Приветствую всех неравнодушных людей!Я очень прониклась к истории этого малыша.Поэтому очень прошу всех,кто…
Приветствую всех неравнодушных людей!Я очень прониклась к истории этого малыша.Поэтому очень прошу всех,кто заинтересуется,помогите,пожалуйста,Ванечке!!!
📢📢Просим максимального распространения информации! 📢📢
👶 Семенов Иван 02.07.2019 г.р. (4 месяца)
🇷🇺Россия. г. Чебоксары
📋Диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа
🏥Сбор на препарат СПИНРАЗА
💰Сумма сбора: 47 400 000 рублей.
📅Срок сбора: СРОЧНО 14 декабря 2019 года (7 900 000 рублей на первый укол. Интервал введения первых 4 уколов 2 недели).
Моему сыну Ванечке 02.07.2019 г.р. в месяц поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Единственный шанс помоч Ванечке может новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы - «SPINRAZA». Оно тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Это первый и пока единственный препарат в мире для лечения этого заболевания, поэтому такая цена. Фармацевтические кампании не этичны в отношении ценообразования на эксклюзивные и не имеющие аналогов лекарства. Компания получает эксклюзивное право на производство и продажу инновационного лекарства в течении пяти лет.
К сожалению, в России лекарство еще не внесли список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет федеральных средств. Но работа в этом направлении ведется.
Минздравы субьектов отписываются и отнекиваются, фонды не берутся и просто отказывают.
Я боюсь пока примут решение о его выдаче за счёт бюджетных средств (если вообще примут) для нас будет уже поздно. Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В Европе дети с таким диагнозом живут, растут и мы не можем ждать, сидеть и смотреть как наш сын угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее и это сохранит имеющиеся навыки у ребёнка и даст возможность начать полноценно развиваться. К сожалению, от СМА невозможно вылечиться, но можно значительно улучшить качество жизни. В первый год лечения Ванечке потребуются шесть инъекций с интервалом введения 2 недели, далее по три в год.
Мы делаем все возможное, не опускаем руки и боремся за жизнь своего сына.
Поэтому мы открыли сбор и просим всех принять участие в спасении нашего ребёнка. Нам очень нужна Ваша помощь и информационная поддержка🙏
*********************************************
❗Группа в ВК: https://vk.com/vanya.help
❗Группе в Инстаграм:
https://instagram.com/vanya.help?igsh...
*********************************************
📙ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/topic-188768576_39683664
📙ИСТОРИЯ: https://vk.com/topic-188768576_39708269
📙РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-188768576_39708265
📙ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://vk.com/topic-188768576_39708271
📙ОТЧЕТ О ПОЛУЧЕННЫХ СРЕДСТВАХ: https://vk.com/topic-188768576_39708270
*********************************************
⚠РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ВАНЕЧКИ:
💳СБЕРБАНК: 4276750036404126 (папа: Александр Владимирович К.)
💳ВТБ: 4893470469961095 (папа: Александр Владимирович К.)
💳Qiwi: 8(917)077-64-16
💳PayPal: 8(917)077-64-16
⠀⠀
#спастиВанюСеменова #помощьВанеСеменову #ВаняСеменов #ДетиДолжныЖить #отчет #Спинраза #СМА #СМА1тип#СеменовИван#помогитеспастижизнь#Чебоксары#сбор#нужнапомощь
[Ссылка]
Войти • Instagram