердится- вам,что не подходит такой ребенок? Так бывает, так тоже бывает. Никто не виноват. За ребёнка нужно будет бороться, вопреки всему! Придется, через многое пройти -это больно, действительно больно. Бесконечные врачи, больницы, слезы, переживания, реабилитации,истерики, копание в себе, что вы сделали не так и так далее и далее, это не просто. Но это путь борьбы, желаю вашей семье найти сил. А, если диагноз не подтвердится- это будет чудо! Пусть у вас случится чудо!
Комментарии
Честно говоря прочитала пост и злость взяла. Заученные фразы, которые они говорят по ходу всем. Дам совет обратитесь ещё к каким-нибудь неврологам. Советую Куликова или Зайцев в центре неврологии и нейрохирургии.
Мне в мать и дитя за 6 месяцев не поставили диагноз, ребёнку хуже и хуже. Было лучше до их лечения.
Вы должны быть сильной в любом случае, потому что малышка чувствует ваше эмоциональное состояние. Пусть все молитвы будут услышаны и все это окажется просто страшным сном для вашей семьи, а малышка поскорее поправилась!
Пусть у вас всё будет хорошо🙏🏻 вера и любовь родителей творит чудеса. Держитесь ради своей крошки🙏🏻🙏🏻🤞🏻
@kutas.elen @milfeya7 да,с разными типами сма спинразу колят! Кстати,про девочку ,про которую я писала,в Беларуси им так и не смогли поставить диагноз,они ездили в Израиль,там с ходу врач все описал!причем как просто насморк это у них,родители рассказывали рыдают,а он на них смотрит,типо а что тут такого, просто лекарство будете колоть и всё!будет как обычный человек жить!У них вообще для своих жителей бесплатно!Но постоянно проводят всякие исследования ,обещают,что это лекарство станет более доступно для всех!На тот момент один укол около 100 тыс $ стоил,все думали даже открыв сбор,не соберут такую сумму,но собрали около 500 тыс практически за год)100 тыс насколько я помню юнихелп дал,есть многие организации,которые занимаются пожертвованиями на это!Все конечно ооочень сложно,но варианты есть,помните об этом!!!!ой,обнимаю вас!!!даже не представляю насколько морально это тяжело((((даст Бог диагноз не подтвердиться!
@madjen 5 загрузочная доза в течении маленького периода,затем вроде каждый год колоть надо!точно не скажу!НО ,каждый год что-то меняется! Возможно в скором времени дешевле станет! Возможно вы решитесь переехать в другую страну!А лучше всего,чтобы ничего у вас не подтвердилось!
@sudakovaala вы перепутали меня и автора, спасибо за подробный комментарии
Автор,обязательно наберите Станиславу Станиславовичу!Его уважают и знают абсолютно все неврологи нашей синеокой РБ!плюс пока у Вас нет результатов анализов-верьте в лучшее!!моемк очень близкому родственнику на секундочку в Боровлянах!!ставили рак легких!!И уже сказали ,сколько месяцев жизни осталось.Через неделю!!опровергли,вместо рака легких сильнейшая пневмония,а уже была взята и биопсия,так что врачи ошибаются ,и часто!!возможно ,у Вас совсем другой диагноз!не накручивайте заранее
Мы верим в вашу малышку.У нас тоже есть генетическое заболевание,не такое серьезное,как вам ставят,но все же((Держитесь,я понимаю,как вам тяжело,но ребенку нужна сильная мама со светлой головой.Главное не опускайте руки.Дай Бог,что все диагнозы-это просто ошибка врачей.
Милая, держитесь! Новогоднее чудо обязательно произойдет в вашей семье!!!
А какой врач на кафедре вас смотрел?
@milfeya7 Жевнеренок. Она хорошая, мы к ней ходим. Полтора месяца назад она нам ставила змр, выписала лекарства (мы не пили). За месяц мы все догнали и нет у нас змр. Надеюсь, и у вас так будет (что ее диагноз не подтвердится)
@bonstik это тоже генетическое что-то у вас? И делали ли анализ вам?
@milfeya7 нет, просто задержка моторного развития. Ну, точнее, когда мы в последний раз были у Жевнеренок, наверное, задержка была. Но мы все догнали, делаем абсолютно все, что и другие детки, просто чуть позже начали
В Инвитро можно сдать анализ крови на обнаружение мутации этих генов. Не малышке, а вам с мужем, чтобы проверить являетесь ли вы носителями. Ведь это заболевание возможно только если вы оба носители. Знаю, что раньше этот анализ делали совершенно точно гораздо меньше, чем за месяц. Вы узнайте, если и сейчас это так, то вам не нужно будет месяц жить в безызвестности. Если хотя бы у одного из вас все ок, то будете не теряя времени искать дальше причину гипотонуса. Это примерно 100 рублей на человека. Год назад так было. Удачи вам и ,главное, не падайте духом раньше времени! Даже для лечения СМА 2-го типа с каждым днем всё больше шансов на выздоровление. Да, у нас в Беларуси все глухо, но вот в той же России уже очень многое сделано шагов, чтобы этот препарат ( Спинраза) получил регистрацию, а значит, если не бесплатно, то гораздо дешевле и доступнее будет лечение.
@milfeya7, спинраза распространяется и на лечение СМА первого типа! Кроме этого, очень активно разрабатываются и другие препараты. В России проводятся клинические испытания двух препаратов для определенных типов СМА. Я искренне вам желаю, чтобы диагноз не подтвердился, но не думайте о плохом в любом случае! Сегодня шанс уже есть, это больше не приговор! И с каждым днём этих шансов всё больше и больше. Наука, к счастью, уже не стоит на месте в этом вопросе.
@milfeya7, извините, не подумайте, что я на вас давлю, но просто знаю не понаслышке , что это такое -желание сдаться и сидеть в своих депрессивных мыслях. Не кисните ни в коем случае! съездите в Москву, там можно это сделать без проблем и не в одном месте. Погуглите и, думаю, вы уже к Новому Году будете иметь гораздо больше информации. Думаю, вам всё равно сейчас не до предновогодней суеты.
@kutas.elen да совсем не до праздников, спасибо за советы!
Пусть она ошиблась 😘😘😘 этот месяц будет просто невыносим от ожидания и неизвестности, но пусть все врачи ошиблись. Хоть бы, хоть бы
Пусть врачи ошибутся и диагноз не потвердится. Держитесь. Сил Вам все это пережить!
Дай бог, пусть случится чудо! Врач-это в первую очередь человек, а людям свойственно ошибаться! Пусть самое страшное не подтвердится! Сил вам и вашей семье! От души желаю вам, чтобы диагноз обошёл стороной!
Надеюсь все обойдется!а вы сами видите какие-нибудь прогрессы???
Она стала активно сосать пальчик и тянуть ручки к голове, в ногах прогресса нет, увы
Дай Бог, что б вас обошла эта болезнь 🙏
Сил вам и терпения, а малышке огромнейшего здоровья
Пусть случится чудо и диагноз не подтвердится🙏🏻🙏🏻🙏🏻Верьте в свою малышку! Как бы там не было, она все равно ваша самая любимая и самая лучшая!!!
От всей души желаю крошке здоровья!
Держитесь..Пусть врачи ошибаются🙏 пусть все это будет страшный сон😣молюсь за Вас и вашу малышку❤
Вы знаете, многие не ценят, что иметь просто здорового ребенка- это большой подарок от жизни. Если вдруг диагноз подтвердится- вам,что не подходит такой ребенок? Так бывает, так тоже бывает. Никто не виноват. За ребёнка нужно будет бороться, вопреки всему! Придется, через многое пройти -это больно, действительно больно. Бесконечные врачи, больницы, слезы, переживания, реабилитации,истерики, копание в себе, что вы сделали не так и так далее и далее, это не просто. Но это путь борьбы, желаю вашей семье найти сил. А, если диагноз не подтвердится- это будет чудо! Пусть у вас случится чудо!
Все будет хорошо! Не переживайте,а лучше с малышкой развлекайтесь,и мыслей дурных не будет, кайфуйте со своей крохой) Пусть анализ ничего не покажет!!!
Пусть у вас всё будет хорошо! Держитесь ради малышки! Сил вам!
Ничего не подтвердится 😊 Все будет хорошо. Желаю вам не упасть духом .
Держитесь.Врачи могут ошибаться. Верю что диагноз не подтвердится☹
Дай бог, чтобы диагноз не подтвердился! 🙏 Сил вам и терпения! Здоровья малышке!
Вам желаю верить и молиться, врачи могут ошибаться берите себя в руки, ведь вы нужны спокойной малышке, и плохие мысли сбываются.
Сташно представить, что вы переживаете. Но придётся собраться, малышке нужна спокойная мама. Дай Бог, чтобы диагноз был страшной ошибкой. А пока пускай родные ходят в церковь и молятся, и вы тоже. Мамина молитва-самое сильное лекарство от всего
Держитесь, милая! Сил вам и вашей семье! Очень надеюсь, что не подтвердится! Скажите, а о каком типе сма идет речь?
Держитесь 🙏 искренне вам желаю, чтобы ничего не подтвердилось
Я искренне вам сопереживаю. Безумно хочется, чтобы в итоге это было ошибкой.
Узнайте в институте генетики и цитологии на Академической, скорее всего, этот анализ там будет быстрее сделан. Там придётся за свой счёт , конечно, но если быстрее будет, мне кажется, оно того стоит
@alena_1104 из Синево всё равно часто в этот институт везут. Это гос институт и там основное изучение происходит генетики. Цены самые низкие.
Когда мы дочке искали, где сделать ген анализ на Синдром Жильбера, в Синево было 500 рублей и месяц срок. В институте этом - 64 рубля и 2 недели.
Хотя, надо сказать, в других лабораториях тоже больше месяца срок, но 100-150 было рублей
@ptitsa6разница большая. Да и если материал туда везут, то и нету смысла. Если только время готовности
@alena_1104 вот я поэтому автору и написала, вдруг, если это ошибка, будет меньше ожидания.
Господи, сколько ж вам выпало пережить и неопределенность будущего это очень тяжело. Пусть диагноз не подтведится, 🙏сил и здоровья вам и вашнй малышке
Сташно представить, что вы переживаете. Но придётся собраться, малышке нужна спокойная мама. Дай Бог, чтобы диагноз был страшной ошибкой. А пока пускай родные ходят в церковь и молятся, и вы тоже. Мамина молитва-самое сильное лекарство от всего